我が子のアトピーを治したいママが出来ること
罪のない可愛い子どもに、もう皮ふのことで泣いて欲しくない。
苦しんで欲しくない。
そのかゆみから解放されて、昼は自分の好きなことに思いきり集中できますように。
そして夜はぐっすり眠れますように。
世の中のママもきっと私と同じ思いだと思います。
このnoteを手に取ってくださり、ありがとうございます。
著者の綾香です。
10歳の息子を育てている至って普通のお母さんです。
今回このnoteを執筆しようと思ったのは、乳児期からアトピー性皮膚炎を患って10年の我が子がどのようにして改善させたかを世に出したかったからです。
そうすることで、今まさに我が子の皮膚炎に悩まされているお母さんお父さんの役に少しでもなれると思ったからです。
私自身これまで医師の指導の元、我が子のスキンケアに取り組んできました。
しかしその努力をして10年、何か改善したかと思い返してみても、寛解増悪を繰り返しトータル的に見れば悪くなっている現実があるだけでした。とにかく我が子の皮膚の改善をひたすら求めてきたのに、なんとも皮肉な話ですよね。
10年間してきたケアと結果を振り返り、このまま同じことを続けたらどうか。
おそらく何も変わらない、もしくは今まで以上に悪化する可能性だって十分にあるのではないか。そのように考え今のままではいけないと、ケアの方法を変えました。
私のしてきたことは、どこにもエビデンスとして載っていないものです。
そのためうちの子に合った方法であっても、世の中全員の子に効果があるかは分かりません。
だからこそこのnoteに記載していることが絶対である！とは思わず、こういう方法もあるんだなと1つの参考にしていただければ幸いです。
はじめは乳児脂漏性湿疹
子どもを育てるまでは、まさか自分の子どもがアトピーだなんて思うお母さんはあまりいないのではないかと私は思う。
もちろん、自分がアトピーであったり、アレルギーがあったり、何かしら持病を持っていたら「もしかしたら…。」と考えて、早めに病院で相談する等手を打つお母さんはいるかもしれない。
でも、私は違った。
自分の子どもはどこもかしこも健康体としか思っていなかった。
そもそも（慢性的な）病気になんてなる訳ないとすら思っていたような気がする。
だから受け入れられなかった。
息子の「アトピー性皮膚炎」という診断に。
アトピー性皮膚炎とは、皮膚のバリア機能が低下し、かゆみを伴う湿疹がよくなったり悪くなったりを繰り返す病気のことです。
子どもの頃に発症することが多く、一般的には成長と共に症状は改善していきますが、成人でも1～3％の人が罹患しているとされています。明確な発症メカニズムは解明されていませんが、遺伝やアレルギーを起こしやすい体質などが発症に関与していると考えられており、喘息ぜんそくや花粉症などアレルギーによる病気を併発しやすいのも特徴です。
現在のところ、アトピー性皮膚炎を完治させる科学的に根拠のある治療はありません。治療は、症状を改善させるため皮膚の炎症を抑えるステロイド薬や免疫抑制剤の塗り薬やかゆみ止めなどを用いた対症療法が行われます。
我が子は生まれてすぐに頭や顔にブツブツとできものが。
乳児検診の際に「乳児脂漏性湿疹だね。でも自然と良くなっていくよ。」と言われたっけ。
軟膏を処方され、酷い時に適宜塗っていた。
医者の「自然と良くなっていくよ。」に何も疑いもせずにのほほんと何も考えずに過ごしていた自分。
それから数年。
我が子の皮膚は良くなったかというと、そんなことはなかった。
ステロイド入りの軟膏を定期的に塗っていないと、掻きむしり膝の後ろや肘の内側、首がゴワゴワし始める。
まるでアトピーの人の肌みたいだと思った。
何かのワクチン接種で病院に行った際に聞いたことがある。
「先生、うちの子はアトピーですか？」
「あなたたち（夫婦）は、アトピーなの？」
「違います。」
「それならこの子はアトピーではないわ。」
当時お世話になっていた小児科は優しい笑顔が印象的なおばあちゃん先生だった。
おばあちゃんと言っても、細身でいつもメイクも完璧で髪の毛はピンクでスタイリッシュで綺麗で女性の私でも素敵な方だと思った。
その先生が大好きで信頼していたため、私はその「アトピーではない」を我が子が5歳くらいになるまで信じきっていた。
