再発率は高いと言われているネフローゼ症候群。再発したら入院したの？[vol.3]
こんにちは。
さーちゃんです。
再発率の高すぎる病気
「ネフローゼ症候群」
娘が再発した時の経験談も
今回でvol.3となりました。
経験談vol.1 vol.2をまだ読んでないよ〜という方は、
まずはvol.1からお読みください！
vol.1 vol.2はこちらからどうぞ 🔽
今回の記事では
6回目の再発についての
お話ししていきます。
大切なご家族がネフローゼ症候群を抱えている方
ご自身がネフローゼを持病で抱えている方
私と娘の経験談が
少しでも参考になれたらと思い
こちらのnoteを書きました。
それではどうぞ。
6回目の再発…その前に…
今回の再発は今までと違い、
原因がはっきりしてます。
原因は…
「免疫抑制剤」を中止したため。
なぜ中止したの？
実は…
当時内服していた免疫抑制剤が
別の病気を発症してしまった原因かもしれなかったからです…
どうゆうこと？
って思われますよね…
詳しくは読み進めてください。
別の病気を発症…
実は、
娘が中1の夏の終わり頃から
毎日のように強い痛みの腹痛に苦しんでいました。
かかりつけの病院へ行き
レントゲンを撮って頂いたり、
エコーで見て頂きました。
血液検査や尿検査をしても
何が原因なのか特定できず…
風邪ではないことは確かだけれど
食あたりでもなさそう…
検査しても分からず
ご飯があまり食べられなかったことから
点滴して家へ帰る…
何回病院に通っただろうか…
漢方を試してみたり
お腹の痛みを和らげることができるのか試したお薬もありました。
でも効果を感じたお薬はなく、
胃カメラをすることになりました。
当時は小児専門病院だったので
胃カメラは全身麻酔で行われました。
初めての胃カメラに、
全身麻酔…
正直心配や不安がたくさんありました。
でも検査をしない限り
娘の腹痛の痛みの原因がわからない…
やるしかなかったのです。
検査結果を後日聞きましたが、
やはり原因が特定できず
次は大腸カメラをすることになりました。
また全身麻酔です。
胃カメラから日数あけ、
今度は大腸カメラをしました。
その際一緒に
小腸カメラも行いました。
数日後…
病理検査の結果が出ました。
ここまで本当に
長い長い時間がかかりました。
娘も毎日痛みに耐え、
なんとか頑張ってきてくれました。
外科の先生と腎臓の主治医の先生が
結果を見て下さった結果、
ネフローゼとは違う別の病気を発症していることがわかりました。
やっと…
やっと原因がわかったんです…
別の病気を発症してしまった悲しさもありましたが
この時は原因を見つけてくれてありがとうという気持ちでいっぱいでした。
病名は
「好酸球性胃腸炎」
腸の中で1箇所だけ数値が異常なところがあり
その原因が当時内服していた免疫抑制剤を長い間飲んでいたからかもしれないと…
これを聞いた時は複雑な思いでした。
持病を再発から守るために働いていてくれたお薬でもあったのに
別の病気の原因になるなんて…
徐々に免疫抑制剤を減量していたのですが再発が続いてしまい、
別のお薬への切り替えができず
予定より長期間内服することになってしまったのです。
その結果お腹の痛みが出てきて
「好酸急性胃腸炎」という
別の病気を発症してしまいました。
そのため免疫抑制剤をやめるしかなかったのです。
好酸球性胃腸炎のため
小児の消化器専門医と
小児腎臓専門医のいる大学病院に入院。
お腹の痛みをなくしていくための治療が始まりました。
手術とかではなく、
ステロイド薬を内服。
ステロイドの量は
ネフローゼ再発の時に比べたら
全然少ない量でした。
ステロイドを内服したことで
少し腹痛も弱まったのですが
痛みは続いていました。
なので主治医と娘と私と話し合い
様子を見ながら免疫抑制剤を中止しました。
やはりずっと続けてきたお薬を
「今日からストップ！」っというのは
勇気のいる決断でした。
やめたら再発してしまうかもしれない…
そんな不安が大きく、
1日2回で内服していたお薬を1日1回だけにまず減らしました。
ですがお腹の痛みも弱くなってはきていましたが続いているため、
思い切って決断しました！
この別の病気がわかるまでのことについては
また別の記事に書きますので後ほど詳しくお話ししますね。
6回目の再発…
