難病患者就職サポーターと電話面談した話

この記事で書いたように、「かながわ難病相談・支援センター」に電話したときに、各都道府県に最低１ヵ所のハローワークに配置している”難病患者就職サポーター”の方との面談の予約をとりました。
今回はその内容を簡単に書き出していきます。

現職(保育士)を続けるかどうか

「保育士として働くのきついんです」と言うわたしに、
「それはきついと思いますよ…」と返した彼女、難病患者就職サポーターの女性は40代くらいかな？とても優しい口調の方でした。

ニュアンス的には「いや、さすがにそれは無理でしょ…」っていう反応でした(笑)
本当に体力がギリギリだったので、そう言ってもらえて内心ほっとした。「ですよね」って。
話したところ、まとめるとこんな感じ。

保育士とがきつい理由
☑体力的に無理がある
☑ステロイドを飲んでいると感染症への感染リスクが高い。子どもが大丈夫でも大人がかかると大事な感染症もあるので、保育所での勤務は危ないと感じる

今後の求職について

今後、どのように仕事を探していくと良いか、アドバイスをくれた。
それはごくごく変わったものではなく、オーソドックスで、でも確実なものだった。
ざっくりとこんな感じ。

☑まずは自分の地区の管轄のハローワークに問い合わせること
→給付金や職業訓練(民間のものも含めて)について案内できる
☑在職中にハローワークで情報収集して、就職までの手順・方向性を決定してから退職するのが良い
☑症状は年単位で変化していくし、予想はできない。まだ若いししっかり働いていけるように、今が仕事を変えるチャンス

私自身、職種を変えることにマイナスな感情はほぼない。
心配なのは難病を持っての就職活動がどのように進むのか。
それはハローワークへの登録が終わってからの話みたい。まずはハローワークに問い合わせなければ。

特定疾患医療助成制度について聞いてみた

他に聞きたいことはないか、と聞かれたので、先日主治医からやんわり一旦断られた受給者証の申請について尋ねてみた。
「たぶん通らないって言われて、申請していないんです」と言うと、「そんなことないと思うけどなあ…」と。
「薬も飲んでるし、医療費結構かかるから申請したいですよね」と。
はい、その通りです。

「先生の治療方針なんでしょうが」と前置きをつけて彼女は言った。下記にも書くようなわたしの仕事への対応(保育士を続けて様子を見る)を知った上で思ったこと伝えた。
「診断書に”軽い”って書かれるおつもりなのでしょうね。だから通らないと思ってらっしゃるんでしょうね」。

主治医を変える？

主治医は今の職業についてどう言っているのかと聞かれたので、ありのまま答えた。
「治療しながら様子を見ていくんで良いと思いますよ」と言われている。
彼女は「お医者さんは病気については詳しいけどね、…ね。病院にソーシャルワーカーさんがいるといいでんすけど」との反応。
また、受給者証の申請をできていない現状を見て、
「”実家に帰るから”とか理由をつけて、病院を変えるのもありかもしれませんね」。

わたしが自分自身の症状の辛さを主治医に伝えきれていない部分もあるのかな、と内省もした。
でもたしかに、医者は病気には詳しいが、その病気がわたしのように”軽い”とどの程度生活や仕事に支障があるのかは想像するしかないし、専門外。
主治医は人の良さそうな方です。双方に悪意がなくてもすれ違っているのかもしれないと思った。
また、主治医はクリニックの医師。クリニックなのもあり、検査をあまりできていないのも気になっている。

主治医を変えるのも考えてみてもいいのかもしれない。
でも、紹介となると大病院へ移ることになるだろうから、そうすると検査入院から始まり、土日に通院できなくなると思うと面倒だな。
そもそも、症状が軽いし、抗ACｈR抗体が陰性なわたし。そもそも疾患を否定されて、原因不明の体調不良で、仕事も困難なんて状況になったら、それが一番怖い。