難病の息子について。 その向き合い方について。 2021年12月、当時生後7ヶ月の息子が無熱性痙攣のため受診をすると、 「結節性硬化症」とそれにともなう「West症候群(点頭てんかん)」であることがわかりました。どちらも指定難病になります。 まもなく息子は１歳を迎えようとしています。 いまのところ、内服薬がよく効いているのかてんかんの発作はありません。 １歳になったらこども園へ再入園する見通しです。 息子の病気発覚から私(母親)の休職、復帰、再発、再休職など、めまぐるし
