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美大を卒業して今まで培った経験や技術という道具（tool box）を使って、新たなユニ…

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美大を卒業して今まで培った経験や技術という道具（tool box）を使って、新たなユニバーサルデザインを作り出す会社をしております。ここでは時々私が感じていること、考えていること、勉強になったことなど書き残していきたいと思います。

運命とか立命とか宿命とか⑰

「夜明けのすべて」という映画について、もう１つ考えたこと。 それは、PMS（月経前症候群）について。上白石萌音さん演じる藤沢さんは月に１回重いPMSがあります。動けなくなるくらい体がしんどい状態になり、感情がコントロールできなくなり、誰かを強く攻撃してしまうほどの苦しい症状です。 私も結婚する前は食事も生活も不安定な状態が続き、そのせいもあって生理痛が重く、いつも薬に頼っていました。結婚して子どもができてからは生活が整い、食事も健康的なものになり生理痛は以前に比べラクになり

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    • 運命とか立命とか宿命とか⑯

      先日、とても素敵な映画を見ました。「夜明けのすべて」という映画。以前、朝の連続テレビ小説「カムカムエヴリバディ」で夫婦役を演じた２人が今回は会社の同僚役で出演していました。 松村北斗さん演じる山添君と、上白石萌音さん演じる藤沢さんの２人を中心に栗田科学という会社で温かく見守られながら過ごしていく時間が描かれています。山添君はパニック障害を、藤沢さんはPMS（月経前症候群）を抱えており、２人は社会の中で生きづらさを感じつつも、周りの方々に支えられ、生きていきます。 この映画を見

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      • 運命とか立命とか宿命とか⑮

        父のことでバタバタと忙しかった最中に、夏の終わりに受けた健康診断の結果が届きました。いつもの通り何も気にせず開封すると、そこには「乳房低エコー域」要精密検査をするように書かれていました。その時点では状況がよく分かっていなくて、とにかく経過観察のレベルではなく、すぐに総合病院で診てもらう必要があると思い、慌てて紹介状を持って乳腺外科のある総合病院に行きました。乳房の組織を一部とって検査しました。その後、エコー検査とマンモグラフィもして、癌の可能性を言われました。１週間後主人と一

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        • 運命とか立命とか宿命とか⑭

          息子が退院してから、私の父が同じ病院に入院しました。何年も前から肝臓と腎臓が悪く、疲れたり、少し内臓に負担のかかる食事をしていると、嚢胞が大きく何個も膨れ上がり、いつも妊婦のようなお腹をしていました。腎臓病の大きな影響は食事です。栄養管理士から食事療法が必要だと言われ、昔から塩辛いものが大好きな父には大変酷なことではありますが、塩分制限、その他タンパク質やカリウムを摂取制限しなくてはなりません。魚介が大好きで、お酒も嗜み、人と楽しく食事をするのが大好きだったので、好きなものが

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        運命とか立命とか宿命とか⑰

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          運命とか立命とか宿命とか⑬

          息子が人工呼吸器（以下：呼吸器）を装着する生活となって初めて、呼吸器を装着して学校へ通学することがとても困難なものだということを知りました。うちは気管切開手術をしてから入退院がほとんど減り、毎日通学することができていました。しかし、息子と同じクラスの友達はたまにしか登校できなかったり、リモートでしか会えない友達もいました。息子と同級生で呼吸器を常時装着している子がいます。その子は入学式後ほとんど会うことができませんでした。入院している様子もなく、時々学校に来ている様子でしたが

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          運命とか立命とか宿命とか⑬

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          運命とか立命とか宿命とか⑫

          人工呼吸器をつけての退院となり、退院に向けての準備が始まりました。それまで、在宅用の人工呼吸器を持ったことがなかったので、色々な方にご協力を頂き、時間をかけて準備していくことに驚きました。 帰宅する前に、主治医や看護師や訪問看護師、相談員、呼吸器を取扱う企業の担当者、ME（人工呼吸器などの医療機器の 貸出管理、点検・修理、部品管理、清拭、機器メーカーへの修理依頼等の機器管理業をする人）が家に来て、呼吸器を置く場所、息子のベッドの位置、家の電力状況、電源の位置など色々と確認をし

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          運命とか立命とか宿命とか⑫

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          運命とか立命とか宿命とか⑪

          2022年、私の人生で最もいろんなことが起きた年でした。人に話せば「厄年だったの？」なんて言われるくらい。 ２月のある日、会社から帰宅すると息子がいつもと違う様子でした。放課後等デイサービスから帰宅し、義母が夕食を食べさせてくれて、その後（主人の兄も同居しているので）義母と義兄の二人で息子をお風呂に入れてくれていました。「何度か吐いたりしていたけど、大丈夫そうだからお風呂を出た後、寝かせておいた」と聞き、息子の様子を見ていると、やはり何度も吐くのです。吐くといっても口から汚物

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          運命とか立命とか宿命とか⑪

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          運命とか立命とか宿命とか⑩

          2020年　年が明け、息子は小学校入学を迎えようとしていました。４月に支援学校で入学式が行われる予定でいました。 １月、中国で新型コロナウイルスが発症。瞬く間に全世界に拡大し、国内でも感染者が増え、死亡者も増えてきました。あっという間に生活様式が一変し、4月には緊急事態宣言が発令され、家から出られなくなりました。ついに、入学式は延期という連絡が入り、「息子は小学校に通えるようになるのだろうか？」と心の中で考えていました。 ようやく、緊急事態宣言解除となり、５月に入学式を開催す

