のしりこについて
【最終更新:2022/08/06】
のしりこです。素人随筆家。
そして、本業は線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の患者で、ほとんど寝たきり生活です。
noteでは、基本的にエッセイを中心に書いております。たまに、詩やポッドキャストをアップしています。そして、有料記事もごく稀に書いております。
難病のせいであまりこまめに更新は出来ませんが、マイペースに月1〜2回くらいで何かしらアップしております。ちなみにカバー写真などの猫は、お家で一緒に住んでいる猫のトラです。Instagramなどで活躍中。
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他には、サイトやTwitterにて文章などアップしております。
▷サイト「ricrck.com」
のしりこのサイト。サイト限定のエッセイやアセクシュアルの解説などあります。
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最新情報はTwitterで。猫のトラのことばかり呟いているような…?!
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◆ 私の病気について
主な病気は、線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という国の指定難病にされていない難病です。二つとも完治することが難しく、明確な治療法もないため、現状維持がやっとです。
そのため、ベッドやソファの上でリラックスする姿勢を保ちながら、ゆっくりと過ごしております。ベッドから起き上がる or お風呂に入るなどの、生活する上での最低限な行動がひとりでは難しく、母に介護してもらって過ごす毎日です。
また、外出の際はティルト式車いすを使っています。
(▷▷私の車いすはこちらです。)
主な症状として、全身あちこちに激しい痛みに尋常じゃないすぐに倒れ込んでしまうような極度の疲労感が常にあります。そして、全身筋肉痛・だるさ・過呼吸・息切れ・頭痛・めまいなどもあります。
しばらく病名がない状態が数年間続きましたが、2020年の10月に線維筋痛症と診断されました。
線維筋痛症の他にも、発達障害や軽度の読み書き障害(例:本が読みにくい)などあります。また、発達性協調運動障害(例:靴紐が結べないなど)でもあります。 そして、そのせいか感覚過敏がひどいです。特にひどいのは聴覚、触覚、味覚、嗅覚です。
あと、他にはメニエール病、顎関節症などもあります。
障害・病気の話は下記のリンクでnoteマガジンでまとめています。もし興味がありましたら、以下の記事を読んでくださると嬉しいです。
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これからもよろしくお願いします。のしりこでした。
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