医療的ケア児から見る医療的ケア児支援法。#2

お久しぶりです！ひかです🙋🏻‍♀️

新学期が始まりバタバタしていて、更新が滞ってしまいました🥺ごめんなさい💦

今回は、医療的ケア児支援法から考える、医療的ケア児の未来について書きます✍🏻最後まで読んでいただけたら幸いです☺️

医療的ケア児も大人になる。

医療的ケア児の定義は、

日常的に医療的ケアを必要とする、０～１８歳の子ども

です。

年齢に注目してみてください👀１８歳までです。高校を卒業する年齢と考えれば自然ですが、その子どもたちも当然ながら大人になるわけです。私は現在２０歳ですから、医療的ケア児には該当しないということになります🤔

しかし、私は大学に通っており、収入もありません。

それならば、医療的ケア児とあまり条件は変わらないじゃないか！

そう思ったりもします😂

修学の医療的ケアが義務化されるのは、高校まで教育機関になります。大学には適用されません。それでは、どうするのか…続きは次章で。

医療的ケア児だって大学に行きたい。

医療的ケア児の私が、大学でどのように生活しているのか、を書きますね。

まず、制度の話をすると、大学は医療的ケア児支援法の適用外、そして、重度訪問介護（詳しくは別の機会に😉）も使えません🙅🏻‍♀️…じゃあ、どうしてるの！？

一言で言えば、介助費用は大学が全て払ってくださっています。

私が大学にいる時間は、医療的ケアの研修を受けたヘルパーさんが常についてくださっています。めっちゃ安心です。至れり尽くせりです。

なんて、神なんだ。私はそう思います。これはあくまで恵まれたケース。

現実には、満足に支援を受けられなかったり、親が介助したり…なんてこともあるようです😣

医療的ケア児支援法は、高校までの支援を義務化していますが、医療的ケア児が高校までしか行かないとは限りませんよね？

医療的ケア児が働くとき。

そして、遅かれ早かれ、医療的ケア児たちも働くときが来ます。

その頃には、ほとんど全員が医療的ケア児支援法の対象ではなくなっているはずです。

そうなった場合、どうするのでしょうか？現行の法律では、就労中に使えるサービスはありません🙅🏻‍♀️障がい者雇用の比率は決まってはいますが、実情は違うんです。

障がい者雇用ができない企業は、お金を払えば雇う必要なしなんです🍐

となれば、わざわざ色々とお金のかかる我々を雇うメリットなんてないですよね😅

この辺りの制度も見直す必要があるのではないかと、私は考えます！

学校以外は何もしたらいけないの？

ここまでは、学校やお仕事のことなど、生きていく上で最低限の必要不可欠なものについて取り上げてきました。

でも、医療的ケア児だって普通に生きているんですから、他にもいろいろしますよね。

例えば、友だちと遊んだり、習い事に行ったり、塾に行ったり、買い物したり、図書館に行ったり、お泊まり会したり…

考えてみれば、当たり前のことですよね😆でも、今の制度ではこれらを全てサポートするサービスはないんです😭

例えば、移動支援というサービスを利用すれば、短時間ならお出かけすることができます。しかし、長時間には対応できないのです😱つまり、お泊まり会はできないんです…。（自宅に友だちを呼べば話は別ですが笑）

そんな…私だって仲間に入りたいよ！！

そんな声がどこからか聞こえて来そうです。当時の私もそう思っていました。

学校以外のところもサポートしてほしいというのが、本音だと思います。

まとめ

医療的ケア児支援法は、めっちゃ画期的な法律です✨今までのことを思えば、医療的ケア児の可能性はかなり拡がりました👏🏻

それを踏まえて、もっとこうしたら良くなるんじゃないかというポイントをまとめると…

・適用範囲を大学や専門学校などの高等教育機関にまで拡充を
・就労中に利用できる公的サービスを
・学校以外のプライベートの時間にも支援を

この３点です！

この想いが届きますように🙏🏻✨

以上、ひかでした🙋🏻‍♀️ではでは、またね〜👋🏻