■慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)[ME/CFS]、線維筋痛症(FM)、子宮頸がんワクチン関連神経免疫異常症候群(HANS)患者についての肢体不自由での身障意見書作成の手引き
簡易版 version 0.6 / 2019.7.16
作成者: 澤田石 順 (一般内科医)
メールアドレス: jsawa@nifty.com
▼職場: 鶴巻温泉病院/回復期リハビリテーション病棟専従医(2002年2月～)
〒257-0001 神奈川県秦野市鶴巻北1-16-1 0463-78-1311
▼自宅:〒227-0048 横浜市青葉区柿の木台10-5-503 Tel/Fax 045-971-3572
★本文書の所在
-Note(平文)⇒ https://note.mu/sawataishi/n/nb8e054e95491
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-Dropbox(PDF版)⇒ https://www.dropbox.com/s/25hxqs0o5g6dmg7/%E2%98%85%E8%BA%AB%E9%9A%9C%E6%84%8F%E8%A6%8B%E6%9B%B8forME_FM-short.pdf?dl=0
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-Dropbox(PDF版)⇒ https://www.dropbox.com/s/09pfttu4jtjtifz/%E2%98%85%E8%BA%AB%E9%9A%9C%E6%84%8F%E8%A6%8B%E6%9B%B8forME_FM-short.pdf?dl=0【本文書の目的】
この手引きは、「制度の谷間」にある難病患者達、約140人(2019/7/16の時点)に意見書を作成してきた経験を基礎としての、私個人によるアドバイスです。
疾患名を多い順番に列挙しますと、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)[CFS/ME]、線維筋痛症(FM)、ME and FM、HPV(子宮頸がん)ワクチン関連神経免疫異常症候群(HANS)、脳脊髄液減少症、化学物物質過敏症。
CFS/ME/FM/HANS等の難病患者に身障の意見書を記載した経験が私などよりもはるかに豊富な医師から見ると、この手引き書には欠陥があったり、足りないところがあるかも知れません。有用性がまだまだ不足していると思いますが、それなりに役立つことは確認されておりますのでこの文書を患者さん達(患者会)、主治医、指定医等に配布することは全くご自由に。
身障の意見書を記載して下さる「指定医」がどうしても見つからない全国の患者さん達の主治医が「指定医」にこの手引きを見てもらい、主治医が有用性を感じたらば、紹介状に添付して指定医に送ることで、結果として一人でも多くの患者さんが身体障害者として認定されることを望んでおります。これまでのところ、7人の患者さんが、この手引き書を活用することに身体障害者として認定されました(北は北海道、南は福岡県まで)。
【ME/FM等の患者さんが身障手帳を所得できない現状とその理由】
重症のCFS/FM等患者(1～3級に相当)の中で、身体障害者として認定された方々はごく少数と推定され、そのような幸運なケースであっても、手帳を取得するまでに10年以上かかっている方すらおります。私の推定では、そのような患者さんたちの過半数を遙かに超えた率で、身体障害者として認定されておりません。
日中のほとんどを横になって過ごしていて、歩くのは壁伝いでトイレの往復するだけというような状態で何年も苦しんでいる患者さんが全国に沢山いるのです。せめて、身体障害手帳をもらえたら、病気は治癒しなくても生活と経済状況はすこしは楽になります。
肢体不自由という種類での身体障害者認定の意見書を書く資格を持っている指定のほとんどは脳神経外科、神経内科、整形外科であり、そのような診療科の医師はCFS/FM等の患者さんを日常的に診療されてません。主治医のほとんどは内科系ですから、指定医の資格を有していることはめったにありません。
主治医が患者さんの障害認定の必要性を感じて、知り合いの指定医とか、同じ病院内の知り合いでは無い指定医に、意見書記載を打診しても、ほとんどの場合お断りとなります。専門外の、しかも聞いたことすらほとんどない病名の患者さんに対して、多忙な外来診療の中で、診察して意見書を書くことを快諾するすることはなかなかできることではないのは、当然だと思います。拒否されることで患者さんは傷付きますけども、日本の医者は先進国からすると10万人足りないので余裕がありませんし。
【肢体不自由で身障意見書を書くことができる指定医へのよびかけ】
