④悪化し続ける痒疹と精神

またまたお久しぶりになってしまいました。
とりあえず、現在に至るまではがんばって綴っていきます。
ラップみたいなタイトルになっちゃった。

どうしていいかわからない不安

前回の最後にも書きましたが、痒疹の症状も一向によくならず
2024年2月あたりから精神的にかなりやられていきます。

これまで、人並みには外に出て呑みにいったり食事したり遊んではいましたが、人との接触が怖くなってしまい引き込もるようになってしまいました。

医師に相談をしても、とりあえず飲み薬（シクロスポリン）とステロイド剤をしっかり使って様子を見るしかないような状況でした。

もう自分でなんとかするしかないと思い、自分で色々調べてみますが
結節性痒疹についての情報があまりにも少ないことに驚きます。

結節性痒疹という病気について、教科書的な説明やガイドラインに則った情報はあるのですが
如何せん罹患している方のお話や体験記みたいな記事はあまりなく、解決の糸口になりそうな情報もあまりありませんでした。

また、保険適応外の怪しい？漢方や整体や針などもあり、何を信じていいからわからない状況に陥ります。
（実際に救われた方もいらっしゃるとは思いますが、値段も高く個人的に怪しいが勝ちました。笑　一応医師にも相談しましたがやめたほうが良いとのこと。手を出したくなる気持ちも痛いほどわかります。。。）

Twitter（X）で仲間探し

そこで、同じ病気で苦しんでいる（いた）方を直接探してみようと思い
Twitterで結節性痒疹と検索してみます。
しかし、それも数人しかヒットしない。
再度マイナーな病気であることを実感しました。

藁をも掴む思いで、その方にDMを送り、色々ご質問させて頂きました。
そこでデュクピセントを知ります。
その方もかなり苦しんでおられるようで、写真も拝見させて頂きましたが自分よりも酷い状況でした。
しかし、そのデュクピセントという薬で大分良くなり始めた、もっと早く使っておけばよかった、と教えて下さいました。

デュクピセントとは、痒みを抑える自己注射薬で
元々はアトピー性皮膚炎に使用されているようでした。
結節性痒疹に対しては最近認可が降りた薬とのこと。
3割負担で一本2万弱と高額ですが、効き目は確かとのお話。

その方は、発症3ヶ月くらいで使用し始めたそうです。
痒みは収まったが丘疹の後がひどく、半袖はまだ切れれないと仰っていました。なので早めに使っておけばよかったと。

存在自体は知っていましたが、医師から提案されることもなく
あまり頭にはありませんでした。
しかし、もうこれしかないと思い、すぐに皮膚科に駆け込みます。

続く。
あとTwitterで相談させて頂いた方、本当にありがとうございました。
感謝しかありません。。。