先天性の心疾患の方のお話、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と父親としての日記をありのままに記しています。

この病が明らかになり自然と心疾患に対する心のアンテナが立った状態になっています。

お世話になっている病院に掲示されていた心疾患の方のオンライン上の集いがあり、そこにあった記事を今日は紹介します。

「疲れやすい」を自分で理解するためには？相手に説明するには？｜Heartライブラリー

このサイトに掲載されていたこのイラストが、もしかすると先天性の心疾患を抱えた方のしんどさを理解するのに役立つかもしれません。

上のサイトからの引用

まずは考えるのは娘のことです。

この子が、この子の周りにいる人にしっかりと自分の体の事を説明できるようにしないと。

外科手術を受けている分、心臓の負担が大きい。だから本人が感じる気持ちの疲れ方と、心臓の疲れ方に差がでる。それが重なると不整脈や倦怠感という「心臓の悲鳴」につながる。

辛い時に辛いと言える環境も大切です。

もしも周りにそう言う方がおられたら、自然とケアが出来る心構えでいたいと思います。