医者の一番の生きがいは自分が診ている患者さんが良くなること。なので自分が担当している患者さんのためには、例え過労になろうとも頑張ります。多忙な指定医の先生にご検討いただきたいのは、全く診たことない難しい病気の患者さんのために、診察で30分、書類で30分かけることで、例えば10年間も身障制度の恩恵なしで苦境に陥っていた患者さんが当然のサービスを享受するすることとなり、医療費減免により経済的にも少し楽になること。もしも、指定医の先生がこの文書を参考にして意見書を書いて下されば、ほぼ100%の確率で身障認定されます(7人がそうでして、失敗例の報告は今のところありません)。患者さんとご家族が先生に対して、大いなる感謝を表明することは当然であり、それは医者としての幸福ですよね。
前述のごとき難病患者の症状も経過も、先生がこれまで意見書を記載してきた脳血管障害とか整形外科的疾患とは症状が全く異なりますが、私の手引き書を参考としましたらば、比較的容易に記載できると思います。
何年も完全寝たりとか半ば寝たきり状態の患者さんに対して、この手引き書を参考にして意見書を記載してくれましたらば、患者さんは社会保障「制度の谷間」から脱することができるのです。身障手帳所得はできても根治療法がないために、身体障害そのものはなかなか良くならないかも知れませんが、医療費自己負担の減免、通院にタクシーを使える、車椅子等の生活支援の道具を支給、生活援助や通院における介護者を確保できたりとメリットはとても大きいのです。
どうか、患者さんにチャンスを与えて下さい。
【前提としていること】
1) 「肢体不自由」での意見書ということ
2) CFS/ME/FM/HANS患者の診療に日常的に関わってない(主治医でない)指定医が意見書をただ一度の診察で意見書を書くこと
3) 意見書を記載する指定医は主治医等による診断書・紹介状等を根拠として診断名の真正性を確信できること
4) 現状の身体機能障害のレベルが少なくとも六ヶ月以上継続していると、主治医からの情報や患者本人からの申し立てにより信じられること
5) 1～4のすべてを満たすこと
【意見書記載のポイント】
判例1: ``・・・'' ← 意見書にそのまま記載する文言の例
判例2: @@ ← 身障意見書の項目
@@障害名(部位を明記)
``両上肢および両下肢の機能障害(筋力低下、筋力持続時間の極端な短縮[筋の易疲労]、筋疲労後に筋力が回復するまでの時間の極端な延長)''
CFS/FM患者に共通する特徴は筋力低下だけではなく、最大筋力の持続時間短縮という極端なスタミナ不足、それに加えて筋肉使用後の疲労回復に数時間～数日要すること。 慢性的な疲労感が常にあり、ほんの少しの運動でも異常に強い疲労を覚え、しかも疲労からの回復に数時間から数日かかることが多いです。例えば、両手の握力検査において全力で握ると、筋力が回復するまで二日かかるような患者さんがいます。
上記のごとく、機能障害に()をつけて脳卒中による筋力低下とは異なることを示すようにしてから、審査医から問い合わせがくることが減りました。
肢体不自由の意見書の「障害名」の()において、「筋力低下」は必須と考えられますが、「筋力持続時間の極端な短縮」、「運動後の強い筋疲労」、「筋疲労からの回復するまでの時間の延長」については、問診、診察、紹介状等にて確認できない場合は、記載しなくても良いと思われます。筋力低下それ自体が身体障害者認定を満たしますから。
@@原因となった疾病・外傷名
例えば、``慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)''あるいは``線維筋痛症(FM)''(あるいは双方)
・筋痛性脳脊髄炎のみが診断書等に記載されているとしても、慢性疲労症候群の方がよく知られているので上記のようにすることをすすめます
・慢性疲労症候群とのみ記載されている場合でも、筋痛性脳脊髄炎との別名を追加した方が中枢神経の炎症が本体だと理解する助けになるし、患者さん達は後者の病名を好む方が多くなって来ているので(この病名を審査医に周知するためにも)、そのように記載することを勧めたいと思います。
・（）の中に英語大文字表記するのは、「経過」についての記載で楽になるからです
@@疾病・外傷発生年月日
診断された日ではなく、患者さんが語る通りに、病気が発生した頃の日付を記載してきました。障害年金の書類とは異なり、発生年月日とか症状が出現して最初に医療機関にかかった年月日の証明は、身障認定の意見書では必要ありませんので、
例えば``2010年10月頃'' で良いと思います。
@@参考となる経過・現症
