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長男の「てんかん日記」。定期診察と留学最終準備。

てんかん

皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会ボランティア編集委員の沖田です。長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年9ヶ月も発作を抑えられておりまして平和な日が続いております。最後の大発作の記事は以下になります。

2023年6月13日

この日は定期的な診察。前回脳波と血液検査をしたのでその結果を聞く日でもあります。そして数日後にフィリピンへ短期留学に旅立つので薬の最終確認などをしております。

留学に備えた事1

最重要なのは薬です。主治医と相談して半年前から処方される薬の量を増やしてストックしていきました。余分をかなり多めに持って旅立ちます。そして薬の英文説明書。入国審査なので聞かれた時に提出する為だったり留学先に提出です。

薬の英文説明書一部抜粋、実際はA4サイズで4枚分。

留学に備えた事2

てんかん薬は万全になりましたが、留学先での風邪薬や胃腸薬との飲み合わせが問題です。てんかん薬と相性が悪いものが多数ありまして抗ヒスタミン薬がNGです。この抗ヒスタミン薬は風邪薬や花粉症の薬など色々な所に入ってます。そこで主治医に相談してカロナールを処方して頂きました。胃腸薬は市販薬を飲んで大丈夫との事でした。

てんかんinfoより抜粋

留学に備えた事3

そして重要だと考えているのは体力です。今迄の大発作を見ていると疲れている時に起こってます。不思議と自転車通学をするようになってからは発作が止まりました。勿論主治医の薬セレクトが正解だったのでしょうが、疲れない体作りも重要なのではと考えております。

薬量

発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。
朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。

留学先で発作が出たら?

フィリピンの寮には保健室がなく、発作が出たら救急車で病院送りになります。しかも救急車も直ぐこないとの事。そして発作が出たら日本に返されてしまいます。実際は飛行機チケット手配等の問題もあるので発作が出てから数日で日本に帰ってくる段取りになると思います。病院にてんかんの事がわかる人がいるかも不明なので留学エージェントに日本語でてんかんの説明を渡しました。

N高の文化祭で司会をする紗之介

まとめ

留学まで数日、、、とても寂しいですが、子供の成長が見られるのはとても嬉しい事です。頑張って英語や文化を学んで来てほしいですね!

てんかん記事はこちらに纏めております。

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