わたしが自分のことを書く理由。

こんにちは。ひかです😆
メリークリスマスですね🎄

これまでの自分のnoteを読み返していたら自分のことばかり書いているなと思いました🤣（noteってそんなもの？笑）

私自身、なぜそんなに自分のことを長々と書けるのか分からないので、ちょっと整理してみたいと思います！

というわけで、今回は私が自分のことを書いている理由を書きますね🙌🏻

わたしは"レアキャラ"

私はよく自分のことを"レアキャラ"と表現します😂

似た意味をもつ言葉で"マイノリティ"というのもありますが、これは数が少ないだけでなく社会的弱者の意味合いも乗っかっている気がして、あまり好みません。

私がなぜ"レアキャラ"かって？それを説明するのは簡単です。

私は10万人に1人の希少難病当事者です💉

自分の体をほとんど動かせない重度障害者です👩🏻‍🦼

特別支援学校から進学した大学生です📕

車いすユーザーなのに神社が大好きでサークルまで作っちゃいました⛩

気管切開してるのに喋れるし、口から食べられます😆

介助が必要なのに一般企業に就職します👩🏻‍💻

これだけでもかなり"レア"じゃないですか？SMA（脊髄性筋萎縮症）の中でも最重度と言われるⅠ型なわりに手はまあまあ動くし、気管切開してても喋れるしなので、同じ疾患の人でも似たような状態の人があまりいません🙅🏻‍♀️

私はどこに行っても"マジョリティ"になることはないんだろうなと思ってます💭

私は自分で言うのもなんですが、希少価値高めの"レアキャラ"です😚

"ふつうのひと"のふりをしてみた

そんな分かりやすく"レアキャラ"な私が、"ふつうのひと"になりきれる場所、それはネットです📱

ネット上では、文字だけでやり取りが可能なので、いくらでも"レアキャラ"を隠すことができます。

実際、中学生の頃はそうしてました😆SNS上では自分の障害を隠して"ふつうのひと"として振舞っていました。

リアルで出会ったことのない人の前でそのように振る舞うのはとても簡単なことでした。他の人たちが言っていることを同じように言えばいいだけです。部活めんどくさいとか、彼氏と喧嘩したとか、友達とゲーセン行ったとか。

自分の中で設定を作ってその通りに振る舞うことは、まるで漫画の主人公になったようで楽しかったです🤣

でも、ある時、それがどうしようもなく虚しく思えたんです。"ふつうのひと"のふりをするのは確かに楽です。変に気を使わせて場が白けることもありません。けれど、偽りの自分で仲良くなった人達は、本当の友達なのかなと思うようになりました。その人達のことが好きになればなるほど、騙しているようで辛かった。

だから、心から信頼できる人にだけ本当のことを話しました。自分の病気のこと、特別支援学校に通っていること、今まで嘘をついていて辛かったこと…。それでも、関係は変わりませんでした。むしろそれまで以上に仲良くなれました😊

あっ、言っていいんだ。本当の自分を見せてもいいんだと思えた瞬間でした。

自分をさらけ出すことで社会を変えたい

"ふつうのひと"を演じていた私ですが、今では、こうやってnoteに"レアキャラ"全開で自分のことを書いています🫣

自分の"ひとと違う部分"を見せるのは恥ずかしいことなんかじゃありません。自分を認めて好きになることです✨

私は、きっと多くの人から見れば、"ふつう"という枠を越え、想像できる範囲からも外にいる人間でしょう。"いない"と思われているのかもしれませんね。

それでも私は存在しています。だから、"私がいる"ということを伝えたい😊

これが私が自分のことを書く理由です✍🏻

今回も例によって長くなってしまいましたが、最後まで読んでくださってありがとうございました☺️

今年中にもう1回は投稿しようと思ってます！ではでは〜👋🏻