``H20年10月初旬に感冒様の症状があり、頭痛、関節痛、筋肉痛、全身倦怠感等が出現して継続。徐々に慢性的な強い疲労感を訴えるようになり、歩行等の日常生活における軽い動作ですら疲労が強く増すようになり、疲労からの回復に長時間を要するようになった。光や音への過敏、睡眠障害も加わった。家事や通勤すら困難となり、様々な医療機関を受診したものの病名は不明であったが、H21年6月に○病院△科にてCFS/MEと診断された。本疾患は原因不明で対症療法しかないために、様々な治療を受けたものの症状が進行して、H21年10月に退職。このような経過中、四肢の筋力が低下し、H22年4月頃からは、壁や手すり等の支持物なしで歩行できなくなり、日中のほとんどを臥床して過ごしている。''
以上はME/CFS患者の典型例です。FM患者の場合は感冒様症状がないだけで、症状群としてはほとんど同じなので、FMの典型例はここに記載しません。
記載におけるポイントは:
1) 様々な部位の痛み、慢性的な疲労、軽い労作での疲労増強、疲労からの回復遷延、光・音への過敏、睡眠障害など多彩な症状を記すこと。
2) 症状出現、確定診断、現在の状態がいつからかの年月(日)を明記すること
3) 根治療法が存在しないため、対症療法のみ受けており、治療しているにもかかわらず増悪して、数ヶ月あるいは数年前から現在の状態にあることを明記すること
@@障害固定又は障害確定(推定)の日付
【前提としていること】に記したように、意見書記載のために受診した日付から六ヶ月以上前の年月日を記載します。
例えば、``平成22年4月頃''
@@総合所見
典型的な重症患者さんに付いての記載例:
``両下肢としての評価: 手すり、壁などの支持物なくしては室内の歩行ができないことより 2 級に相当する''
``両下肢としての評価: 一度の歩行可能距離は100m以上1km未満であるから4級''
``両下肢としての評価: 室内においてトイレ程度までは支持物なしで歩けるが、100mの連続歩行は不可能なので、2級(支持物なしでの歩行不可)と4級(100m以上1km未満)の中間なので3級と判定する''
``両手とも握力は5kg未満であることから、左右とも4級''
``両下肢として2級、左右上肢が4級であるから総合判定として1級と判定する''
☆Key Word 【両下肢としての】!
▼上肢機能
重症のME/FM患者の大多数において手指の機能低下があります。
1)一側の五指全体の機能
身障の手引き書では
全廃 3級: 日常の基本動作が不能なもの。握力系で1kgに満たないような場合
著障 4級: ①5kg 以内のものしか下げることができない ②握力が5kg 以内
②鍬又はかなづちの柄を握り、それぞれの作業ができない
必ず、左右の握力を測定して記載します(後述)。
2) 関節可動域制限
例えば、肩関節なら「可動域が30度以内」and/or「徒手筋力テストで2以下」なら4級です。FM/ME患者において一つ以上の関節のROM制限が4級相当の方はそんなにいませんが、もしも、該当した場合は記載します。
▼両下肢としての機能
脳外科や神経内科の指定医は片麻痺患者の意見書に慣れているので、「両下肢として」の機能評価が「身障の手引き書」(都道府県が公開しており、ほとんどどれも同じ)に記載されていることに気付いていない方が多いと思われます。実は、私も意見書を書くようになった最初の半年はそうでした。「両下肢として」の評価が明確に手引き書に記載されていることに気付いてからは、短時間で適切な最終認定を受けることができるようになりました。
「両下肢」についての記載を手引き書からそのまま引用させていただきます。
a) 全廃/1級/立っていること及び歩行の不可能なもの
b) 著障/2級/独歩は不可能であるが室内における補助的歩行の可能であるもの（補装具なし）。両脚起立及び室内での補助的歩行が手すり等により可能なもの
c) 機障/3または4級: 両下肢全体の機能障害であるが、一下肢の機能全廃(3級)あるいは著障(4級)と同程度である場合
重症CFS/FM患者の多くは上記の a) または b) に該当しております。上肢機能は比較的に良好で、両下肢の機能障害だけで、1または2級と最終認定されたケースがたくさんあります。
両下肢として c) に該当する患者さんの場合、一下肢でつまり片足で「立位を保持できない」方は3級の判定で通りました。片足で立位保持できても、手引き書にあるように、①１㎞以上の歩行不能 ②1時間以上起立位を保つことができない ③通常の駅の階段昇降が手すりにすがらなければ不能 ④通常の腰掛けでは腰掛けることができない
⑤正座、あぐら、横座りのいずれも不可能 のいずれかに該当するケースは「両下肢」として4級と記載してきました。
以下に記載例を示します(本項の最初と重複しますが)。
``歩行には手すりや壁等の支持物を必要とすることから、両下肢としての機能障害は2級に相当する''
``支持物なしでベッド周囲の歩行はできるが、歩行可能距離は100m未満のため、両下肢としての機能障害は3級に相当する(体幹機能障害の判定基準に準じて)''
※（）内に``体幹機能障害の判定基準に準じて''と必ず記載!!
