子どもの病気が発覚してそろそろ一年です
お久しぶりです、遠藤さきです。
noteを書こう書こうと思いながらも、なかなか時間が取れず、秋になってしまいました。
一型糖尿病とはどんな病気なのか、とか
幼稚園とこんなふうに連携をとったよとか、とか
日々の食事はこんなふうにしてるよ、とか
書きたいことはたくさんあったのですが、なかなか忙しくて来られないまま。
今後もゆっくりペースになりそうですが、のんびりと更新を続けていけたらなと思います。
今回はそろそろ一年ということで、一型糖尿病生活の感想を、思いつくままに書いていきますね。
一年前、子どもの一型糖尿病が発覚して検索魔と化した私は、ネット検索をしまくり、ブログも読みまわっていました。
そこで思ったのが
「なぜみんな、途中で更新しなくなるの?」
「日常のことばかり更新しているけど、糖尿病のその後の経過はどうなっているの?」
と、いうことです。
一年たって、なんとなくその謎が解けました。
きっと皆、病気とともに生きるのが当たり前になったんだと思います。
病気になっても生活は続いていくし、非日常だった血糖測定や糖質計算、注射がいつしか日常の一部になった……そういうことなんだろうな、と。
少なくとも我が家は、そんな感じでした。
はじめの頃は血糖測定の値に一喜一憂して、上手くいかなかったら「なんでこんな値になるの」と嘆いて。
でも、いまは「あとで調整かけておこう」とか「お菓子をあげておけばいいかな」とか、自然と考えられるようになって、計算もざっくりでやることも増えました。
本人も低血糖の症状がわかるようになって「なんか低そう」なんて教えてくれるようになり、食事のときに自分からお腹を出して準備をしてくれるようにもなりました。
毎朝顔を洗って、歯磨きをする。
一年もたつと、計算と注射がそれくらい当たり前のことになっているので、わざわざ言うことじゃなくなってきちゃうんですよね。
発症直後は「幼稚園児にして一型糖尿病にかかるなんて不運な……」と思っていたけれど、この一年間、想像していた以上の悪いことは、何も起こっていないです。
パートの仕事は削りましたが、それも月2日間だけ。
幼稚園についても、血糖対応チャート表を作成したり、面談で説明したりする大変さはありましたが、同じ園に通わせてもらっています。
ありがたいことに先生方も、低血糖時の対応をかなり上手にやってくれています。
4cm程度の平らなセンサーを腕につけていますが、いじめられたり、からかわれたりする様子もなさそうです。
小学校へ上がるときはまた、何か問題が起きるのかもしれませんが、いまのところは落ち着いた日々を送っています。
大変なことは、毎日の荷物が少し増えることと、毎月の受診が遠くて面倒、くらいかなぁ。
子どもも普通にプールや川に行って遊んでいるし、フルーツとホイップまみれのパンケーキだって食べています。
「なんで注射しなきゃいけないの!」と、すねることもあるけれど、注射の日々を受け入れてくれています。
(病気を受け入れるのには、きっと、もっともっと長い時間がかかるだろうけど……)
息子は、一型糖尿病になったことで、他の子よりやらなければいけないことが増えました。
やることが増えるのはどうしようもないけれど「病気のせいで〇〇ができなかった。諦めざるを得なかった」という経験は、させたくないなと思います。
それは、母親である私自身も同様。
子どもの病気に振り回されて、すぐに何かをやめてしまったり、諦めてしまったりということのないようにしたいものです。
一型糖尿病があっても、やりたいことは続けていい。
諦めなくていい。
新しいことにチャレンジしたっていい。
私はそう思うし、子どもにもそう思ってもらいたいから、まずは母親である自分自身があまり病気に振り回されずに、楽しいことを探しながら生きていけるといいなぁ。
糖尿病のわが子と一年を過ごして、そんなことを思ったのでした。
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