我ながら苦笑してしまうが、我が子の湿疹は乳児脂漏性湿疹が続いている状態なのだと思い込んでいた。
そしてそろそろ治るものだとも。
この子はアトピーですよ
我が子が4歳の時に引っ越しでこれまで通っていた小児科に通うことが出来なくなった。
そのため、新しい医院にかかることになった。
良くなってもすぐに悪化する我が子の皮膚に少しの不安を抱きながらも自然と良くなることを信じていた私。
しかしこの湿疹は一体なんなのか、まだ乳児脂漏性湿疹が続いている状態と認知していて良いものなのかを知りたく、新しいかかりつけ医に訊ねた。
「先生、この湿疹は何なんですか。アトピーではないですよね？」
電子カルテを入力する手を止めた先生が私を一瞥する。
「この子はアトピーですよ。」
「…でも、以前小児科の先生に両親がアトピーではないなら子どももアトピーにはならないと言われました。」
「親がアトピーでなくても、子どもがアトピーになることはあります。」
自分の目の前が真っ暗になったような気がした。
それは、アトピー性皮膚炎は慢性的な疾患であることを何となくは知っていたから。
そしてひどくなれば、全身の肌が肥厚することも。
慢性的と言うことは、なかなかすっきり治ることが難しく、悪化と寛解を繰り返すこと。
その時はとにかく外用剤を頼るしかアトピーの治療はないと思っていた私。
今思えば我が子がアトピーの診断を受け、自分のことしか考えていなかったように思う。
何故うちの子がアトピーなのか
アトピーではないと言われていたのに
このままずっとステロイドを塗り続けるのか
何故うちの子がアトピーなのか
何故うちの子がアトピーなのか
何故うちの子がアトピーなのか
何故うちの子がアトピーなのか
その時はそれしか考えられなかった。
それは多分、自分の子は健康体であることが当然と考え具合の悪い（慢性的な疾患）我が子を受け入れることが出来なかったからだと思う。
そしてその無意識の我儘な考えが、我が子の肌の治りを遅くさせて大きな要因であったと私は考える。
それでも、その時もさほど我が子の肌の状態を真摯に受け止められていなかった。
とにかく先生の言う通りに薬を塗りさえすれば、良くなるだろうと。
私は自分に甘々だった。
だから息子の皮膚炎もそこまでひどいものではないから大丈夫なのではないかと考えていた。
状況は悪くなるばかり
アトピーで処方されるのは大体ステロイドと保湿剤だと思う。
我が子も、保湿剤にヘパリン類似物質油性クリームと、ヘパリン類似物質油性クリームとメサデルム（ステロイド）を混ぜた軟膏が主だった。
肌が荒れていてもこのステロイド入りのミックス軟膏を塗布すれば、まあ良く効く。
速攻効く。
あのボロボロになっていた肌はどこに行ったのかというくらい効く。
まるで魔法。
でもステロイドを処方された最初の頃は、やはり副作用が怖くて恐る恐る塗っていた。
少しでも良くなったらすぐに中止し、ヘパリンの保湿剤飲みに切り替えた。
それが我が子を守ることだと思った。
でも、少し日が経つと振り返してしまう。
また例の湿疹が出てくる。
夜中になれば寝ながら際限なく掻き続ける。
バリバリバリバリ ボリボリボリボリ シャカシャカシャカシャカ…
私は隣に寝ている我が子が自分を搔きむしる音で目が覚める。
狂ったように身体中を搔きむしる我が子の手を抑えてみるも止まるのはほんのひと時だけ。
またすぐに手が動き始める。
「掻かないで！！！」と言っても止まらない。
アトピーの痒みはそのくらいひどいものなのだと思う。
むしろ「掻かないで！！！」なんて、自分で言っておいてよく言えたと思う。
痒くて苦しんでいる本人は、「じゃあ掻かない以外に痒みを消す方法を教えてくれよ！！！」という気持ちだったのではないだろうか。
翌朝になると息子の爪は時間が経った血液で茶色くなっている。
爪の間も茶色い。
ベッドシーツは血だらけ。
耳たぶは千切れ、目も痒くて擦ったのかパンパンに腫れ、おでこも首も腕も脚も湿疹だらけ。
滲出液と血は固まっている。
我が子なのに、いや、我が子だからなのか目を背けてしまいそうになる。
痛そう、痒そう、可哀想。
どうしてアトピーなの？
どうしてこうなった？
湿疹がひどい時は「この子誰なの？」と思ってしまいそうなくらい、顔が変わってしまう。
恥ずかしい話であるが、私は我が子が掻けば掻くほど怒り怒鳴った。