``支持物なしで100m以上歩行できるものの、歩行距離は1km未満のため、両下肢としての機能障害は4級に相当する''
▼総合判定
脳卒中におけるごとく、手引き書の通りに左上肢、右上肢、両下肢の指数を合計して判定します(指数について記載する必要はありません)
例えば、左右上肢が共に四級ならば指数は4+4=8、両下肢としての機能障害が2級ならば指数は11なので合計で18となり、総合判定として1級となります。
@@【将来再認定】要(軽減化 重度化)・不要 再認定の時期
-「不要」に○: 一年以上も前から受診時のレベルの機能障害状態が継続している場合は不要でokです。不要と意見書に記載したものの、審査医が2年後に再認定と判断したようなケースがいくつかありますが、それは仕方ないことだと思います。
-「要」も「不要」にも○をしない: 例えば診察時の機能障害継続期間が、6～11ヶ月の場合は、下の 「その他参考となる合併症状」 というスペースを利用して、※印をつけて全体を（）で囲んで、「将来、機能障害の改善または悪化が六ヶ月以上継続した場合は再認定が必要と考えられる」と記載することが多かったです。ちなみに、どちらにも○をしないことについて問い合わせがあったことはありません。
@@感覚障害: 異常感覚に○
@@運動障害: その他に○
@@起因部位: 脳、脊髄、筋肉に○
@@排尿・排便機能障害、形態異常: なしに○ (ある場合は記載しても良いと思いますが、肢体不自由の意見書なので重要ではありません)
@@上肢長、前腕周囲計等: 筋力低下という機能障害が本態なので、脳卒中患者におけるごとく、私は一度も記載したことがありません。(名古屋市の一人のFM患者についてのみ、後から計測を求められたことがありましたが、計測する必要はないと思います)
@@握力: これは必ず測定して記載
健常人だと握力を30秒後に再度測定しても、ほとんど同じです。しかし、慢性疲労症候群とか線維筋痛症患者のほとんどすべては回復しません。
なので、最初の測定から5分後、20分後と三回測定して、そのことを記載することを強くすすめます。
典型例はこうです。1回目 10kg, 5分後 3kg, 20分後 5kg。
このような測定数値は、障害名の四肢の機能障害の( )に記載する「筋の易疲労、筋疲労後に筋力が回復するまでの時間の極端な延長」などを根拠付けることができます。多くの患者さんにおいて、四肢の筋力そのものは健常者の半分はあるのに、筋力の持続時間が極端に短縮しているために、自宅内でトイレに行く時すら壁とか支持物を必要としてます。下肢の筋力が半分程度に保たれており、なおかつ筋力の持続時間が健常者なみであれば、支持物なしで100m以上も歩行できて当然ですが、そうではないからまともに室内歩行できない。このことを認定医に理解していただくために、握力を三回測定することは極めて重要です。
@@動作・活動 自立-○ 半介助-△ 全介助又は不能-× ( )の中のものを使うときはそれに○
寝返り、タオルを絞る等の約20項目の日常生活の項目については、一つ一つ可能な限り詳しく記載するようにお願いしたいと思います。ほとんどの項目は、患者さんへのインタビューでしか確認できませんが、実際に筋力テストをすると、患者さんの申し立てが真実であることは明確に確信できると思います。
★極めて重要なこと: 無理をしたら「できる」場合に○とはしないこと。週七日のうちの4日において、「実際」に「している」(できている)場合にのみ○とすることを強調させていただきます。
★左と右の違いについて: 都道府県により意見書の様式が異なります。例えば、歯磨きについて左右別々に記すようになっていることが多いのですが、左右の区別がない場合、できる限り左右について○△×と明記することをお願いしたいと思います。
★欄外に短く解説: たとえば、「いすに腰掛ける」の項目ならば、``無理をしたら1分は可能''とか記す。屋外の移動については「車椅子は所有してない」とか。
@@関節可動域(ROM)と筋力テスト(MMT)(この表は必要な部分を記入)
MMTの記載は意見書において、最も大切な必須項目であることは申すまでもありません。必ず記載します。
これまで診てきたFM/CFS(ME)患者において、意見書に記載が必要なほどの関節可動域制限(一カ所で4～5級相当)があったのは数例のみでした。尖足、肩関節とか股関節のROM制限があれば記載はしましたが、意見書の「総合判定」欄にROM制限を記載したことはこれまでなかったです。筋力低下とそれに起因する日常生活機能低下で十分だったからです。1km以上歩行できるけども、一つ以上の関節のROM制限が4～5級に相当する場合は、それぞれの「指数」を合計して、総合判定するケースもあるかと思います。
@@備考
