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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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2024年4月の記事一覧

先天性の心疾患の方のお話、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

久保田牧土
1か月前
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ファーストごろん、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そん…

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久保田牧土
2か月前
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成長は家が明るくなる、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そん…

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久保田牧土
2か月前
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歯が生えてきた!総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23、我が家の三女がこの世に生を受けました。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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久保田牧土
2か月前
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誰かがあなたのために祈る、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に授かった三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そん…

久保田牧土
2か月前
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歯の頭が見えてきました!総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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不安だからこそ朗らかに、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症というとても珍しく、また重い病を患っています。その彼女の成長を見守る父親目線の物語をありのまま綴ります。 今日は僕の個人的なことを書きます。 noteでの発信のことは、実生活でほぼ口にすることはありません。 僕がここに娘のことを綴っている理由は、あくまで将来同じような境遇の方にとっての情報になればという思いからです。

有料
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定期外来検診の1日、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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力んで走れるのは精精10m、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家の三女はこの世に生を受けました。彼女は、その産まれながらにして、重度の心…

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久保田牧土
2か月前
3

もう頑張っているので無理しない、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は出生前から総動脈幹遺残症という、重度の心…

久保田牧土
2か月前
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一体どのくらいの苦しさなんだろう、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、先天性心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。…

久保田牧土
2か月前
7

少しの歪み、総動脈幹遺残症の記録

本マガジンは、昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女の父親としての記録を主体的に綴って…

久保田牧土
2か月前
7

二足の草鞋、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は人生の船出の直前、重度の心疾患、総動脈幹…

久保田牧土
2か月前
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