再発と向き合いながらの学校生活〜小学校編〜
こんにちは。
さーちゃんです。
ある日突然
娘がネフローゼ症候群を発症…
発症から6年…
8回の再発を乗り越えてきました。
娘は1度再発をすると
ステロイド減薬中に
2回ほど続けて再発がおきてきました。
治療と体調を見ながらの学校生活って
本当に大変…
子供にとっての日常は
学校へ通うこと。
病気を発症する前までは当たり前すぎて
正直深く考えることはなかったのですが、
子供にとっての日常は学校へ行くこと。
今回は再発した時の日常生活について
どんな風に生活をしてきたのかを
noteに書いていきます。
お子さんがネフローゼを発症し
学校生活どうしよう…
と悩まれているパパママさんの参考になれたら幸いです。
長期入院の時は〇〇した！
ネフローゼを発症し、
最初の入院は約半年。
この期間については長期入院となったので
病院内にある院外学級（特別支援学校）へ
一時的な転校をしました！
入院当初の予定では2ヶ月。
たとえ2ヶ月であっても
小学生は義務教育期間。
2ヶ月間長期お休みすることは
できないということなので
一時的に入院期間中は転校をしました。
| 特別支援学校での学校生活 |
特別支援学校は病院内にあるのですが
当時娘が入院していた病院は小児専門病院。
病棟が第1・第2・第3と
３つにわかれていました。
３つの病棟の大体真ん中ぐらいの位置に
学校がありました。
学校へ行くと下駄箱があり、
一般的な学校と同じように上履きへ履き替えます。
そして入るとすぐに職員室。
普通の小学校と違って職員室が見えるように
カウンターのようになっていました。
登校すると先生方の顔がすぐ見え
挨拶できるようになっていました。
その先は廊下があり
教室がいくつかありました。
一般的な小学校との違いは
２学年ごとに教室が一緒になっているところです。
教室の大きさも1/3ぐらい。
黒板があって、
先生の机と生徒の机がある。
授業も通っていた小学校のものを使って
先生が教えてくれました。
入院している子だけが通っているため
同じ学年の子がいる時もあれば1人の時もありました。
マンツーマンで授業をして頂いているような感じでしたので
とても勉強がわかるようになったと言っていました。
特別支援学校といつも通っている小学校との違いは
「自立」という授業がありました。
何をするのかと言いますと、
①お友達と関わりながら病院内で楽しい時間を過ごす。
②健康を守るために必要なことを理解する。
自分の病気と向き合いながら生活して行く上で
感染症予防の必要性を教えて頂きました。
また入院生活が寂しく辛いものにならないよう
お友達と楽しい時間を過ごす時間になっていました。
先生方は常に体調を気にかけてくださり、
無理のないように学校生活が送れるよう
サポート頂きました。
突然の入院生活は
子供にとって不安や寂しさがある中、
日常である学校があることでとても救われていました。
再発しても入院しなかった時は〇〇〇〇！
再発をした時、
必ず入院が必要ではありませんでした。
入院が必要ではないということは
自宅療養でした。
3回目の再発の時は
インフルエンザにかかってしまったため2週間ほど入院しました。
この時は短期入院だったため
院内学級への転校はせず、
学校はお休みをしていました。
インフルでなかなか熱が下がらず
再発をしてしまったため入院。
寛解となったので退院となりました。
当時のことは別の記事に書いてありますので、
気になる方はこちらもお読みください 🔽
| 3回目の再発寛解後は… |
治療で内服するプレドニンの量が多い間は
自宅療養機関として2週間ぐらいは家で過ごしました。
毎朝尿検査、
1週間ごとに通院。
退院後2週間ぐらいは、
勉強は身体の調子が良い時に、
通信教材を使って勉強してました。
通信教材はタブレットタイプのため、
ベッドで横になりながらもできるので
身体を休めながら勉強。
退院から19日後、
ようやく学校へ登校。
ずっと身体を休めていたので
体力も落ちていて、
様子見で午前中のみ登校しました。
インフルで入院。
そして再発
→自宅療養。
この期間中の勉強は
登校するようになってから
少しずつ先生に教えて頂きました。
ですがこのタイミングで
…コロナによる全国一斉休校が起きました。
急に学校がお休み。
大人も経験したことのない
全国一斉に休校…
子供が学校に行けなくなるなんて考えたこともなかった…
再発を乗り越え
やっと学校に通える！
と思った矢先の出来事…
色々な不安もありましたが、
娘はショックを受けていました。
この時はちょうど
5年生が終わる頃のことでした。
休校中は課題を出され、
自力で課題をやりました。
| そして6年生 |
4月は休校も明けて6年生スタート！
やっと学校に行けるー
そう喜んで1週間後…
緊急事態宣言が出てしまったのです…
学校はまたまた
お休みになってしまいました。
休校中は、
親が学校に課題を取りに行ったり
提出に行ったり。
提出と受け取りは子供達の下駄箱だったので
何度も下駄箱に通いました。
子供達の当たり前の日常が
またなくなってしまいました…
少ししたら分散登校となり
また学校へ登校できるようになりました。
小学校最後の年が
まさかこんなことになるなんて…
再発後の娘の体調はと言いますと、
休校中や分散登校期間中はとっても調子がよく
症状が安定していたんです。
なので近所のお友達と遊んだりしてました。
ですが、
ようやくみんなで登校できる！
ってなった矢先…4回目の再発。
プレドニンの減薬が順調にできていたのですが
あと少しってところで再発してしまったのです。
また学校をお休みすることになりました。
4回目の再発は10日で寛解となり、
