再発と向き合いながらの学校生活〜中学校編〜
こんにちは。
さーちゃんです。
再発率の高い病気
「ネフローゼ症候群」
発症した日から6年が経ちました。
何度も乗り越えてきた再発は…
6年間で8回。
再発している時も
義務教育期間なので
学校生活はあります。
今回は中学校での
再発中はどのように生活してきたのか
noteに書いていきます。
小学校編は以前noteに書きましたので
こちらのnoteを読んでください 🔽
今回はネフローゼだけでなく
色々なことを乗り越えてきた
中学校生活編となります。
小学校とは違い、
勉強量が増え
部活動もある。
持病を抱えての学校生活は
大変なことが多かったです。
そんな日々も残り2ヶ月となりました。
中学校卒業まであと少し。
（2024年1月現在）
娘の頑張った日々が
同じような思いをされた方の
参考になれたらと思い書きます。
それではどうぞ。
コロナ禍で迎えた中学校の入学式と小学校の卒業式
中学校の入学式は
入学する子供達と保護者。
そして先生方のみの式典でした。
例年とは違った入学式ではありましたが、
無事にみんなと一緒に入学式に出席できたこと
とても嬉しかったです。
在校生の先輩方は
教室でリモート参加。
コロナ禍でも子供達にとって
一生に1度きりの式典が
新しい形でできたことに感謝です。
卒業式も同様に出席者は
卒業する子供達と保護者と先生方のみでした。
少ない状態で式典が行われましたが、
コロナ禍でも式典を開催してくださった
学校の先生方に感謝いたします。
卒業式後の謝恩会も体育館で行うことができ
6年間お世話になった小学校と先生に
お礼を伝えることができ嬉しい幸せな時間でした✨
入学後の学校生活
入学するとすぐに部活見学があり
4月中に入部。
娘はソフトテニス部に入りました。
小学5年生の時にスポ少に入り
ソフトテニスをしていたこともあり
迷わず入部。
これから部活頑張るぞーって思いで
いっぱいの娘でした。
最後の再発から7ヶ月が過ぎ、
プレドニンの副作用も抜けてきた頃でしたので
勉強も部活もなんとか頑張って中学校生活を送っていました。
勉強の方は小学校と違い
一気に勉強量が増え
毎日大変そうでした。
初めての中間テストでは
まずまずの成績。
部活に勉強に追われる日々。
1学期はあっという間に過ぎて行きました。
夏休みに入ってすぐ、
1・2年生だけになって初めての大会。
先輩とペアとなり
初めての大会ではなんとか1勝できました！
これからたくさん練習して
「大会で勝ち上がっていく！」と
意気込んでいました。
ですが順調だった生活は
夏休み中のお盆休みごろまでとなってしまいました…
夏の終わり頃から始まった腹痛
再発はしていないけれど
ご飯を食べるとお腹が痛くなる…
時々このようなことが起こるようになりました。
尿検査をしても蛋白尿は出てなくて、
熱もなく下痢などもない。
原因がわからず何度も病院へ通いました。
そのため2学期は学校をお休みしたり
早退する日が増えていきました。
秋には体育祭やバス旅行・文化祭など行事も多く、
学校に行きたいけれども行けない悔しい日々が続きました。
行事も参加できず悲しい思いをたくさんしました。
部活も出ることができず、
大会も出られずでした。
勉強については
少し起きていられそうな時には
リモートで授業を受けました。
でも腹痛が強いとPCの前に座り
授業を聞いていることすらできず…
正直勉強のことを考える余裕があまりありませんでした。
痛みの波がやってくると
ベッドで横になり丸くなって痛みに耐える日々…
隣にいても何もしてあげられないことが
母としてとても辛く悲しいことでした…
それでもなんとか学校に行けそうな日は登校。
ですが強い痛みがやってきて早退する日々。
学校の先生も何が原因で
お腹が痛くなってしまっているのか
わからない状況なので病院受診して何かわかったらすぐ教えてください。
私たち親も、
学校の先生方も
どうやってサポートしてあげられるのか…と悩む日々でした。
何度も病院へ行き検査を受け、
それでも原因がわからず…
そんな中、
1年生のバス旅行が近づいてきました。
まだコロナ禍で県を跨いでの移動はあまりよくないと言われ、
検査を旅行の数日後に控えていたので、
悲しいけれど断念しました。
みんなが旅行に行っている中、
家で痛みと闘う時間…
娘はすごく辛かったと言っていました。
ネフローゼを発症した年も、
入院していたため学校のバス旅行に参加できず
悲しい思いをしたことを思い出していました。
私は、
「あぁ…娘はどうしてこんなに悲しい思いばかり
することになってしまうのだろうか…」
私も娘と同じくらい
悲しい思いでいっぱいでした。
好酸球性胃腸炎を発症し入院
何度も検査を受け、
ようやく腹痛の原因が判明。
好酸球性胃腸炎を発症してしまいました。
こちらに関してのお話は以前のnoteに書いていますので
下記noteを読んでください。
原因と思われるのが
持病を抑えてくれている免疫抑制剤…
病名が判明した時に
先生からお話を聞いた時の衝撃は今でも忘れられません。
原因がわかってよかった！
これでやっと痛みが減ってくる！
そう思った嬉しさと
これってお薬やめなきゃなのかな？
やめたら再発してしまうのではないかな…
そんな不安が一度に押し寄せました。
ネフローゼ発症当時から通っていた小児専門病院には
小児の消化器専門の医師がおらず
近くの大学病院へ行かなければなりませんでした。
ネフローゼ発症当時からずっと担当してくださった先生が
転院のお話を大学病院側にしてくださり
