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元日本てんかん協会、雑誌「波」のボランティア編集員の沖田純之介と申します。長男が「若年性ミオクロニーてんかん」でして、勉強の為に専門誌編集のお手伝いを2023年6月までさせて頂い 本職は映画や広告のサウンドデザイナーをしており、ほぼ毎日勉強の為に映画を見ております。沢山見てきた中で、てんかんのシーンがあったり、ネット調べして見つけたてんかん関連の映画を、ここに記載していきます。更新は続けて行きますので、たまに覗きに来てください！ なぜ映画からなのか 患者さんは発作の後、前
てんかん 皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会ボランティアの沖田です。長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半以上も発作を抑えられており、現在N高等部通学コースの1年生で、新しいキャンパスが近くに出来たのでそちらに転校しアルバイトも頑張ってます。6月末からの留学に備え薬の準備が始まってます。 2023年3月21日 この日は定期的な脳波検査と血液検査です。診察はなく検査のみ。 2023年4月1日 この日は検査結果の報告を主治医から受けました。薬の血
2023年3月4日 皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会ボランティア編集委員の沖田です。長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半以上も発作を抑えられており、現在N高等部通学コースの1年生、アルバイトも頑張ってます。高校生生活も安定したのですが新しいキャンパスに転向したいとの事。その場合は寮生活になりそうなので、そろそろ病院受診もスズノスケ一人で行って貰おうと対策をしました。 Googleドキュメント 先生との会話をiPhoneのGoogleドキュメン
2023年1月29日 皆様お疲れ様です、元日本てんかん協会編集委員の沖田です。 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半以上も発作を抑えられており、現在N高等部通学コースの1年生、アルバイトも頑張ってます。今年6月から語学留学ですが、現在いつも通りの生活を送っております。 定期診察結果 安定しているので特に先生からのお言葉はなかったようです。 発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。 薬量 発作も抑えられており、ピクつき等
2023年12月18日 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半発作を抑えられてます。現在N高等部通学コースの1年生、アルバイトも掛け持ちで頑張ってます。来年語学留学予定なので、主治医に報告と相談をしました。 診察結果 発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。 留学先で薬の飲み忘れに注意することと、診断書も書いて頂ける事になりました。 薬量 発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。 朝、イーケプラ5
2023年11月20日 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 N高等部通学コースの1年生、学業とアルバイトを頑張ってます。 来年留学予定なので、定期通院で主治医に相談をしました。 診察結果 いつもと変わらず、発作も抑えられているので薬もこのままでいきましょうという事になりました。 薬量 薬の量はここ1年以上変わらずです。 朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。 夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。 留学に
2023年10月16日 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 N高等部通学コースの1年生、学業とアルバイトを頑張ってます。 大発作がなくなり1年経過しておりますが、小さなピクつき等もなく元気に過ごしております。前回の記事はこちらになります。 検査結果 9月にいつも通り脳波検査と血中濃度検査が行われまして、本日はその結果を聞きに行く日でした。結論としまして何も問題なし。 濃度検査では、イーケプラが20.7(単位不明)、デパケンRが71(単位不明) でどひらも
2023年9月3日 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが N高等部通学コースの1年生、学業とアルバイトを頑張ってます。 主治医や周りの助けもありまして、大発作から無事1年が経過しました。この1年はなにもなかったという事です。皆様ありがとうございます。 さらに閃輝暗点、不思議のアリス症候群もおさまっているそうです！ 前回の大発作は22年9月3日16時、以下の記事になります。 薬量 薬の量はここ1年変わらず以下です。 朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR
2023年8月14日 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 N高等部通学コースの1年生、学業とアルバイトを頑張ってます。 さらに生徒会にも立候補したりと忙しい毎日を送ってます。 今回は通常の定期通院のご報告です、診察はいつも5分程度との事です。 発作無し 今月はミクオロニーてんかんの症状である「ピクつき」が一度もなかったようで、大発作もありませんでした。前回の記事で血中濃度が下がっていると記載しましたが、そのままの薬量で毎日穏やかに過ごせております。 薬
2023年7月10日 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 4月にN高等部通学コースに入学し、学業とアルバイトを頑張ってます。 さらに生徒会にも立候補し選挙活動に忙しい毎日を送ってます。 6月12日に定期検診の脳波検査と血中濃度検査を受けまして、今回はその結果報告の記事になります。 脳波検査結果 前回１月の脳波検査ではスパイクが１箇所あったそうですが、今回はそれもなく普通と変わらない状態になっているようです。薬がうまく効いている証拠でしょうか。 血中濃度検
2023年6月5日 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 4月にN高等部通学コースに入学し、学業とアルバイトを頑張ってます。 1ヶ月毎の定期通院の日で、問診を受け、次回は6月12日に脳波検査を受けます。 発作が減りました。 前回の大発作は昨年の9月、主治医先生のおかげでかなり発作が減りました。最後の発作の記事は以下になります。 薬量 薬の量は前回と同じです。 朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。 夕、イーケプラ500mgを2錠、デ
長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 3月に公立中学校とN中等部を卒業し、現在はN高等部通学コースに通っております。アルバイトも接客の仕事に決まりまして、そこまでの記事は以下になります。 病気を正しく伝える 長男スズノスケは高校通学開始、アルバイト開始に加え、この夏には国内で一人旅をする予定です。ご理解ある先方様に「てんかんという病気」を正しく伝えないと迷惑をかけてしまう事もあると思っております。発作を初めてみたら驚くどころではないでしょう。そこで日本てんかん
N高等部通学コース 長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 3月に公立中学校とN中等部を卒業し、現在はN高等部通学コースに通っております。公立とN中等部卒業までの記事は以下です。 通学 N高等部がある場所までは、自宅から25分自転車を漕いで電車で15分、そこから歩いて5分でキャンパスに到着です。通学週５コースなので毎日自転車と電車の通学になります。 この毎日の自転車で疲れが出たりすると、発作に繋がる可能性があるので、春休みに自転車を毎日漕ぎサイクリングをして貰
2023年3月26日 長男スズノスケがN中等部を卒業しました。 このN中等部とは角川ドワンゴが運営している中学校で、スズノスケはそこのネットコースに通っておりました。 入学した3年前、1期制と言う事で全国で200名程の募集でしたが、長男は合格してくれました。公立中学から帰宅した夕方から夜遅くまで、ネット経由で受ける授業でして、学校や塾や親では教えられない事を多く教えて頂いたようです。 学校の詳細は以下をご覧くださいませ。 卒業式 公立中学卒業卒業の記事も書きましたが、こ