プレドニンの量もMAXまでいかずに済みました。
そのため寛解になってからは学校へ登校できました！
そしてすぐに夏休みに入りました。
プレドニンも0になり、
副作用も徐々に軽くなりました。
2学期こそは楽しい学校生活を送るぞー
って思って迎えた初日。
まさかの熱…
学校に行くことを楽しみすぎて
熱が出てしまったのか学校をお休みしました。
翌日は熱もなく、
蛋白も出ておらず、
学校に行けました。
よし今度こそ！
と思ったら…＋、
そして2＋、3＋。
5回目の再発となってしまいました。
学校に行くことを楽しみにしていた娘のことを
担任の先生もとても気にしてくださり、
何度も様子を見に家へ来てくださったんです。
コロナ禍で学校生活も大きく変化し始め
先生も色々と大変な中、
娘のことを心配してくださった先生には感謝しかないです！
| 出前授業!?リモート授業まで!! |
思うように学校へ通えなくなってしまった娘の勉強を心配して
担任の先生が授業をしに家へ来てくれることになったのです。
5回目の再発で、
プレドニンの内服量が多い頃は、
学校へ行くのはNGだったため自宅療養をしていました。
コロナ禍で学校が休校になったり分散登校だったり、
5年生のうちにできなかった分の授業も6年生のうちにしなければならずハイペースで授業が進んでいました。
そこで先生が考えてくださり、
先生が授業がない時間に
1時間だけ家庭訪問してくださり授業をしてくださったんです。
母としては思ってもみなかったご提案に
ただただ、ありがたい思いでいっぱいでした。
娘のことを考え、
考えてくださった先生には感謝しかありません。
コロナ禍に入りたての頃には、
まだ1人1台のPCがない頃。
リモート授業なんて言われる前の頃なのですが、
先生がリモートで繋いでくださり、
クラスの子と一緒に授業を受けることができました!!
学校と家。
離れているけれど
PCを通して同じ授業が受けられる。
持病を抱えながら生活していく娘に
こんなにも考えてくださる先生が担任になってくれたことに感謝です。
おわりに
今回は再発した時の学校生活
小学校編となりましたが
いかがでしたでしょうか。
全て娘が経験してきたことになります。
子供にとってのあたり前の日常が学校へ行くこと。
病気によってあたり前が
あたり前ではなくなってしまいましたが、
多くの人に支えて頂き学校生活が送れたことに感謝です。
入院した時と自宅療養メインの時では
それぞれ気づきがありました。
｜入院中の学校生活｜
ほぼマンツーマンなので
勉強がどんどん進み理解度もとても高かった。
｜入院せずに自宅療養の学校生活｜
勉強は自力でなんとかしなければならない。
でも担任の先生からのありがたいご提案によって
出前授業やリモート授業を受けることができた。
これは学校の先生方からのご厚意によるものですので先生方が必ずしてくださるものではありません。だからこそありがたい思いでいっぱいです。
この場をお借りして、
改めて感謝申し上げます。
再発率の高い病気
「ネフローゼ症候群」
子供にとってのあたり前の日常生活が
再発によって奪われてしまう。
学校へ行けないのは
とても辛いことでした。
そんな辛い状況をサポートしてくださった
学校の先生方には伝えきれないほどの感謝の思いでいっぱいです。
とても良い先生に出会えたご縁に感謝です。
ネフローゼという病気だけでなく、
娘のように学校生活があたり前に送れなくなってしまったお子さんは他にもいらっしゃると思います。
今回お話しした内容は娘の経験談の１つではありますが、
同じ病で思うように学校生活が送れないお子さんの参考になれたらと思いnoteに書かせて頂きました。
学校生活での不安な思いや勉強については、
まずは担任の先生にご相談させて頂きましょう。
学校と親御さんの連絡はできるだけしたほうが
私は子供にとっても良い方向にいくと考えております。
なので、
私は先生とかなりお電話で
その時の娘の体調のお話しなどしました。
子供は今こんな状況で、
病院からこのように言われている。
そうお話しすることで
先生もできることはないかなって
考えてくださりご提案してくださったんです。
「病気だから休みます。」
この一言で終わりにせず、
お話しすることを私はお勧めします。
ですが学校や先生によって方針も違います。
子供の症状をお伝えし、
今はこのような状況なのでお休みします。
とお話しすることからしてみてくださいね。
学校側へお話しできることをお話しして
自宅療養中はどうしたら良いのかな？
って思った方は私にLINE入れてください。
このnoteではお伝えしきれなかったお話しなど
お話しの中で何か参考になることがあるかもしれませんので。
実際に経験したからこそ
参考になることもあると思います。
何か不安に思うことや
聞きたいことがありましたら
さーちゃん公式LINEへご連絡くださいね。
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私が1人で運営しているLINEです。
なので私以外の方に聞かれることもありません。
そして個人を特定できるものではないので
安心してお話、お聞かせください。
最後にお願いです!!
この記事を読んだ感想を
スタンプ1個でもいいので
さーちゃん公式LINEに送ってください。
こんなときどうした？など
記事にして欲しいことがありましたら
ぜひ教えてください。
最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。
さーちゃん。
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