「なんで掻くの！！！！！」
「掻いたら治らないよ！！！！！」
「どうしてママはこんなに頑張って病院に連れて行って、お薬も塗ってあげているのに、あんたは治す努力をしないの！！！！！」
まだ5、6歳の子にそんなふうに何度も怒鳴った。
それは私自身が不安で不安で仕方なかったからだと思う。
アトピー＝治らないという思い込み
でも治したいという葛藤
でも治し方が分からない
この症状はいつ落ち着くの？
うちの子どうなってしまうの？
なんで薬を塗っても治らないの？
私がいけないの？
何がダメなの？
こんな私だからうちの子がひどい状態になってしまったのかもしれない
でもそんなの認めたくない
怖い！！
どうしよう！！！
誰か助けて！！！！
そんな不安や自分の不甲斐なさを受け入れられず私は自分の大切な子どもに怒りとしてぶつけていた。
本当にどうしようもない母親だと我ながら思う。
私はそうやって数え切れないくらい自分の子どもを傷つけてきた。
医院を変えても診療科を変えても
もしかしたうちの子が治らないのは、今通っている病院の治療方針が合わないのではないか。
そんなふうに考え、病院を変えたこともあった。
また最初は小児科で診てもらっていたが、やはり皮膚のことは皮膚科に行った方が良いだろうと皮膚科を受診したこともあったし、アレルギー科に通ったこともあった。
でも私が通った全ての病院のアトピーに対する治療はほぼ同じだった。
アトピー性皮膚炎を根本的に治す方法は残念ながらありません。そのため、アトピー性皮膚炎の治療は、皮膚のバリア機能を改善・維持するためのスキンケア、かゆみや湿疹症状を改善するための薬物療法、そして症状を悪化させる要因を排除することが治療の主体となります。
スキンケアは皮膚を清潔にキープして乾燥を防ぐため、保湿剤などを用いて行います。一方、症状を改善させるためには皮膚の炎症やアレルギーを抑えるステロイド薬や免疫抑制剤の塗り薬を使用したり、かゆみを抑える抗ヒスタミン薬などの塗り薬や飲み薬を使用したります。そして、症状を悪化させる要因を排除するには吸水性の高い肌着を身につける、身の回りを整えてダニやホコリなどを極力減らすといった対処が必要です。
また、アトピー性皮膚炎は上述した対症療法で症状が改善したとしても再発を繰り返すのが特徴です。そのため、症状が改善した後もその状態をキープするためにステロイド薬の塗り薬の使用を続け、徐々に薬の量を減らしていくのが一般的です。
メディカルノートに載っている通り。
我が子の治療もステロイドと保湿剤がメインで、内服薬で抗アレルギー薬を処方してもらっていた。
湿疹がひど過ぎる時に、一度内服のステロイドを処方してもらったこともある。
内服のステロイドは、それはもう切れ味は抜群だった。
当時看護師として働いていた私でさえ、これぞ魔法の薬なのではないかと考えざるを得ない程の力を持っていた。
ただ、結局どこの病院に行っても医者が変わるだけで処方される薬はほぼ一緒。
薬以外に何か出来ることはないかと聞いても、とにかく肌を清潔にすることと、適切に薬を塗布することしか返答はない。
「根本的な治療法は無いんでね。」
担当してくれた医師は随分とさらっと言ってくれた。
一生病院に通い続けて、薬を使い続ける人生を送ってくださいね。
そんなふうに言われた訳ではないけれど、遠回しにそう言われているような気がした。
アトピーなんだから仕方ないのか。
そもそもアトピーって何なんだ？
何で根本的な治療法がないのか。
何故うちの子はアトピーになったんだ？
その原因は何なのか？
皮膚のバリア機能の低下が原因と言われているけれど、どのようなメカニズムで皮膚のバリア機能が低下するのかは明確に解明されていないとはどういうこと？
原因も治療法もよく分からないけど、とりあえずステロイド塗っとけや。って感じなのか？
これからもずっと？？？
これまでお世話になってきた先生は皆良い人で、きっと最善の治療をしてくれたとは思いたい。
でも自分の心は猜疑心で溢れかえっていた。
何かおかしくないか、と。
これからも何も疑問も持たず、このまま医師の言葉を信じて今の治療を続けて良いのか、と。
それが本当に我が子のためになるのか、と。
湿疹ができ始めてから、我が子は10歳になった。