免疫抑制剤をやめると決まった時、
再発をしてしまうのではないか…
そんな思いが頭をよぎりました。
医師とのお話しの時も
再発のリスクを説明されました。
でも今のお腹の痛みをなくすには
ステロイド薬を飲んでも効果はイマイチで、
今飲んでいる免疫抑制剤をやめてみてどうなのかを見るしかなかったのです。
思い切ってお薬をやめました。
それから毎日のように
「どうか再発しませんように…」
免疫抑制剤を中止したことで
お腹の痛みは徐々に0に近い状態になっていきました！
どうかこのまま
順調にいきますように✨
毎日、毎日願い続けました。
ですが願いも届かず…
免疫抑制剤を中止して22日目。
今まで「ー」が続いていたのですが
ついに「＋ー」に…
そして翌日「2＋」
翌々日には「3＋」
免疫抑制剤を中止して25日目。
病院で検査したところ
「4＋」再発と診断されました。
今回の再発は数値も高く、
ステロイド内服では蛋白の下りが悪かったため点滴。
再発から16日目にようやく「ー」
そして3日後、寛解となりました。
今回の再発ではネフローゼではなく
別の病気の治療のために入院をしており、
ネフローゼ再発そのまま入院生活となりました。
「ー」3日間連続で寛解となり次第、
2ヶ月間に及ぶ入院生活も退院となりました。
おわりに
今回は6回目の再発について
noteに書かせて頂きました。
今までの再発と違い、
別の病気の治療のために
今までずっと飲んでいた免疫抑制剤を中止。
それによって起こった再発となります。
色んな思いもありましたが、
お腹の痛みは近くで見ている人にも痛みの強さが伝わってくるぐらいのものでした。
原因がわかるまでに結構時間がかかりましたが、
胃カメラや大腸カメラ、小腸カメラまで
頑張ってくれた娘。
本当によく頑張りました。
大人である私ですが胃カメラや大腸カメラなど
経験したことなかったことだったので
まさか中学1年生で経験することになるとは思ってもみませんでした。
同じ病で苦しい思いをたくさんしてきた方、
初めてネフローゼになり不安で
辛い思いをされている方へ
娘と私たちがどのように乗り越えてきたのか
という体験談を知って頂き
少しでも自分だけが辛いんじゃないんだ
そんなふうに思っていただけたら幸いです。
原因不明な病気
「ネフローゼ症候群」
どうか原因究明され
再発率が減っていきますように。
心から願っています。
不安な思いだったり
こんなときはどうすればいいのかな…
私も毎回いろんな思いが疑問や悩みとして出てきます
そんなときは
私とお話しましょう。
実際に経験した人でなければ
わからないこともあります。
主治医の先生に
すぐ相談できることが1番良いですが、
それは簡単にはできないですよね。
いつも1番近くで見ている
ママだから気付ける
些細な変化があるはずなんです。
その些細な変化が気になり、
悩んでしまうこともありますよね。
…私はそうでした
そんなときにいつも思ったことがあるんです。
同じ病気の方はこんなときどうしてたのかな…って。
10万人に2~5人が発症といわれる
少ない確率の病気だからこそ
身近に同じ病気の方がいないのです。
だから私は娘の病気のこと
自分が娘とどう乗り越えてきたのか
経験談を発信していくことにしました。
発信だけでなく、
個別のご相談もお聞きしておりますので
さーちゃん公式LINEよりご連絡ください。
↓ ↓ ↓ 私の公式LINEです。↓ ↓ ↓
私が1人で運営しているLINEです。
なので私以外の方に聞かれることもありません。
そして個人を特定できるものではないので
安心してお話、お聞かせください。
最後にお願いです!!
この記事を読んだ感想を
スタンプ1個でもいいので
さーちゃん公式LINEに送ってください。
こんなときどうした？など
記事にして欲しいことがありましたら
ぜひ教えてください。
最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。
さーちゃん。
不安しかなかった私が
前向きに変われたきっかけとなったことを
こちらのnoteに書いてます。
気になる方は
ぜひこちらのnoteも読んでみてくださいね。
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