治らない病気との付き合い方④入院

1週間ほどの入院は、ステロイドを数ミリ飲むだけの日々だった。

退院の日は夫が迎えに来てくれ、私は彼の腕に掴まりながらなんとか病院を後にする。

しかし、なぜだろう。
病院入り口のたった3段の階段が降りれない。いや、「降り方がわからない」というのが正確な表現だ。
入院時は登れた階段、今は降りることができなくなっている。

足元の一段目を見下ろす。見下ろしたまま動けない。
夫にしがみつき地面を見つめる。

右足から出すの？左足から？どこの筋肉を使えば足を下ろせるの？どこの神経に伝達すれば言うことをきくの？
自問自答するが答えは出ない。

なぜ、降りられないの・・・

しがみついた腕には相当力が入っていただろう。
いや、力が入らない状態の為、それも弱いものだったのだろうか。

恐る恐る足を出し、やっとの思いで3段を降りきった。

過ぎたことは悪く言いたくないが、今考えると恐ろしい病院だったと思う。
症状は伝えていた。先生が二人に見える、目が回る、足の感覚がない、お箸が持てない。
全て伝えたが、そのまま退院した。紹介状もなし。

物や人がすべて2.3個に見えている中グラグラと帰宅をし、両親に迎えられる。我が子とも再会。

明るい両親が「おかえりなさい♪退院良かった良かった♪るんるんるん♪」みたいな感じで喜んでいる。

いや、まだ調子悪くて・・・

「赤ちゃん、元気よ！あんなことあって、こんなことあって、そんなことがあったのYO♪」と母

うん、だからまだなんか変で・・・

「でも退院したんだからもういいんだろう？悪いのに退院はしないだろう。はっはっは！」と父
「あらら、赤ちゃん！ミルクの時間ね！！」バタバタバタと母
「お母さん大変だったぞ」ワッハッハと父
「でも、早く退院できて良かったわね〜♪」とウキウキ母

その後もワチャワチャと話は続き、とうとう私

だからっ！！！
全然良くなってないの！！
物が2つに見えてるのっっ！！！

・・・・・・・・・・・・・・・

場が一瞬固まり、両親私を見つめる。

そして静寂の中、父が言った。

「じゃ、じゃあ眼科に行ってきなさい。。。」

いやそーじゃねだろ。と今なら言えるが、当時の私、父の言葉そのままに眼科へ。

私の判断も既におかしいが、結果この選択が最短での確定診断へとつながることになる。

眼科へ着くと、何故か診察時間終了まで待っているようにと言われる。

長い時間、眼科の待合室で待たせてもらい、私の他に患者さんは居なくなった。
名前を呼ばれた。

少し歩いてくれる？目を見せて？そんな簡単な診察を行ってもらい、先生は優しくこう言った。
「あなたが行くべき病院は眼科ではないのよ。明日必ず行ってください」と一通の封筒を差し出した。

そっか、眼科じゃないのか・・・などと思いながら封筒を握りしめ帰宅する。

翌日は朝から大嵐だった。
そんな中、2駅先の脳神経内科へ。
台風は、健常者が傘を挿していてもまともに立っていられないほど荒狂っていた。それ故、人もまばら。
足元の黄色い点字ブロックがマーブル状に歪んでいたのを覚えている。
相変わらず物は2つに見え、更に歪んでいた。

脳神経内科入り口に入ると、嵐にも関わらず待合室はとても混んでいて、だいぶ待つことになるな・・・と感じた。
しかし初回の総合病院等しく、何故か光の速さで名前が呼ばれる。
眼科では営業時間終了まで待つように。2つの病院は瞬速で名前が呼ばれる。
そんな状況から「普通ではない」ことがうっすらと判っていた。

この病院は、現在通う大学病院の脳神経内科OB医師が設立された医院。
だいぶご年配の医師が簡単な身体テストを行った。ペンを目で追う、片足で立つ、目をつぶり立つ、そのような内容だったと思うが、すべてが怖くうまくできなかったと記憶している。

担当医師が大学病院へ電話をかけて、今から一人受け入れてくれと伝える。
おそらく「フィッシャー症候群」ではないだろうか。詳しく調べてほしい。との様な内容だった。

今すぐこの足で向かってください。と言われ父に連れて行ってもらう。
なるほど、今書いていてもなんと目まぐるしい数日なのだろう。

大学病院へ着くと、より細かい問診・テストが行われた。

「入院になります。すぐしてもらいたいが空きがないので連絡をします」とのこと。

もうお世話になって9年になるこの大学病院。
私はこの病院が大好きで、担当医師が大好きだ。なんだか大きな何かに守られているような安心感がある。
一生離れることのないだろうこのお付き合いは、こんな感じに始まったのだなと思い出した。もちろんその日はそんなことを思いもしなかったが。

大学病院から帰宅し実家に泊まった、その晩就寝中の私の体が固まり、両腕を空に向け何かを掴むようなポーズで寝ていたらしく、それを直した母が別室で大きな声で泣いていた。

なぜこんな形になっているのだろう・・・でも戻せないや。

と、自分の高く上がった両腕をただ見ていた。

入院まで数日は実家にいた。その数日で目に見えて体は動かなくなっていき、トイレへ立つこともできなくなった。体に力が入らなく、何処に力を入れれば何処が動くのかといった一連の動きの仕組みが完全にわからなくなった。

両脇を父と夫に支えられ、5ｍ程をやっとの思いで歩く。しかし便座に座って用を足してもその後が立てない。母に手伝ってもらう。

「力が入らない」というのはどういう状況かというと、おそらく一般的に想像されるのは、瓶の蓋が固くて開けられず「んぐぐぐぐっ、だめだ、開かない！」だったり、重い荷物を持てなかったりを想像されるかもしれませんが、実は違う。

それは力が「足りてない」状況であって、力が「無くなる」と、体の動かし方が分からなくなるのだ。
前述の通り、どこの筋肉を使えば良いか、どこに神経を向ければ良いのか、そんな事が分からなくなる。
軽くパニックだ。

私の場合、力が入らなくなるだけではなく厄介だったのが痛みで、支えられないと立てないが、支えられて触れられているところが激痛。といった救いようのない状況だった。（主に脇腹）
その痛みに、何度も「持ち方が痛い！！」「少し考えて！」と夫に当たった。彼もわからない状況下で必死に助けて、結果罵倒される。そのような状況はとても辛かったと思う。
ハラスメント。彩子のサイハラです。

私がそうしている間も、生まれて1ヶ月の赤ちゃんは側にいる状況で、娘のお世話は母が主に行ってくれていた。
顔を見るくらいはできたが、抱くこともミルクをあげることもできなかった。

何日後かは忘れたが、大学病院から連絡があり入院へとつながる。しかしこの待機の日数は長く、仕方のないことだがこの間非常に悪化したと感じている。

ここまでの時系列
・区からの電話
・翌日に実家近くの総合病院入院
・約1週間後退院→その日に眼科
・翌日に脳神経内科→その日に大学病院
・約1週間後・大学病院入院
・約2ヶ月後退院

といった流れになる。

目まぐるしいです。もう一回やれと言われてもやりたくないです。

しかしこんなにも最短で最良の病院へと繋いでくださった各医師に、永遠に感謝し続けると思います。

次回は少し流れを止めて「病気になって感じること」を書いていきたいと思います。