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長男の「てんかん日記」。定期診察、留学と薬。

沖田純之介　サウンドデザイナー

2023年12月18日

長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんですが、約1年半発作を抑えられてます。現在N高等部通学コースの1年生、アルバイトも掛け持ちで頑張ってます。来年語学留学予定なので、主治医に報告と相談をしました。

食べる量も大人より多くなりました。

診察結果

発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。
留学先で薬の飲み忘れに注意することと、診断書も書いて頂ける事になりました。

薬量

発作も抑えられており、ピクつき等もないので薬の量も変わらずです。
朝、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。
夕、イーケプラ500mgを2錠、デパケンR200mgを2錠。

アルバイト代金でお菓子も大人買い

留学

留学は来年6月から3ヶ月フィリピンに英語を習得に行きます。
本人はカナダに1年間行きたかったそうですが、高校留学科のお勧めは英国オックスフォード。しかし留学を頼んだエージェントは語学留学ならフィリピンが一番コスパも授業内容も良いとの事。
フィリピンなら時差も1時間なので薬の問題も大きく出ません。
薬は3ヶ月分しか出せないので、留学中に足りなくなる恐れがあります。そこで留学前に通常より１回多く受診をして薬を多めに出して貯めておく事にしました。薬の成分もフィリピンでは違法ではないので、普通に持ち込めるようです。

学校から断られる

留学エージェントお薦めの学校に決めておりましたが、学校側からてんかんがあることで断られてしまいましたが、別の候補だった学校側から自己責任ならOKという許可を頂きました。しかし何かあった場合は救急車が来るまで1時間程かかることと、日本語が話せない事で鬱になる人もいるので覚悟してくれ、障害があることをルームメイトが嫌がる事もあるとの事でした。
一応こちらからてんかんに関する書類を、留学エージェントに渡して英訳してもらうことにしてます。以下のものですがご自由にお使いください。

子供の頃から活発は変わらず。

まとめ

留学先と日程も決まり、後は体調を整えるだけになりました。主治医先生の診察と薬のおかげでここまで発作が抑えられるとは、2年前からは考えつかない事です。とても感謝しております。
障害があっても諦めない、そんな人生が良いですよね。

てんかん記事はこちらに纏めております。

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沖田純之介　サウンドデザイナー
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