発達外来のこと、息子のサプライズ

完全にメモがわりになっていたnote。
下書きに保存していた記事を公開していこうと思います。

息子は自閉スペクトラム症と診断されてから療育に通っていますが3ヶ月ごとに発達外来にも通っています。
先生に直接相談できる機会で毎回聞きたいことを忘れないように日々メモアプリにメモして満を持して行くのに必ず何かしら聞き忘れる。
発達外来での話を今回は書いていきます。

先生に近況報告

3ヶ月ごとのペースだと息子も成長するし悩みも聞きたいこともその都度ありますが毎回まずは息子ができるようになったことを報告する。
家族以外から褒めてもらえる機会は多いに越したことないと思うから。
保育園の先生にも聞きたいことがあれば聞いてくるので連絡ノートに書いておいてもらうようにしている。
こんな場面のとき息子くんの様子はどうですか？などの先生からの質問に答えていくというのが毎回の流れだ。

先生に、息子くんはできることも増えてきて成長していますね。
なんて言われると安心するしメンタルがおかしいときには涙腺もおかしくなっているから多分泣くと思う。
近況報告をしていると3ヶ月前の様子を先生はまとめているので前回との変化を言われると息子の成長ぶりに驚かされる。
ほんとにすごい！！！！

言葉が遅れていること、息子の苦手なこと

簡単な単語は出ているが3歳の息子は本当に言葉に興味すらないという感じだ。
例えば、「空が青いね」と声をかけると「あおいね〜」と答えたり空を見たりするようになるとしても息子の様子を見ている限りその傾向はなさそうだ。
まず、息子の場合は指を差した先を見ることが難しい。
息子の足元にあるおもちゃを指差して、そのおもちゃ取ってと言っても伝わらないことが多い。
でも何か取ってと言われていることは伝わっていて、これ？とか言われたものを探す仕草のときには私も伝わるまで根気強く伝えるようにしている。
成功したときには、息子はお手伝いできた！と喜んでくれる。
私も伝わった！とすごく嬉しくなる。

言葉に関して先生は息子くんが言葉に興味を示さない場合にはこのまま喋らない可能性もあると言われたことがあったので時々急激に不安になることがある。
私と息子は息子の発する単語＋ジェスチャーでやりとりしている。
息子が単語とジェスチャーで言ったことを私が言葉にする。
パパにはわからないことも私はわかることがある。
私の母は、私と息子のやりとりを見ていて、よくわかるねと驚いていることがある。
母に私がジェスチャーしてみたらちっとも伝わらなくて面白かった。

いつか息子とお話しする日をこっそり楽しみにしている。
がっかりしないように期待しないようにしようと思った日もあったけど息子の可能性に期待しないのはもったいない。
だからめちゃくちゃ楽しみにしてる。

お兄ちゃん風を吹かせまくる息子

息子が初めて妹を見た日。
抱っこしたいと座って自分の膝をポンポンと叩いた。
息子に授乳クッションをつけてそこに娘を置いたらほっぺたをプニプニしたあと
ほっぺたにチュッてした。

待て待て、そんな姿みたら泣いちゃうから！！

娘が産まれてから自閉スペクトラム症の診断をされたけど
息子は私のお腹に娘がいるときから少しずつお兄ちゃんらしくなっていたと思う。
日に日に大きくなる私のお腹を撫でてくれたりチュッてしてくれたり。

息子は妹に対しては最初から自分がお兄ちゃんということを理解していてお兄ちゃん風を吹かせまくっていた。
その姿は本当に頼もしくてかっこよくて、娘はすっかりお兄ちゃんこに育っています。

3回目の発達外来

日に日に成長している息子ですが、やっぱり言葉が少ない。
これは聞こうか直前まで悩んでいたが勇気を出して聞いてみた。

「知能障害もありますか？」

先生は少し黙って、「3歳になっていることや今の発話の様子で判断すると知能障害もあると言えます」と答えた。
今後言葉も増えて読み書きもできるようになってくることもあるとは言っていたけどやっぱりショックだった。

ごめんね。ちゃんと産んであげれなくてごめんね。
この言葉は正しくないことはわかっていてもそうでも思わないとやっていられないという気持ちだった。
スヤスヤと眠る息子を撫でながらめちゃくちゃ泣いた。

自閉スペクトラム症でも知能障害を伴うものと知能障害は伴わないものがあることは知っていたので、知能障害はないと思い込みたかったんだと思う。
私の親に今回の発達外来はどうだった？と聞かれたときも知能障害のことは言えなかった。
そんな自分が嫌で息子にも申し訳なくなった。

2021年4月22日は忘れられない日

私は今年の4月23日から仕事復帰をしました。
仕事と育児の両立ができるか不安すぎて仕事復帰が近づくにつれ、働いてたっけ？とか言ったりしてたけど息子のことを考えると実際仕事もいつまでできるかわからないと思う日があります。
仕事復帰の日が決まってから、とにかく1年は仕事しようと決めました。
2年も育休を取らせてもらったので復帰せず辞めるなんてしたくなかったから。

仕事復帰の前日。22日の夜。
寝かしつけをしながら、息子と娘に明日からママはお仕事だからお迎えも今までより遅くなるけど2人のことが何よりも大切だからね。と言い聞かせていたら息子が初めて

「ママ、だいすき」と言ってくれたのです。

めちゃくちゃ泣いた。泣くから息子も娘も不思議そうにしてたけど涙が止まらないのって泣いてたら2人は大爆笑してた。

今は息子も娘もママだいすきって言ってくれてママも2人がだいすきって言うのは毎日になっているけど、息子が初めて言ってくれた日を忘れることはないと思う。

サプライズすぎるプレゼントありがとう。ママがんばるね。

とても優しい息子、お兄ちゃんだいすきな娘。
それでもお兄ちゃんが大きい声で発狂すると娘が折れることが多くて何かと我慢が多くて仕事復帰の前に娘だけ保育園休ませてパパも有休使ってママパパ独り占めDAYを作りました。

いつか、娘にお兄ちゃんの自閉スペクトラム症のことを話す日が来るのかはまだわからない。
2人が仲良く遊んだりケンカしたりふざけたりしている姿を見るとそんな関係でいてくれたらいいなと思う。