【白血病再発】在宅医療の実態！目眩との戦いに負けない！

どーもこんにちは！
ポロロンめがねです！

前回は入院中の更新となりましたが、退院して暫く経った現状の報告なんかをしていきたいと思います。

まず一番に、入院中は毎日面会に来てくれながら、退院後に困らないように、緩和ケアを行っていくための在宅医療の準備まで奔走してくれた彼女には本当に感謝しかありません。
我ながら、本当に幸せ者です。

在宅医療も地域差があるようで、たまたま僕の住んでいる地域は発展しているようで助かりました。
具体的には3つあり、日頃の様々なケアをしてくれる最も身近な存在となる訪問看護、終末期まで可能な限りの痛みや苦しみを軽減させることを一番の目的とした訪問医療、そして訪問医療にて処方された薬を届けてくれる訪問薬局。
現在はまだ寝たきりなどではないので、訪問看護が月曜日と金曜日の週2回、訪問医療が隔週の木曜日で来ていただいてますが、症状が重くなれば訪問看護は24時間対応の日3回なんかでも来ていただけるというはなしでした。
このように全て自宅まで来てくれるので、出歩けなくなったとしても可能な限りギリギリまで自宅での療養ができるようになっているのです。

そんな在宅医療のありがたみを受けながら、現状報告です。

入院中に増えた薬に関しては、ステロイドです。
デカドロンというタイプのもので、これの抗炎症作用により、入院前にあった頭痛が抑えられているものと思われます。
その他医療麻薬の痛み止めに関しては、退院前よりフェントステープ4ミリ(入院前に使っていたオキシコドン20ミリ×1日2錠より遥かに強い)を使い始めましたが、痛みも落ち着いており、現在はオキシコドン10ミリ×1日2錠で調整中です。

そして肝心の症状についてです。
入院時から退院の辺りで目眩が強くなり、これはいつも通り強い医療麻薬の副作用、かつ点滴から貼り薬への移行期間による血中濃度の上昇かと考えていました。
しかしながら、医療麻薬の量を減らしたところで、寧ろ状況は酷くなってきました。
恐らくの原因は脊椎から脳にかけて悪さをしている抗がん剤治療ではもう対処しようのない悪性腫瘍が原因なのかと思われます。
また、目眩の他にも特に気になる症状があります。
複視です。
両目でものを見ると平均で15cm位、酷いと50cm位焦点がズレるんです、
あまりにも生活しづらいため、眼帯で元より眼底出血を伴って見にくくなっている左目を隠して右目だけで生活することで対処してみました。
視界が暗かったり、視野が狭かったりと問題が無くはないですが、こうしてスマホで文章を打ったりはできるし、今のところ大きな問題はありません。
ただ、過去の記事を遡っていただければ分かるかと思うのですが、副鼻腔の髄外病変を患ったときに一時期失明していたのは右だったので、ここで失明していたら結構な大ダメージだと思います。
これに関してはラッキー！

目眩に関して、具体的な症状ですが、四六時中あるというわけではありません。
安静に寝てたり、座ってたりする分にはなにも気になることはないのです。
また、ひとたび立って歩いてしまえば、歩いてて突然目眩が起こるなんてことも一切ありません。
そういう意味では信号が渡りきれないだとか、危ないことは基本まだないのですが、じゃあどのタイミングで目眩が起こるかというと1パターンで。
低い座位から立ち上がる時です。
それが低ければ低いほど起きやすい。
ここのところは座卓でごはんを食べたりしてから、動くためにまずはソファに腰をかけます。
腰を掛けたら寄っ掛からず腰を起こした状態で暫く座ります。
時によっては1分くらいだったり、3分くらいだったり。
状態によって自己判断で決めるようにしてます。
意を決して立ち上がるのですが、うまく行くときと行かないときがあります。
仮に立ち上がれてもそこから1-2歩歩いたらもうだるまさんが転んだ状態に動けなくつかまり立ちになってしまうこともあります。
そんな感じに全てがゆっくりなのですが、一度歩けるようになるとそのあとは問題なく行動することができます。
あとは、比較的朝は動きやすく、夜になるほど動きにくいかな。

そんな今の目標は、毎日美味しいものを作る！
今までは面倒くさいなーと思っていた工程に関しても逆に時間をかけて少しでも美味しいものを作ってやろうとか、身近にできてクリエイティブな目標を絶やさないことで少しでも元気な状態で長く生きてられるかなーって思って挑戦中です！
彼女も美味しい美味しいって食べてくれるしね！

あとは彼女と、お母さんと、その他お世話になってる人と、こんなことしよう、あんなことしようって、今の体でできる楽しいイベントを更新していってまだまだ死ねない！って状況をみんなで作り出していくこと。

他にもリハビリとしてお散歩や、その先で美味しそうなもの食べてみたり、発売したばっかの桃鉄ワールド本気でやったり、やることたくさんあって大忙し。

つい先日は、思いでの地であるみなとみらい、赤レンガ、大桟橋の辺りに泊まりで行ってきました。
大桟橋はまがいなりにも彼女に告白した地です。
2人ともかつて職場であったこともある地域で、よく遊びにも来たし、懐かしさと新しさ(ロープウェイも乗りました！)もあり、本当にいい時間を過ごせました。
近々の目標としては、鎌倉や江ノ島にいくぞー！というところですが、観光地のバリアフリーのありがたみについては本当に感じます。
車イスを押してくれた彼女が一番に感じてはいるでしょうが、今年7月に脳室内出血を起こし左半身麻痺となってしまったお父さんもどうにか出掛けたりできる手段があるように思います。

ということで、訪問医療についての概要と僕の近況報告でした。
あとどれくらい生きられるのか、あと何回note更新できるか、いよいよ分からないフェーズに入ってきましたが、また遊びに来てくださいねー！

それではまた！