難病 - 難病｜ぽんぽこ

【SLE】あまり思い出したくないけれど振り返り

SLEと診断されてからもう半年たったのか… 入院中は、一日一日長く感じたけれど、振り返るとあっという間で濃い半年だったな。記憶的にはよいものではないけれど、また同じことを繰り返さないためにも記録しておこうと思います。 noteにも書いてたけど、入院前の去年は、前職でのストレスで疲弊していました。仕事のことだけではなく、家のことでもごたついていてストレス大集合。振り返ってみると対策はしていたものの去年の夏に日光曝露ぽいものもあったなと。冬になり、目が覚めると起き上が

【SLE通院】サフネロー①

今回の通院から前回言っていた新たな薬サフネローという治療薬を開始。前回記事↓ 30分以上点滴静注。点滴中は特に体調の変化なし。無事終わって会計をする時に素で「たかっ！」って言ってしまった。サフネローってお高めなのね…。健康であることが 1番節約であるとしみじみ感じた日でした。その後の体調の変化としては点滴が終わってから 3時間後くらいに頭痛。元々、偏頭痛もちなのでサフネローによってかは不明。頭痛薬を飲んで落ち着いて他に体

【SLE】脱毛症状記録

前回の記事はこちら↓ 現在、一般的な１日の抜け毛量におさまってきましたが… 頭頂部と側頭部が薄い状態に後頭部が癖毛であそびまくりの不思議な髪型。髪を修正したいと思いつつも、いつも通っている美容室に髪の状態をみせるのが恥ずかしくて行くのに抵抗がありましたが、思いきって美容室に行ってきました。髪が生えそろってないので、したい髪型には出来なかったけど、部分縮毛矯正をしてマシな髪型にしてもらいました。ありがたや！！頭頂部と側頭部が伸びてきたら、したい髪型にするのが夢

【入院中】合わない薬

note書きおわったあとに具合悪くなったから noteも嫌になっちゃってた。個人的にプラケニルとう薬が副作用が強くでたのか私の身体には合わなかったっぽい。あくまで私の話ね。ずっと吐き気が続いて吐き気止め飲んで頭も痛いからロキソニンもらっての繰り返しの日が続き 1週間くらい食欲なし。薬の袋みただけで吐きそうだった。なんならロキソニンも先生に合わない可能性があると言われた。あまりにも具合の悪さが続く為、先生がプラケニルを飲むのを中止に

【入院中】血液検査

基準値より大幅な変動あり。・γ-GTP ・AST ・ALT ・乳酸脱水素酵素・白血球・中性脂肪・総コレステロール倦怠感もあるし頭ぼーっとする。

【入院中】食欲減退

昨日の記事で意外食欲はあるって noteに書いたのに急変。夜は吐き気があり全く食べれませんでした。数時間前は食べれてたのに。頭痛と倦怠感がやっぱしんどい。夜も全然眠れない日が続いていてストレスがたまりまくっていたのかも。昨日、吐き気止めと眠剤をいただいて朝は楽になった。日によって身体に波があるのも自分の中でメンタルにくる。明日を無事動けるかを考えるだなんて人少ないんだろうな。私は毎日ちょっとこわい。

【入院中】メンタル

今のありのままの気持ち。あーいつからだろう？元気？と聞かれて元気？とこたえられなくなったのは。息がつまる。薬の副作用で頭痛と倦怠感がしんどい。騒がしい。消えてしまいたい。たっていられない。動きたくない。人と話すのも億劫。生きているのがツライ。眠れない。退院後のことも考えたくない。将来に希望がもてない。なにしててもつまらない。これまで好きだったことになににも興味がなくなってきた。でも食欲が意外とあるのなぜ。