「参考となる経過・現症」や「総合所見」という極めて狭いスペースに記載できないけども、患者さんが正しく認定されるために審査医にとって必要な情報を記載してきました。例えば:
``経済的に厳しいため、車椅子も介助者をを確保できないため、月に一度の電車での通院は杖を用いて休み休みの歩行にて行っている。受診後、二、三日は強い疲労のためトイレ往復などの生活動作がほとんどできなく終日臥床となっている''
``トイレまでの移動は歩行では不可能のため、台車に乗って、匍匐して行っている'' ``入浴は全介助のため、週に一度か二度のみ''
``確定診断前から痛み、不眠、極度の疲労を緩和するために様々な薬物やサプリメントを主治医のすすめで試してきたが、効果は限定的で機能障害が進行した。専門医による確定診断後も対症療法しかないため、2年9ヶ月前から現行の状況が継続している。''
【おわりに】
★指定医の先生へ
本文書の中身についての疑義照会やもっと詳細なアドバイスが必要な時は、一切の遠慮なくメールや電話で澤田石に回答を求めて下さるようにお願いします。
★患者さんへ
主治医の尽力により指定医の先生が本文書をお読みになったとしても、ご多忙であったり、有効な意見書となることを確信できなかったりで、お断りの結果となること蓋然性は決して小さくないと思います。どうしても、意見書を記載して下さる指定医が見つからない場合、(神奈川県秦野市まで行く体力と経済力があればですが)澤田石にメール/twitter/facebook(メッセンジャー)または電話(職場に)で連絡して下さい。私が意見書を書くのは月に4人くらいとたいした数ではありませんし、回復期リハビリ病棟の専従医なので定期的な外来診療は基本的には禁じられており、外来は難病患者の身障意見書だけに限って例外的にやってます。
以下は、澤田石の活動や所属に関連するURLs(本文書がPDF版の場合は、Adobe Reader 等において ネットアドレスをクリックするとそこへのリンクが開きます)。
・Twitter⇒ https://twitter.com/sawataishi
・Homepage(リハビリ訴訟、TPP・原発反対等)⇒ http://jsawa.my.coocan.jp/medical/・facebook⇒ https://www.facebook.com/jun.sawataishi
▼所属
全国医師連盟 http://zennirenn.com/; 全国医師ユニオン http://union.or.jp/
東京保険医協会(勤務医委員会) http://www.hokeni.org/
医療制度研究会 http://www.iryoseido.com/
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の会 https://mecfsj.wordpress.com/
線維筋痛症友の会 http://www.jfsa.or.jp/
ポリオの会 http://www5b.biglobe.ne.jp/~polio/
CFS支援ネットワーク http://cfs-sprt-net.jimdo.com/
/*** 以下はご参考までに **/
【在宅重度身体障害者訪問診査について】
たまたま、私は今日(2018/07/31)、在宅の重度身体障害者を指定医が訪問して診査して、意見書を記載する制度があることを知りました。全国の都道府県において実施されているのです。
例えば:
- 姫路市 http://www.city.himeji.lg.jp/s50/2212305/_11150/_7981/_10170.html
``身体障害者（肢体）訪問診査についてご案内しています。
▽手続きの概要
在宅の重度肢体障害者で、身体障害者手帳の交付や等級変更の希望はあるが、身体および介護状況等の理由で、指定医師の診断を受けることが困難な人を対象に、市から指定医師に訪問してもらい、診断をしています。
▽実施時期
毎年7月、11月ごろ
▽申請期間
毎年5月、9月ごろ「広報ひめじ」に掲載します''
患者さんが住んでいる市町村にこの制度があるならば、北九州から北海道の患者さんがわざわざ私の外来(神奈川県)にはるばる来なくても、指定医が「適切」な意見書を書くことができる可能性はあるのです。ただし、慢性疲労症候群とか線維筋痛症患者を知らない指定医が「適切」な意見書を書くことは困難なので、澤田石が作成したこの文書「意見書作成の手引き」を訪問した指定医に提出して、意見書を記載してもらうことを強く勧めます。それができない場合、主治医が紹介してくれた「指定医」にこの文書を参考にしてもらうようにしてみてください。(どうしても駄目な場合は、澤田石までメールや電話で相談を。私は責任をもって意見書を書きますので)
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