数日後に初めて大学病院を受診。
今までとは病院の大きさも違い、
迷子になりそうな広さ。
初めての病院にちょっとドキドキしながら娘と受診しました。
受診してすぐに入院のお話となりました。
入院するにあたり、
学校を転校するかどうか聞かれました。
2学期はほとんど体調不良で学校へ行けなかったことをお話し、
娘とも相談してまた一時的な転校をすることになりました。
初めての病院で始まった入院生活。
大学病院の小児病棟へ入院。
お部屋はほぼ4人部屋。
娘も4人部屋に4人目として入院。
小児専門病院の時と違って
全てのベットがカーテンで締め切られ、
とても閉鎖的な空間でした。
不安しかない娘は
毎日夜になると不安で泣いて
夜中に毎日LINEを送ってきていました。
付き添いができるのは小さなお子さんのみ。
中学生は付き添いはできないため
心細かったとは思いますが、
娘は1人で入院生活がスタートしました。
2学期は登校できた日が少なく、
勉強がかなり遅れていました。
そのため入院した翌日から病院内にある特別支援学校へ登校。
大学病院ってこともあり、
結構中学生がいて一緒に病棟から登校していました。
それぞれの学校によって教科書も違い、
進んでいる状況も違う中で、
先生方ができるだけ全員にあった授業をしてくれました。
お腹が痛くなると病棟に戻って休むなどしながら、
学校生活を送り、
勉強の遅れを徐々に取り戻していきました。
入院生活も数日した頃、
4人部屋のカーテンがオープンになっていったんです！
ほぼ同年代の女子達が集まったお部屋。
いつの間にか仲良くなり、
それぞれ入院している理由は違うけれども
お互いを励まし合いながら入院生活を送るようになっていました。
最初は不安しかなかった娘でしたが
同じお部屋の子とお友達になり
毎日辛いことも乗り越えながら楽しく過ごすことができました！
お友達のパワーは偉大です!!
入院中も地元のお友達から電話やLINEをもらい
とても元気をもらっていました。
家族にはできない
お友達だからこそのパワーをたくさん頂き
入院生活を乗り越えていきました。
そして2021年の年末、
同じお部屋のお友達と一緒に仲良く一時退院。
年末年始はそれぞれ自宅で過ごすことになりました。
このまま再発せずに乗り越えられますように
そう願いながらお正月を過ごしていました。
ですがその願いも届かず、
病院へ戻る数日前から尿蛋白が出てしまいました…
病院へ戻る予定の日に戻りましたが
病院での検査の結果…再発。
そのため病院へ戻ってからの治療のメインは
ネフローゼ症候群の治療がメインとなりました。
好酸球性胃腸炎の治療はステロイドを内服し、
免疫抑制剤を中止したこと。
ネフローゼ症候群の治療はステロイドの量がとても多いので
一旦ネフローゼの治療メインに切り替え。
同じお薬を飲んでいるのでお腹の痛みは落ち着くでしょうということでした。
まずは再発してしまった数値を下げるための治療。
学校は元気だったら登校OK。
様子を見ながら登校しました。
身体の調子を見ながら学校生活や治療が受けられる環境は
持病を抱えている子にとってとてもありがたい環境です。
なんとか学校で勉強をすることができたのは本当に良かったことの１つです。
そして再発も寛解。
免疫抑制剤がないと再発しやすいため
新しい免疫抑制剤もスタートしました。
寛解したこともあり、
特に入院が必要ではなくなったため
退院して数日は自宅療養。
退院と同時に特別支援学校から
地元の中学校へまた転校。
調子が良ければ学校への登校OKと許可を頂きましたが、
インフルエンザやコロナがまだ流行っている時期でしたので
様子を見ながら少しずつ登校していきました。
長くなってしまいましたが、
ここまでが中学1年生の時になります。
まだ2年・3年とありますが、
１つのnoteには書ききれないため
［中学校編vol.1］は一旦ここまでといたします。
また別に［中学校編vol.2］
［中学校編vol.3］と書いていきます。
おわりに
小学校生活と大きく変わり、
中学校生活の大変さを感じながらも
持病を抱えて頑張っていた娘。
まさかの別の病気を発症してしまい
思うようにいかず、
我慢もたくさんした1年でした。
これから書いていく2年生・3年生も
それぞれの年で色々ありました。
色んな思いを乗り越え今があります。
実際に経験したからこそお伝えできること、
参考になることがあると思います。
何か不安に思うことや
聞きたいことがありましたら
さーちゃん公式LINEへご連絡くださいね。
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私が1人で運営しているLINEです。
なので私以外の方に聞かれることもありません。
そして個人を特定できるものではないので
安心してお話、お聞かせください。
最後にお願いです!!
この記事を読んだ感想を
スタンプ1個でもいいので
さーちゃん公式LINEに送ってください。
こんなときどうした？など
お聞きしたいことがありましたら
ぜひお伝えください。
最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。
さーちゃん。
不安しかなかった私が
前向きに変われたきっかけとなったことを
こちらのnoteに書いてます。
気になる方は
ぜひこちらのnoteも読んでみてくださいね。
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