線維筋痛症と就労と

線維筋痛症
Ｈさん
ある線維筋痛症のＨさんからのご相談、
ＣＡＤの経験があり、最近職業訓練校で、3次元ＣＡＤを勉強してこられた
日系と外資系（インド）の企業に、助成金などの制度は対象外でしたが、病気のこと伝え、
それでも応募については「応募ください」とのことで、履歴書の特記事項に、病名と医師から一般就労可能といわれていることを記載、重量物に関する配慮事項について端的に記載、
どちらも在宅就労、
応募したどちらも内定がでた、
内定が出たのはいいが、どちらも「うちに来てほしい」となった後、
「時給を上げてもいい」と言われた
結果、一緒に考えたなかで、「インドが好きなんです」ということで、インドの外資系の会社に就職が決まった。

線維筋痛症
Ｎさん
ある線維筋痛症の女性から、就労相談をいただいた
今まで、こうした相談ができる場所はないと思っていて、
おそるおそる来られたのだといわれます
そう、残念ながら、労働行政での難病患者就職サポーターの予約相談窓口は、
指定難病患者
障害者総合支援法の対象疾患
が、相談対象と厚生労働省により決められているようですが、
しかし、そういう通達はとくに聞いていなかったですし、
言われたこともなかったため、
神奈川県の相談窓口では、ご自分が難病患者かどうか、判断に迷う方、予約相談をしても、相談員が判断に困る場合も含めて、予約相談にお越しいただいていました。
あとは、線維筋痛症の方々が、どこにも相談ができない状態であること、
難治性な疾患でありながら、支援資源が届いていない状況を知っていたため、
そのまま予約でご相談をされる方は継続で承っていました
みんな必死です
派遣で働くＮさんは、痛みのあまり、就業中、デスクワークでしたが、
「痛みで意識を失っていたこともあるんです」とおっしゃった
意識を失うほどの痛み・・

どんな痛みであるかについては
「細かく砕いたガラスが血管の中を通り抜けていくときの痛み・・」
と。
その後、他の線維筋痛症の方からは、「ダンプでペタンと全身をひかれたような痛み・・」とも聞いている。

痛みについては、１０段階のペインスケールで、都度共有させていただいていましたが、
それでも、医療費を払い、生計を維持するために、働かなきゃならないんです、とおっしゃっていました。

「私たちは、指定難病じゃないし、助成金の対象でもない、相談だって、どこにいってもここじゃないっていわれます。ここで初めてちゃんと話ができました・・」と涙ぐまれる
そんな方々の声を、どれくらい聞いただろうか
悲痛な叫びをどれくらい聞いただろうか

Ｎさんと就職について、情報提供をし、病気を開示しながらの就活について、ひととおりお話をし、線維筋痛症の方で、病気を開示しながら就職された事例、前例についてもお話をさせてていただいた。
さらに、障害年金については、取得ができない、と思われていたため、
障害年金のこと、社会保険労務士のこと、など、情報提供をし、
順序だてて１つ１つ、緊急度、優先順位を考えて、スモールステップに取り組んいかれた
結果、障害年金は受給できることになり、
無理をしすぎて就労をしなくちゃならない理由は軽減した。
それでも、痛みは続く・・
もし、自分が同じ立場だったら・・
とよく考えます。　
自分の家族だったら
そして、その方にも、その方をいとおしく思っている人がいて、
大切な存在なんだって、
寝ればとれる疲れ、
歳相応の関節の痛み
そんなことも、実は当たり前ではなかったりする
痛みに話をもどそう
おそらく、子供のころ、虫歯が痛くて、寝れなかった経験は皆あるんじゃないだろうか、
痛みは、生活に支障を与える
ガラスが血管を・・を、虫歯が１０００本いっぺんに虫歯になった痛みがずっと続く・・といったら、どうだろう
彼らが感じている痛みの種類とは違うと思いますが、
どうやったら、身近に感じることができるだろうか、とあれこれ考えてみる

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