私は好きだけの世界で生きたかった(私の闘病生活②)

こんにちわ☀️
今日も朝ごはん食べて…気が付いたら寝てました…💭
そろそろ、身体を動かしたい。

昨日の夜は自分で落ち着かせられない過呼吸起きちゃって
自宅から飛んできてくれたパール研修医君。(このブログでのニックネーム)
アイドルっていい匂いするって言うやん…
嘘だろぉー。って思ってたら
パール研修医君…丸1日途絶えることなくベビーパウダー？
赤ちゃんみたいな香りがするんですよね。
かっこいい人ってこうなんだぁ。って訳分からない思想からの
朝方2時頃目を覚ましてしまったら
え、あの香りじゃん。
何時まで居たの？！
そして朝7時に採血とか…
医者って凄いな…
私のせいなんだけどね💦

…と、前置きは長くなりました😅

･私の病歴

ざっと私の病歴を…

･中学から高校

中学2年生でミオクローヌスてんかん発症
私は時が経つにつれて、頭痛や吐き気が酷くなりました。
あと、無意識のうちに止まったり動いたりをしていたと聞きました。
この時、飲みはじめた薬で薬剤ループス発症…
この時、初めて入院を経験 それが国立病院への入院でした。

高校2年生、初めての意識が無くなるタイプのてんかん。
これで、主治医だった小児科の先生が新薬に手を出しました。
割かし、妊娠にも影響の少ない辞めやすい薬だったそう。
半粒から始めました。
薬剤ループスを見て経験している母は
飲んで半日で皮膚にアレルギー反応が出ている事が目に見えて
分かったそうで、急いで小児科に連れて行って貰ったらしいですが、その主治医…開業医の先生は水疱瘡とインフルの検査をして返されたそう。
次の日また半錠…
服薬したらまさかのどんどん熱が上がってる…

もう一度、運ばれそれでも水疱瘡の検査。

素人でも分かる様な見た目…

熱はどんどん上がり40℃を越えた所でもう一度
小児科に行ったところ
国立病院の小児科に紹介状を書いてくれたそう。

スティーブンスジョンソンの発症(SJS)

熱が上がり…この後目が覚めたのはICUでネットみたいなのに
乗せられて持ち上げられて体重を測った記憶から。
その前に、よくネットに記載されている皮膚症状や粘膜症状などや、輸血も行われていたらしいです。
ここら辺は未成年という事もあり
両親に説明があり、どんな治療が有ったか私は同意書も書いてなければ、全く分からない状態。
5回ほど危篤になったと聞きましたが。
恐らく怖い事が起きていたのでしょう。
モルヒネを使用して迄の治療だったので…
意識は無いけれど、痛かったのかな…
なんて…
私はICUに居る間自由の効かない身体は
寝返りも打てず、寝返りをしたい事も言えない。
…大人のグーの手が入る程の褥瘡が出来ました。
褥瘡(じょくそう)床ずれですね。
未だに、尾骨を折ってしまわないように生活してるくらい
そこだけお肉付いてないです笑

毎日、聴こえるスジャータのラジオの音に
不穏な音。
ハッキリしたのは小児科に戻って来られる日のこと。
滅茶苦茶、可愛い看護師さんと俳優さんみたいな医師が迎えに来た日のこと。
正直、遂に私もダメかと思いました。
とても素敵なお迎えを用意してくれるのだなー
なんて、思っていたら
がちか…
私、まだ生きてる🥲
まあ、ICUの先生もイケおじで(いや、イケおじは申し訳ないな…30半ばくらい？だった。)あの時も若干悟ったんだけど。

小児科に戻って…

モルヒネが切れたことによるイライラ。
何より、寝かされたまま治療だったので
弱くなっていた腕の血管は点滴液の漏れと、止血ミスにより
大爆発。
神経麻痺で未だに右手は動きません。

辛くないと言えば嘘になる。
でも、この事で沢山の事を得られた。
まず、両手がある事がどれだけ幸せで
左利きの不自由さも知りました。

最近はエコの観点から柔らかいペットボトルが多いので
知らない人に頼む事にしました。
有難みを知りました。

出来ないことは多いですが、
どうすればできるのか、沢山考える様になりましたし
右手だけでは無い、もし SJSで目が見えていなかったら
私は後天性のもですが先天性の子は右手が使えないだけで
トランプ等のゲームも TVゲームの楽しささえも知らないうちに大人になっていく。