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          運命とか立命とか宿命とか⑩

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          運命とか立命とか宿命とか⑨

          出産してすぐに母乳が出ないようにするための薬を飲みました。母乳が出ることへのメンタル面と体の面の両方のリスクを考えてとのことです。飲んですぐ出なくなりました。心にポカンと穴があいたような、空虚感がありました。母親としての価値が消えたような何か物悲しいものを感じました。 やがて退院して、しばらくすると何事もなかったように仕事の電話が鳴り、あっという間に仕事復帰しました。家にいると色々と考えてしまうので、その方が良かったのかもしれません。息子の通園の先生やリハビリの先生達は私の

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          運命とか立命とか宿命とか⑨

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          運命とか立命とか宿命とか⑧

          入院中に、主人は親戚に死産だったことを連絡したり、市役所に書類を取りに行ったり、火葬場に連絡して予約をしたり、骨壺や棺桶をネットで買ったり、悲しんでいる暇なく動いてくれていました。骨壺はサイズが分からず、掌におさまるほどの小さな壺と、一般的に赤ちゃんの骨が入るサイズの壺と２つ買っといてくれました。棺桶に入れるものは、、、思い出がないので、特に入れたいものがありませんでした。可愛いお花をたくさん敷き詰めてあげようと花をたくさん用意しました。 主人が辛かったと言っていたのは、親戚

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          運命とか立命とか宿命とか⑧

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          運命とか立命とか宿命とか⑦

          朝起きたら、お腹の子供が動かない・・・。 いつも元気に動き回っていたのに、急に動かなくなってそれでも半日は様子を見ていました。なんかおかしいな～と思いながら、過ごしていると、「病院に行った方が良いと思うよ」と家族から言われ、病院に行きました。エコーでお腹の様子を見ている先生の表情は変わらず、看護師さんに「廊下でしばらくお待ちください」と言われ待ってると、しばらくしてまた呼ばれ、「お腹の子の心臓が動いていません。」と先生から告げられました。頭が真っ白になりました。まさか自分にそ

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          運命とか立命とか宿命とか⑦

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          運命とか立命とか宿命とか⑥

          息子は２歳の時に「口頭分離手術」という手術をしました。前回の話では手術後の話を書いてしまいましたが、「口頭分離手術」とはつまり、気道と食道を分離して、口からは食道のみ繋げ、食べたものは胃に行くようになっていて、首に穴を空けて、そこから気道を繋げて首の穴で呼吸をし、肺に行くようになっているそうです。この手術の説明を聞くまで人間の体でこんなことができるなんて思いもしませんでしたし、すごい技術だなと驚くばかりでした。 手術後、息子は体調が落ち着いてからいよいよ幼稚園に行くことにな

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          運命とか立命とか宿命とか⑥

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          運命とか立命とか宿命とか⑤

          「口頭分離手術」によって、息子の体内でどんな形になっているのか、今でも分かりません。最近（現在９歳です）、口からだいぶいろんな物を食べられるようになったのですが、なぜか鼻から食べ物が大量に出てくる（吸引器で吸うと・・・）ことが多くて、私は、「この食べ物は口から喉を通って、どこにとどまっているのか？」「私たちも牛乳を飲んで鼻から出してしまうことがあるが、そういうのと同じなのか？」「この吸引器のカテーテルはどこまで入っているのか？」疑問だらけです。でもそんな疑問を主人にぶつけると

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          運命とか立命とか宿命とか⑤

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          運命とか立命とか宿命とか④

          ある日、先生が送管チューブを外した時に、息子がかなり少量ですが、自発呼吸があると気が付いてくれたため、自発呼吸を促し、呼吸器をつけずに生活ができるようにするための訓練を始めてくれました。当時何も分からなかった私にとって、救いの１つでした。 ICUから小児科病棟に移り、周りの赤ちゃんの泣き声に感化されたのか、息子も泣くようになりました。その時はじめて、我が子も他の子供と一緒なんだと感じることができました。小児科に入院している間に在宅看護の色々を学びました。吸引の仕方、胃管チュ

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          運命とか立命とか宿命とか④

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          運命とか立命とか宿命とか③

          介護していた、母も祖母も亡くなり、一人暮らしのような生活が始まりました。「一人暮らしのような」というのは、実は一軒家に父と一緒に暮らしていたのですが、父はほとんど家に帰ってこない生活だったので、ほとんど一人暮らしのようなものだったということです。 誰かと住んでいれば、食事を一緒にしたり、同じテレビを見たりすることで、自分の身勝手な欲望が抑制される効果があると思います。私は一人で生活をしていると、つい好きなものを買ってきて食べたり、ダラダラとした生活になってしまいます。それに加

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          運命とか立命とか宿命とか③

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          運命とか立命とか宿命とか②

          母が脳腫瘍になって、父は色々な所からよく効くと言われるものを試そうと高価な薬やら水やら買っていました。父なりに必死に母の脳内で侵攻している病を食い止めようとしていたのかもしれません。ある日父から大学を中退して家に戻ってきてくれと電話がありました。私は何のために美大受験して、ここまで頑張ってきたのだろうと考える日々が続きました。 そんな中、親友が「卒業はした方が良いと思うよ」と声をかけてくれました。休みの日は実家とアパートを往復するようになりましたが、それでも何とか単位をとって

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          運命とか立命とか宿命とか②

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