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[潰瘍性大腸炎] 発症したらまずやるべきこと5選 [指定難病]

はじめまして、潰瘍性大腸炎患者5年目のあきやま たいちです!!

「潰瘍性大腸炎と診断されたら、まず何をすれば良いの!?」
そんな方のための記事です。

かくいう私も診断直後、頭がパニックになりながらも病気について必死に調べた覚えがあります笑
調べれば調べるほど、今後の人生に絶望していく感覚さえありました。

ただ、今となっては病気を受け入れ、楽しい人生を送っています!

私の体験談を踏まえ、診断を受けたらまずやるべきこと5選をご紹介します。


[ No.1 ] 難病申請を行い、医療費の助成を受ける

これ最重要、お金、大事!
潰瘍性大腸炎は「指定難病」に分類されており、国から医療費の助成を受けることができる病気です。(※条件あり)

↓ 詳しくはこちら ↓
潰瘍性大腸炎患者に対する医療費の助成はある?

難病申請をしておくと、月々の医療費が1~2万円を超えることはありません。
長く病気と付き合っていくためにも、まずは難病申請を行っておきましょう。


[ No.2 ] 食材との相性を把握する

食事は低脂肪・低残渣が鉄則です!
ただ、体質によって相性があり、どこまで大丈夫なのか知る必要があります。

↓ 詳しくはこちら ↓
[Beleave UCan] Chapter 1 潰瘍性大腸炎の食事の基本

新しい食材にチャレンジするときは、お腹を壊しやすい食材を複数入れないようにしましょう。

特に注意が必要なのは乳製品です。
乳糖不耐性の場合、すぐにお腹を壊してしまいます。


[ No.3 ] 友人や職場の人に報告する

潰瘍性大腸炎は周りの理解が必要不可欠な病気です。
今後、以下のような試練が待ち受けています。

「長時間トイレに行けない状況を避ける必要がある」
「トイレが多く、外出先で待ってもらうことが増える」
「外食では、そもそも入れるお店が限られる」

大事なのは理解してくれる人とだけ上手く付き合うことです。
自分の状況をちゃんと周りに伝え、なるべく早く理解者を見つけましょう。


[ No.4 ] 同じ病気の人と繋がる

一人で病気と戦おうとせず、仲間を見つけましょう。
もしかしたら身近に同じ病気の人がいるかもしれません。
(私は偶然、大学の同級生で2人も仲間を見つけました!)

SNSでは、多くの人が潰瘍性大腸炎であることを公開しています。
同じように病気と戦っている人がいることを知るだけでも、精神的にだいぶ楽になります!

まずは私のInstagramをフォローすることから始めましょう!!
Instagram:あきやま たいち(@akky.hamjohn)


[ No.5 ] 発症したことを受け入れる

最後の1選は気持ちの問題ですが、一番大事なことかもしれません。
今後一生この病気と戦っていかなければならないと思うと、憂鬱な気持ちになる方も少なくないのではないでしょうか。

原因不明の病気ですが、自分の場合は「これまでの至らなかった自分」と向き合う良い機会になりました。
この病気が発症してしまうような人生を送ってきただけなんだなと思うと、良い意味で人生のターニングポイントにできます。

捉え方は人それぞれですが、今後も前向きな人生を送れるように考え方を変えていくことが大事です。


いかがでしたでしょうか。
この5つのことができれば、潰瘍性大腸炎を患っていても楽しい人生が送れるようになるはずです。

少しでも参考になってくれたら嬉しいです!

それでは。

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