慢性炎症性脱髄性多発神経炎と戦う27歳の私。

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〜10月13日 20:30

初めまして!!
現在27歳ですが5年前22歳の時に急に歩けなくなり
救急車を呼び入院して1ヶ月後に慢性炎症性脱髄性多発神経炎と診断された時は絶望しかありませんでした。普段はあまり会わない親戚が見舞いに来ると聞いたときは「歩ける人見たらイライラするから来ないで」といい病院の外を歩いてる人を見て「私もいつか歩ける日が来るのかな」とか「歩けないなら死にたい」とか毎日思っていました。病院のリハビリを頑張る毎日。献血ヴェノグロブリンの点滴35本を毎日投与する毎日。あの時は本当に辛かったです。主治医の先生がこの病気は治るし歩けるようになるようになるから大丈夫心配しないでと聞いた時は安心しました。リハビリ病院に転院し月〜日まで休みがなくてとてもきつかったですが絶対に病気を治して歩いてやる!と目標を立てリハビリ病院に入院して1年後サポート付きですが階段を登れるようになったときはとても嬉しかったです。リハビリ病院を転院しリハビリを中心に出来る施設に入所し歩けるように頑張る毎日。そこは入所出来る期限が2年半。コロナの時期も重なりリハビリ出来る時間も少なくなっていましたが、介助付きで杖で歩けるようになったり一人で歩行器の練習もしたりしました。2年半も過ぎ施設を退所しグループホームに入所して2023年6月から障害者多機能型支援施設のディサービスに通いリハビリを頑張り私の立てた目標 
が叶い現在一人暮らしもして一人で歩行器で歩けるようにもなりました。月〜木はB型就労に通い水曜日はヘルパーさんと移動支援で映画見に行ったり色々楽しんでいます。金土はディサービスに通いリハビリを頑張っています!病気も今のところ再発はありません。病気になった事はいい経験だと思っています。将来は病気を完全に治して結婚もし子どもも産み幸せに暮らしたいです。ここまで読んでくれてありがとうございました🙇

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