両刃の剣を飲んでる話②

「女優と難病を両立したい話　＃13」
おはようございます、Jinoです！

先日私が飲んでいるステロイドの一般的な副作用についての記事を書きました。

今日は私個人的なステロイド事情について、発症したのは５年ほど前でちゃんと覚えてないのでその時の記録ノートを引っ張り出しながら書きたいと思います。
誰かの参考になればいいなと思います！


私がSLE（全身性エリテマトーデス）とわかった時にはすでに病気がかなり活発になっていたためいきなりステロイド1日20㎎の量から始まりました。
入院しながら２週間ほど20㎎を続けていましたが、いろんな臓器に悪さをするSLEの影響が私の場合は腎臓に出たため腎生検をしました。
腎生検とは腎臓がどの程度悪化しているかを腎臓の細胞を採って検査するものです。
局所麻酔をしてからでっかいホッチキスみたいなので背中をバチンってやるの…。

腎臓って勝手なイメージで腰とかお尻のあたりにあるのかと思っていたけど意外に上の方にあるものなんだなあって思いました。

その腎生検の結果腎臓がかなりひどい状態であるということがわかったのでここから1日50㎎という私のMax量を超えた分量を飲み、さらにステロイドパルスといって500mlのステロイドを3日間集中的に投与する点滴も行いました。
今振り返ると恐ろしいなあ…
でもこの時は本当にしんどかったのでなんでもいいから治してくれーって思っていたし先生にお任せするしかなかったのです。


その後1日50㎎を2週間続けた後は一週間に5㎎ずつ減らしていきました。
30㎎くらいからは刻んでいって、記録を見ると27㎎で退院していました。
ほ～…それで2か月入院していたんだな…

で、その後の詳しい記録がない・・・
たぶん家に帰ってホッとしたのとうれしいのとで詳しいメモを取るのを怠ったんでしょうね（笑）

おそらくそれからは通院のたびに少しずつ減らしていって5㎎まで来たところでストップだったはずです。
一般的に5㎎をきるとSLEがまた活発化しやすいらしいので1日5㎎が維持量と言われています。

私も3年前に1日5㎎になってからはずっとそのままでした。
私としては5㎎になってからも１㎎でも減らしてほしくて通院のたびに「薬減らせませんか～～」って猫なで声で先生に訊いていました。
しかしそのたびに「これ以上は減らせません！」って言われて「え～～」っていう攻防（？）を繰り広げてたんだけど、しまいには私がまだなにも言ってないのに「これ以上は薬減らせないからね！」って先生に先手を打たれるようになりました（笑）
なつかしい。
そんな流れを経て今月から1日4㎎になったというわけです。


今日はここまで！読んでくださりありがとうございました！