息子は結節性硬化症

難病の息子について。
その向き合い方について。

2021年12月、当時生後7ヶ月の息子が無熱性痙攣のため受診をすると、
「結節性硬化症」とそれにともなう「West症候群(点頭てんかん)」であることがわかりました。どちらも指定難病になります。

まもなく息子は１歳を迎えようとしています。
いまのところ、内服薬がよく効いているのかてんかんの発作はありません。
１歳になったらこども園へ再入園する見通し