ミキサー食　弁当 持参

小さく生まれた次男は、小学校に進学するまで、食道閉鎖、食道狭窄とミルクが飲めず手術を重ね、胃に直接栄養を注入する胃ろうをつけていた。胃ろうで栄養をとりながら、口から食べる練習をボチボチ続ける日々。口から食べる練習が嫌で、服をまくり、胃ろうでミルク入れてとアピールしてきたこともあった。

米よりパン
パンよりお菓子のカール
カールよりゼリー

色々ドクターにアドバイスをもらい試した
母が意固地になったら顔が怖くなって、ご飯の時間が嫌になってしまうから、ボチボチいきましょう。

胃ろうをつけてると、外出するのも一苦労。
注入のタイミングを考えて時間を計算。
ゆっくり注入しないと苦しくなって、食道にたまった分泌液があがってくる。注入中は、胃ろうがとれないようにハイローチェアーにくくりつけ、ほぼ抱っこしてなかった。

小学校に通うころには、何とか栄養ミルクを口から飲んでくれ、溶けやすいモノ、小さく切ったモノを少しずつ食べるようになった。胃ろうをつけていると、何かと制限され、親の付き添いをお願いされるため、胃ろうもとることに。

大きな節目。
給食は、チャレンジできる喉に通るものを本人に任せて食べてもらう。栄養ミルクを補助として持たせる。
イエーイ母は弁当から解放🙌

ってわけにはいかなかった。
人間一人の機能を半分こっこ分かち合ったような双子。
相棒君がどっこも塞がっていないのに、超出生低体重児あるあるらしい、過敏性のため、口に固形物が入っただけで、反射的に噴水のように吐く😅

つづく…