仕事のこと。難病相談センターに電話した話(重症筋無力症)

仕事の話

私は今保育士をしている。重症筋無力症の全身症状が発症してから約10か月、働き続けているけど限界を感じている。
毎日毎日、午後には発熱時のような身体のだるさ。ふらふら。
週5日働く週が2,3週続くと耐えられない。
実際に病気関係で有休は全て使い切って、欠勤扱いの日もある。

会社に相談した。
人が補充出来次第、自宅近くの園に異動が決まった。
でも、職場が近くなったとしても保育士として働くのは無理だろうなと思っている。
だから、自分ができる仕事を探すまでの時間稼ぎにしかならないだろう。
職種を変えることも会社は検討してくれてはいるが、キャリア的には微妙な位置でしか検討していない様子。
今の会社で他の職種として活躍していくことはあまり望めない。

かながわ難病相談・支援センターに電話をした

実際、症状としては職種を選べば健康な人と遜色なく働ける身体と能力はある(と思う、たぶん)。
病気を開示しての就職は簡単じゃないのは想像がつく。
でも、病気のことを黙って就職することのリスクも大きい。
色々なことを調べたが、「難病」。希少だからこその「難病」。情報はやっぱり多くはない。

仕事に悩んだ私は、「かながわ難病相談・支援センター」に電話することにした。
おそらく県で運営している、ハローワークや公的機関と連携をとって相談や支援をしている機関。
そこでは「個別就労相談」を行っている。

電話に出た50～60代くらいの女性は、優しい口調で症状や困難を聞いてくれた。
結局、ハローワークにいる「難病患者就職サポーター」が来局する日に予約をとり、来週面談をしていただくことになった。
こんなご時世なので電話での面談だけれども。
平日の日中は仕事があるのでかえってありがたい。有休ももうないし。

電話での面談を終えたらどんな話をしたか、また書いていこうと思う。

そういえば、電話をしたときにその女性に言われました。
「支給認定は当然受けてるわよね？」
申請、していないんです、わたし。
すぐにした方がいいということで市役所に書類を取りに行き、後日主治医に話すことになる。
その話はまた別の記事で。