私は、一年前までゲーム会社で仕事をしていてふと
子供達ってそれが下らないものでも
1度触れてやってみないと面白いものか、自分が好きなものかなんて分からない。
別のものがあるじゃない。
で、終わらしてはいけない気がするんです。
私はいけないと思いますよ。

勉強やスポーツと同じですよね。
どうしても、勉強出来る子は勉強出来ない子の気持ちが分からない。
足が速い子は、足の遅い子の気持ちは分からない。

そんな、片手の障害について長々と話してしまいましたが
続いてモルヒネが抜けるまで…

モルヒネ…麻薬。
正直、抜ける時だと思われる時期
赤ちゃんが使用する歯固めをずっと噛んでいないと
イライラが止まらなかった。
計3つは壊しました笑

抜けてからは至る所が痛かったけど
1番辛かったのはご飯が食べられなかったので
…水もダメ。

上沼恵美子様のおしゃべりクッキングの時間が1番の幸せの時間で…

そんな苦しい時期が終わったと思ったら更に…

身体中の筋肉がないわけですよ。

喋れない、座れない…だから
リハビリのない午前中はなんかずっとAKBを歌わされてましたね笑

｢看護室に聴こえないわよー😊｣

って、師長さんが。

午後は座る練習。
は？え？こんなに辛い？！
を、まだ思い出します。

その、座る練習を頑張る目標になったのは
KAT-TUNのライブでした。
ドームコンサート、1列目。

何年も応援してきてこんな胸熱な事はありません。
…でも、病院から出て2時間が私のタイムリミット。
そんな時間より、リハビリを応援して下さった
看護師さんや先生たちの気持ちがとても嬉しかったな…

毎日、KAT-TUNの｢CHAIN｣っていうアルバムが流れる病室で
1日、1日を頑張って生きてたな。

･寛解と難病の間に

てんかん寛解とその間にある自分のやりたい事

私は25歳？それくらいで寛解と告げられました。
それまでに私は右手の障害から逃げようと
乖離性障害と診断されました。
右手が使えていた頃迄記憶が戻ってしまう。
乖離性障害と言うと様々な症状がある様で
私は自分にあった事しか分からないので
同じ病名で、違う内容で受け止めていらっしゃる方も居ると思います。
精神科的な病名、症状は自分が言われた事しか分からないので
異論はごめんなさい私の主治医に…(誰だよ！)

そして、自分のやりたい事…
夢は帝劇でした…
でも、そんな小さい頃からバレエをやっているわけでも無いし
歌声を褒められていた訳では無い。

小4の頃ご招待頂いた
帝劇で観たミス・サイゴンで私はこれがやりたい。と
帝劇は沢山の夢が詰まっている場所ですね。
私はあの空間に何度も魅せられてきました。

障害を持ちながら
普通の舞台に上がったら
それはもう、夢は魅せられない。

そもそも、踊れないし 歌えないし。
様々な後悔をしていますが
正直、今凄く楽しいので。

悔しい事も有ります。

でも、こうならないと分からなかったこと
大切な事が沢山有ります。

せめて、やりたい事が出来ないだけでも辛いのに
できて当たり前のことができない…そんな辛いことってないと思うから

将来的にバリアフリーに関わるお仕事もしたいです。

ダラダラ、感じている事とか書いてたら
2日前のおはようございますになってしまいました笑

今回は、ここら辺にしておきましょう💭

…私の語彙力ったら酷い…
ここまで読んで下さってありがとうございました。

次は、日記っぽい感じで…
プレドニン服用中の美容についてでもやりますかね🫠

実は、美容オタクな私🙌🏻
＠コスメは1日いられますからねぇー😂

PLAZAが有れば必ず立ち寄ってしまいます😇

Q10のメガセールなんて何度入れて出してを繰り返したか…

あと、ストレッチとか
諸々どんなことやってるかとかも
更新予定です💡

…あ、今日は頼んでおいた香水が届く日だ☺️
楽しみだな🥰(フレグランスオタクでもあります✨大体全部大丈夫👍🏻)

それでは！

ー追記ー
紅さすライフっていうドラマとても面白いです！
観てみて下さい💡✨

小梅太夫さんが白塗りではなく登場しております!!!!!!!!!

そして、滅茶苦茶肌綺麗です笑

沢山のメッセージが溢れてるので
とてもおすすめです🫶🏻