難病とヘルプマークについて

【難病】というキーワードが頭の中に出てきたので、今日は難病について書いてみようと思います。その後に「ヘルプマーク」について書いてます。

難病ってなに？

難病と聞いたら、どんな事を想像しますか？

難病ってなに？

難病って診断されたら、すぐに死んじゃうの？とか、一生歩けなくなっちゃうの？とか、そういうイメージを持たれている方も多いと思いますが、実際には様々な病気がありますし、そうじゃない病気もたくさんあります。

私が患っている多発性硬化症は、それ自体が原因では死には至らない病気です。ただ犯された神経によっては、歩けなくなったり、鬱になったり、飲み込みにくくなったり、様々な症状が発症しますが、その原因と治療方法は確立されていないので、難病として指定されています。

我が国の難病指定されている病で最も患者さんの数が多いのが「潰瘍性大腸炎」

ちょっと前に安倍元首相が再発された病で有名になりましたね。潰瘍性大腸炎の患者さんは全国で16万人以上。そして、難病の治療に必要な特定医療費（指定難病）受給者証を所得している方の数は94万6,110人にもなります。

ヘルプマークを知って欲しい！

多発性硬化症も潰瘍性大腸炎も、外見だけでは障害があるってわからない人が多数です。日本に約100万人いる難病の診断を受けた人でも元気に生活している人もいます。でも、何かのきっかけで具合が悪くなったり、ちょっと手を貸して欲しいこともあります。。。

そんな方々のために、こんなマークがあります。

助け合いのしるし　ヘルプマーク | よくあるご質問

ヘルプマークを使えるのはこんな方たち。

・義足や人工関節を使っている方
・内部障害や難病のある方
・妊娠初期の方
・精神疾患、知的障害のある方
など

多発性硬化症である私も持ち歩いています。
普段はカバンの中にしまっていますが、いつ再発するかわからないし、痺れや脱力感が疲労により増強されることもあるので、いざという時のために持ち歩いています。

自分が話せなくなった時でも裏面にメモを書く場所があるので、疾患名や配慮して欲しいことなどを書いています。

このヘルプマークを受け取る際には、診断書等の提示は必要ないようです。
私は難病の医療受給者証をいただくときに、一緒に申請しました。

各自治体で配布しているようなので、必要な方はぜひ問い合わせてみてくださいね。

そして、気にすると意外とたくさんの方がヘルプマークをつけていることに気がつきます。

みんなで暮らしやすい社会を作っていく一歩として、ヘルプマークを知って欲しいなと思ってこのnoteを書きました。多くの方にヘルプマークの存在を知っていただくきっかけになりますように。