この10年間、アトピー治療のために病院に通った結果、何が変わったか。
悔しいことに湿疹の出る範囲が恐ろしく増えた。
赤ちゃんの頃は顔、頭程度でおさまっていた。
5歳頃から、顔、首、脇、肘の内側、膝裏。湿疹はないものの頭も掻きむしっていたっけ。
その後は、その部位に加えて、体幹までボツボツ無数の湿疹だらけ。
率直に言えば、悪化した。
ただアレルギーポータルのサイトの年齢的特徴を見てみると、我が子とそっくりの経過が記載されている。
だとすると一概に悪化したとは言えないかもしれないが、薬使用量が増えているとこから、悪化したと思って良いのではないかと個人的には思う。
このままで良いのか。
良い訳がない。
もしかしたら世の中のお子さんはその治療で良くなっているかもしれない。しかし少なくともうちの子は違う。
悪化している。
何かがおかしい。
このまま同じ道を進んではいけない。
やっとその考えに自分が至ったのは、息子が10さいの時だった。
まずお母さんの心が変わらなければ
でもこれまで神様のように崇め奉ってきた病院と医者をゴミ箱にぶち込み、「さあ、これからはママがあなたの主治医になるからね。」なんてことは我が子には言えなかった。
何故なら、私はアトピーに対抗する知恵も武器も何ひとつ持っていなかったからだ。
このまま同じ治療をしてもダメだと強く思ったが、ではこれからどうするかが全く分からなかった。
自分自身看護師として臨床に身をおいてきたが、自分が知っているアトピーに対する治療法は、上記引用させていただいたもの程度だったからだ。
ステロイド抜きで他に何が出来るの？
正直、本音は自分の頭の中も巷にある皮膚科と一緒であった。
だから１０年も効果のない治療方針を信じ続けてきたのだが。
それでも、何か行動し始めなければ何も変わらない。
そして実際に息子の疾患を治すことの出来ない現代医療そして息子のことを何も知らない医者にどっぷり依存し、どうにか治してもらおうと自分の頭では何も考えない私自身の甘ったれた精神をどうにかしなければ、この先はないだろうとは確信はしていた。
自分の信じている当たり前は、本当は間違っているかもしれない。
そして全国共通で信じられている当たり前でさえ、もしかしたら間違っているかもしれない。
自分が知らないだけで、ステロイド以外の治療法や、根本的治療、本質的な原因だってあるかもしれない。
我が子にもう苦しんで欲しくない。
かゆみから解放されて、日中は自分の好きなことを思いきり楽しんで欲しい。
夜はぐっすり眠って良い夢を見て欲しい。
そのためには先生様様だけではダメなのだ。
我が子のことを一番知っているのは、他のでもないお母さんなのだから。
お母さんである自分が、この子の「辛い」にきちんと目を向ける。
どうしてこうなったのかを考える。
そして探す。
「どうして」をあれこれ探していけば、対処策だって自然と出てくるはずだ。
我が子のアトピーを少しでも良くしたい、治したいと強く思うのであれば、まずお母さんが自分自身の心を見つめることにあると思う。
この病気に対しての思い。
私はこんなに頑張ってケアしているのに、子どもが全然協力してくれないから治らない。
私はこんなに病院に連れて行っているのに、全然治らない。
先生の言った通りに薬を塗ってあげているのに、子どもがすぐ掻いてしまってお手上げ状態。
私はこんなに頑張っているのに…
これらの思いはこれまでの私の心の叫びなのだが、結局私は常にこの疾患を他人に放り投げていたのである。
「私はこんなに頑張っているのに、”子どもが” ”先生が” ”○○が”
ちゃんとしてくれないから良くならない」と。
いつも誰かのせいにしていたように思う。
そう依存と甘えである。
しかも、自分はちゃんとやっている風に見せかけているところがたちが悪い。
そして自分の頭で何も考えず人任せにしていたからこそ、ここまで来てしまったのである。
本気で我が子を思うのであれば、自分の心を見つめること。
そして自分のずるさ、幼さを徹底的に内省すること。
そして自己嫌悪して終わるのではなく、自分は今後何をどうすれば良いのかを考え、自立すること。
これが我が子のアトピーを治していく本当のはじめの一歩なのではないかと思う。
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