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全身性強皮症について「正しく」知っていますか?

こんにちは!ペイシェントアクセスチームです。

「もっとたくさんの希少疾患当事者・ご家族に、私たちが運営するLINEオンラインコミュニティを知っていただき、ご活用いただきたい!」

ということで、今回は強皮症LINEオンラインコミュニティ参加者限定記事「全身性強皮症に関するQ&Aまとめ」について、ご紹介させていただきます。


■「全身性強皮症に関するQ&Aまとめ」ってどんな内容なの?

ご本人、あるいはご家族などの大切な人が強皮症と診断されて不安でたまらないという方、たくさんいらっしゃると思います。そんな中、今の時代はネットですぐに情報を得ることができて便利ですよね。ですが、その情報が本当に正しいのか、あるいは、あなたにも同じように当てはまるのかはわかりません。

例えば「この治療でよくなりました!」という個人の体験談は、あくまで「その人に合った治療」であって、誰にでも当てはまるわけではありません。

また、「限局皮膚硬化型は軽症だから大丈夫!」というのは、あなたの主治医が直接言ってくれた言葉ですか?ネットの情報は一般的なものであるため、それだけで安心せず、やはり主治医に相談するのが一番大切です。

私たちペイシェントアクセスチームは、オンラインコミュニティに参加するみなさんの不安な気持ちを日頃から目にしています。だからこそ、正しい情報をわかりやすくお届けしたい!そんな想いを形にしたのが「全身性強皮症に関するQ&Aまとめ」です。診療経験豊富な専門医に、わかりやすく解説していただきました。
気になる質問の一部をご紹介します!


  • 全身性強皮症と診断されたら、どうすればよいですか

  • 最低限知っておくべき採血の項目はありますか

  • 全身性強皮症について、患者さんが誤解しやすいことなどがあれば教えてください

  • 皮膚硬化について教えてください

  • レイノー現象に対して「保温」は有効でしょうか


オンラインコミュニティ参加者であれば好きな時間に閲覧可能。仕事、育児、プライベートが大忙しの方も、電車の中や子どもの寝かしつけ中など、お好きなタイミングで自身の病気について学べます。そして、300人以上の強皮症当事者・ご家族が集うオンラインコミュニティでは、病気の伝え方やおすすめの保温グッズなど、あなたの知りたいことを気軽に質問できますよ。この機会にぜひ、ご参加ください!

  • 強皮症オンラインコミュニティの詳細・登録はコチラ

■QLifeオンラインコミュニティのご紹介

私たちペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています。場所を問わず、同じ立場の人たちとつながることが可能です。ぜひ、お気軽にご参加下さい!

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