はじまりのとき

初めまして。

簡単な自己紹介をします。

小学校2年生の11月...。

私は、右手が突然動かなくなったことと
右手の脱力、痙攣発症で
もやもや病から脳梗塞発症しました。

初めてもやもや病を聞く方が多く
いらっしゃる事と思います。

当時は、まだ無名のもやもや病でした。

たばこの煙のようにもやもやして見える事から
名付けられたもやもや病。

“ウイリス輪動脈硬化症”とも言います。

私の場合、虚血型と言って
TIA型になります。

7歳のときに右側頭部、
8歳のときに左側頭部の
間接バイパス手術をしました。

後遺症が残り、右手が不自由ですが
生活に支障はありません。

18歳のとき、
医療関係の専門学校へ進学し、
1年が過ぎようとしていた頃、
視野狭窄や視野障害が頻繁に
起こり始め、中退。

20歳の年で後頭部の手術。

右耳の後ろから左耳の後ろまでの
大きな手術です。

成人式の為に伸ばしてた髪の毛も
泣く泣く丸坊主頭に変身。笑

失明の確率20％と共に
約2年程、悩んだ末の決意と覚悟。

1か月後に定期受診の際、
傷口からの感染が発覚し、
頭蓋骨を外す手術の説明を受けました。

その後、再び入院。
頭蓋骨外す手術へ。

病室にひとり佇む私。

静かに時計の秒針を
呆然とただ見つめていた。

妙に冷静になっていた。

心配かけまいと気丈に振る舞う。

それでも心と言葉が一致しない
もどかしい感覚の狭間で揺れる想い。

感染含めた4度の手術を経験し
闘病中などに実際に
私が体験したことなどを
綴っていきたいと思います。

そんな私も

もやもや病と共に向き合い
24年になります。

私の夢でもあった医療機関で
今、元気に働ける事が何よりの幸せです。

そして、入院中には
詩を書く事を趣味としてました。

その詩は、今でも当時の事を
思い出させてくれ、今でも私を
勇気付けてくれます。
　
自分の詩だからこそ、
私の真っ直ぐな想いを
素直に文字にして
表現させてもらってる詩です。

折り紙での指人形や紙芝居の創作なども
楽しくて大好きです。

こんな感じで創作してます。

傷くのを恐れて

いつだって傍観者でいた。

挑戦する事の大切さに改めて気付き、
無知からの成長に
どんどん繋がりはじめた現在。

新たな

・視野
・価値観
・発見
が広がり、楽しさを日々、実感してる。

私自身の姿を通して
次世代のもやもや病の方へ向け
原動力になれるような何かに
繋がれたなら幸いに思います。

次世代のもやもや病当事者や
ご家族様へ向け
現在“もやの輪”と言う

・情報共有
・発信
・認知度高める

活動をしてます。

そして、今年より
“なんちゃって営業マン”を始めました。笑

絵本の読み聞かせへ

母校へ週一回行ってます。

絵本の広場にも初参加させて頂きました。

絵本は昔から好きでしたが
今回、初参加させてもらったことで
より一層、絵本の奥深さを知る機会にも
繋がりました。

子供達と触れ合う中で生まれる感情は
新たな気付きや再発見が込み上げると同時に
私に色んな可能性を見出だしてくれる。

初心を忘れぬように貪欲に
これからも好奇心の赴くままに
ありのままにどこまでも
突き進む精神みなぎる。

以上！
少し、長くはなりましたが

マイペースなゆうちゃんでした😌

最後まで読んで下さり
ありがとうございました。

今日も素敵な一日を😆❤️