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ALSも風邪と同じでしょ?

初めまして。私はバラなどの植物を育てることが好きで、お掃除と料理はちょっぴり苦手な普通の主婦です。

こんな私の割と珍しい体験をのんびり綴ってみようと思います。

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夫がALSになって11年

私の夫よっしーは2008年からALS(筋萎縮性側索硬化症)を患っています。

カラダが動かなくて呼吸もできない(人工呼吸器装着)だけの元気なおじさん。アッ、あと食べられないし(胃瘻からの栄養剤注入)声も出せないけど、やっぱり元気なイケメンである(ハイ、ごめんなさい)。

妻の私と3人の娘と白文鳥のぴー太郎と暮らしています(実は娘は4人で、長女はカナダの大学生をしています)。

まあ、11年の間にはいろいろあったのは否めません。夫婦で苦しみ、悩み、もがいた時期も長かったし、病気をなんとかしようと藁をも掴む思いでいたことは事実です。娘たちもそれぞれに辛いことがあったはずです。

それでも私たちは、お医者さんをはじめとする世界中の人たちが言うように「治らないもの」と決めつけたことはありません。今の状態に至ってもです。少し頭がおかしいのか?!ただの変わり者夫婦なのか?!意地っ張りなのか?まあ、全て当てはまるかもしれませんね(笑)。

今はyes・noでしか意思表示できない夫ですが、時々、今も気持ちは同じかということを確認するとyesと返ってきます。

治らないって誰が決めたの?

だって、治らないって誰れが決めたの?みんなが治らないから自分も治らないなんておかしいよ。「人は人」って親から言われなかった?

こんなこと言うと、病気を受け入れてない人、現実から逃げている人だということになりそうですが、現状は痛いほどわかっています。その上で言っているのです。


そんな私たちの合言葉はALSも風邪と同じ」。

みんながそう思っているから、その通りになっている。

余程のことがなければ、風邪は治るのが当たり前だとみんなが思っていますよね。逆に言えば、みんながそう思ってるから、その通りになっているのだともいえるのです。当然〇〇だという思い込み(前提)が〇〇という現実を作ると言うのは最近よく言われることですね。

とにかく、今まで治るためにいろいろなことを試してきました。そしてボディートーク というセラピーをここ5年間受け続け、施術者のノリさんとともにイメージトレーニングなど様々なことに取り組む中で、治癒への強い執着(藁をも掴むという)が弱まると同時に、穏やかでありながら自然な前向きさが現れてきたように思います。希望を持って過ごしているのは私たちの選択です。生きていればチャンスはあるのです。

今日はこのくらいにして、次回からは今まで私たちがどんなことを考え、何を経験したのかを思い 出して検証したり、家族の日々の生活や介護などについても綴ってみようと思います。

あくまで、うちの場合はね、っていう話ですが、よかったら読んでくださーい。