両刃の剣を飲んでる話

おはようございます！

昨日からステロイドの服用が一日４㎎ずつになりました！

一般的にステロイドの最大量は一日につき体重㎎（体重45㎏の人だったらMax量が45㎎）と言われています。
一日25㎎以下くらいだと通院で良いのですが、それ以上だと入院が必要と言われます。


私は一番病状が酷いときに一日50㎎という私のMax量を超えた量を飲んでいました😥
それほど病気が活発な時期があったのです。

そこから徐々に徐々に減らしていって、
ここ３年程はずっと一日５㎎ずつだったので今回1㎎の減薬ということになります。


たった1㎎と思うでしょ？

これが私たちステロイド服用者にとっては凄いことなんです！
もう赤飯案件🎉


同じ膠原病の人たちと繋がってるtwitterでこのことを報告したら
「おめでとう～！」というコメントやらいいねがたくさん来ました。
もちろん私も誰かの減薬報告には祝福のコメントを送ったりします。

それほど喜ばしいことなのです😊😊



なぜたった１㎎の減薬がここまでの赤飯案件なのかというと、それはやはりステロイドの怖さにあると思います。

よく言われるようにステロイドは副作用の多い薬で、特に私たち膠原病患者のように長期的に服用していると不眠に始まり精神障害・骨粗鬆症・白内障緑内障などほかにも挙げ始めたらキリがないほどに副作用があります。


中でも若い女性が一番気に病むのがムーンフェイス（満月様顔貌）と呼ばれるもので、顔が満月のようにパンパンに膨れ上がるのです🌕

私は体質なのか一番ひどい時でもそこまでパンパンにはなりませんでしたが、
それでも祖母に「街であったら誰かわからない」と言われたくらいに見た目が変わりました😫
（祖母にド直球でそう言われたときはさすがにグサッときた…（笑））

体質によっては私よりももっともっと副作用がきつく自分の顔が許せなくて外出できない人もいるほど悩ましい問題です。


ステロイドの量が減ればムーンフェイスも落ち着いてくるし、積算量が少ないほど将来的な副作用の心配も軽減されるのでとにかく１㎎でも減った方がいいのです！


これで減薬がお祭り騒ぎになる理由がなんとなく伝わったかなと思います😄



ただたった１㎎でも減らしたら病気がまた活発になる可能性があるのがSLE（全身性エリテマトーデス）の厄介なところで…

昨日から４㎎にした私は当分の間はおとなしくしていようと思います。
急にぶっ倒れたりしたら怖いから（笑）

ちょっと今日は深刻な話になっちゃったかな？

けど自己免疫疾患である以上ステロイドのことは触れずにはいられないので書きました。

今度ステロイドのことを記事にするときは一般的なことではなくてもっと私個人的なステロイド事情を書こうかなと思っています🌷
その方が身近に感じてもらえるのかなと思って！

ではまた🍀