【入院中】検査結果、新たな合併

今回、SLEの悪化で入院しております。ここまでの経過を記載します。病歴や入院歴って書いておいた方後々聞かれた時に役に立つ。あと下記に続く感想はあくまで私個人の感想です。髄液検査 →麻酔をするので検査自体の痛みは少し。麻酔はチクッと痛い。全体的に想像以上には痛くなかった。【結果】問題なし。骨髄検査 →麻酔をするので検査自体の痛みは少し。ただ、髄液検査よりは、痛かったし、気持ちの悪い痛みって感じ。麻酔はチクッと痛い。終わった後、あざの痛み少しあり。

入社してすぐ入院

数日前に急遽入院なりました。仕事から帰ったら車から降りれないくらい身体中痛くなってガタガタ震えて高熱がではじめてそっからずっと高熱。高熱が続きすぎてずっと意識朦朧。旦那がこりゃやばすぎってせっせっと病院につれてってくれました。身体の倦怠感にたえられなくて横になっていたいって騒いでたのをひっぱりだしてくれてほんとに感謝してる。高熱は8日続いていて今日は一日微熱。【主な症状】・解熱剤きれると熱39.5度の高熱 (現在微熱。) ・白血球

生きるのが辛い

明日、目が覚めたときに身体が動くのか、仕事に行けるのか分からない恐怖と毎日たたかってる。ギリギリ動く身体。いっそ明日で人生が終わってくれないだろうかと考えてしまってる自分がいる。暗い話は、ダメだよって思う人は綺麗事だと思う。こんな言い方ごめんなさい。目が覚めても体の激痛をなんとか動かして出勤するのは生き地獄なの。仕事に行けば元気なふりをして。吐き気こらえて。本当は、仕事だっていきいきとしたいし、家族にだって迷惑かけたくない。まだまだおいしいもの食べたい。でもス

持病の急変詳細

年末くらいに新しい仕事が決まって年始から仕事を開始することになった。まさかの仕事が始まる 2週間前に全部の関節が痛くなり、起き上がることがものすごい辛くなる。全部の関節を寝違えたような痛み。ちょっとでも身体を動かすものならものすごい激痛。トイレも這いつくばってなんとかいって。朝はこわばり地獄で起きるのが怖かった。夜は、体の痛みで寝れなくて。微熱もあり。あーこれは、仕事復帰できないかも。って頭よぎって。こんな急に急変することある？って思っ

持病が急変

膠原病の症状が落ち着いていたのですが、急に関節痛がひどくなって先日まで寝たきりでした。現在は、少し落ち着いてきて動けるようになったのですが、本調子ではありません。正直、毎日生きぬくことで精一杯。もう少し体調が良くなってからnoteを綴ろうかなと思ったけど、、今綴ることに意味がある気がするので書こうと思います。薬飲んだから完治する訳でもなく、病気と仕事の両立の難しさに悩んだり毎日不安の日々。でもそれを共有できる人がいません。なので、私がここに発信することで同じ

【難病】日々の症状について

最近、持病について全然書いていなかったので今日は私の個人的な症状などを書いていこうと思う。持病がなにかについてはコチラ！↓ では、本日は身体の症状と仕事のこと、心情などをセキララに書いていく〜まずは【朝起きた時】目と喉がとてつもなくカラカラ。「水、みず、、をくれ！！！」というレベル。私は寝室に水を常備。朝起きたら目薬を速攻でさせるようにしてる。朝起きてなにもしてないのに疲労MAX！！本当に睡眠をとったのか？と疑問に思うくらい全身が鉛のよう

血液検査

記事を書こうと思いましたが、倦怠感がひどくて書けずな日々でした_(:3 」∠)_ さて、前回病院に行って新たな薬もらう予定っていうとこまで書いたその後ですが… 前回記事↓ まず、血液検査の結果、持病の値は落ち着いていて特段緊急を要する数値ではないとのこと。しかし…全身痛が続いていて、ひどい日は関節が腫れたこともあった旨を先生に話したところ「リウマチになっていないか気になるので調べましょう。」と言われ追加で検査することに。結果は、次の診察の時に聞くことになったので8月

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