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私がnoteを書く理由(09/15追記あり)

三日坊主の防止を込めて〜
私が書き始める理由をちゃんとアウトプット。


1.障害児がいる家庭の現状を知ってほしい


≪我が家の末子は障害児です≫
子育てママは毎日誰しも大変だと思う。
大変か大変じゃないかの程度は人それぞれ。
感覚問題。
でも、障害児の子育ては感覚問題以上に、大変だと思っている。
この大変さはゆくゆくnoteに残そうと思う。

3歳前に発覚し、障害児としてはまだ3年程度。
まだまだ新参者で「何、生意気な…」と諸先輩方から言われるかもしれない。
けど結構大なり小なり色々なことが起こるのだ。

毎日が変化の日々。

未子は自閉症スペクトラム障害で、
特徴的には、変化を嫌うはずなのに、
慣れたものに安心感を感じるはずなのに、
なのに、毎日変化している。
成長と喜ぶ半面、この変化がとても大変。

楽しい事も、嬉しい事も、幸せもいっぱいだが、
綺麗事ですまない事もいっぱいある。
私は悩み、とても涙もろくもなった。
専門家の育児本のようにいかないことばかりだ。

そんな綺麗事ばかりでない部分をここでさらけ出したい。
私の中に溜め込むには現在、容量いっぱいなのでね^ ^

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2.あわよくばチラッと夫が読めばラッキーと思ってる

私達夫婦はかなりの長い付き合いだ。
出会いから数えると約21年。
うん、長い。

毎日ちゃんと会話はする。(当たり前??)
子ども達のどうやらこうやらも、仕事の話も。
包み隠さず話をしている。
ただ、何故かSNSで繋がっていない。
繋がっていたのは昔やっていたmixiくらい?
(ミクシーって古い、古すぎる。知らん人いるはず)

夫はインスタ、やらない。フェイスブックやらない。
唯一のTwitterは見る専門なんだと最近知る。

私は唯一Twitterだけやらなかった。
何故か怖くて、【炎上=Twitter】の脳内だったので。
ちなみに主人がTwitterで何を見て何をフォローしてるかは
正直全く興味がない。
彼が嫌いなわけではなく、こういうのは干渉する必要がないと思うので。

そんな中仕事でTwitterの話になり、アカウントを作る事になった。
調べるとTwitterとnoteが相性が良いとあった。
なので、noteに書き連ねる私の芯の芯の部分を
リンクを貼った私のTwitterから、
あわよくばこっそり読んでくれたらいいと思っている。
【あわよくば】でいいの。

普段どう感じて過ごしているか、
育児でどう感じているか、
包み隠さず話をしている私達でさえ、
きっと話しながら消えていく感情や、
意外と口に出す前に言わないと瞬間的に判断して閉ざした想いが絶対あるはず。

私の中でボソボソ書き連ねながら、そんな感情はきっと流れ出る。
ドロドロでもちゃんと流してあげたい。
そうしたいと思っている。心の浄化か?これは(笑)
だからあわよくば、
この記事もリンクを貼り、愛する夫がいつか見てくれる事を願う

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3.同じ障害児ママが私のnoteを見つけて読めるように。

【末子の状態】
未子は自閉症スペクトラム障害(知的に障害あり)
障害者手帳はA判定。(現在)
発語はあるが、会話は難しく視覚情報としての理解力は高く、言語より写真など視覚での支援が効果的。

未子の自閉症スペクトラム障害がわかった時、
ネットでめちゃくちゃ調べた。
今も変わらず迷った時調べる。
「自閉症 治る?」「自閉症 特徴」「自閉症 遺伝」・・・。
で、次に見るのが同様の障害児ママのブログ。
ありがたいことに「発達障害」や「自閉症」と調べるといっぱい出てくるようになった。
ただこの言葉厄介で、
調べていくと、未子と同じ状態(タイプ)にハマるのが
まー、びっくりするくらい少ない。
たまにうちもある〜!と共感できる時もある。
けど当たり前だか全く同じは皆無。
【自閉症】と言っても障害度の程度が違うし、しっかり会話をして知的に問題ない子も多い。
なので「自閉症なんちゃら」とか「発達障害」と書いてある本や様々なブログを見るときは私はすごく警戒してみてしまう。
うちに当てはまらないし…と。
うちの子は大丈夫だろうかとおもう。

そんな思いを感じ毎日を過ごす私が書き始めるnote。
私のnoteにたどり着いたママにとって
こんな私のドタバタを見て、少しでも明日の活力になればいいと思っている。
わかるわかると共感出来たり、同じように経験されている方が日本中のどこかでいると思うだけで、何か落ち着けたので。
専門家でもない障害児のママのnoteですがご覧いただけたらと思います^^

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4.自分の働く姿を記録したい(09/15追記)

追記します。
noteやTwitterの内容で今自分が何をやっているのか、どんな働き方をしているのか、どう感じているのか…。
ちゃんと記録として残しておこうと思います。
正直、他のnoteにも投稿していますが子どもの障害がなければ、発覚していなければこの仕事についていたか、この仕事を見つけれたかは不明です。
きっと出会えなかったと思います。

この先がどうなるかわからないけど、なんだか今しっくりしていて
ワクワク・ドキドキしながら1歩を歩み悩むことも多いですが仕事が面白いです。

そんな正直な内容をつたない文章ですが書き記したいと思います。

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以上、新参者ですがnote様、皆様これからよろしくお願いします^^

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