2020年8月の記事一覧
難病患者就職サポーターと電話面談した話
この記事で書いたように、「かながわ難病相談・支援センター」に電話したときに、各都道府県に最低１ヵ所のハローワークに配置している”難病患者就職サポーター”の方との面談の予約をとりました。
今回はその内容を簡単に書き出していきます。
現職(保育士)を続けるかどうか「保育士として働くのきついんです」と言うわたしに、
「それはきついと思いますよ…」と返した彼女、難病患者就職サポーターの女性は40代くらい
ずっと続く「様子を見ましょう」
今回の記事はただ気持ちを吐き出すだけ。
前回の記事の話。
特定疾患医療費助成制度の申請を主治医に相談したら
「今の重症度では不認定になるだろうから、申請するなら軽症高額を目指しましょう」
とのこと。
中途半端な立ち位置仕事にも困っている状況だけど、この程度では認定できない。
なんか中途半端な位置に置かれてしまったなと思って、柄にもなく途方に暮れる気持ちで泣きそうになった。
今の生活はギリギリ。
特定疾患医療給付制度の申請(重症筋無力症)
前回の記事で書いた、「かながわ難病相談・支援センター」に電話したときのこと。
「支給認定は受けてるわよね？」
そう言われた。
医療給付制度について知ってはいたが、申請していなかった。
「当然申請するべき！！」と言われ、市役所に向かい必要な書類を集めて主治医に相談することにした。
「月約3万円以上の医療費の出費が必要」給付の認定を受けるには書類を提出し、それを審査され認定される必要がある。
”病気
仕事のこと。難病相談センターに電話した話(重症筋無力症)
仕事の話私は今保育士をしている。重症筋無力症の全身症状が発症してから約10か月、働き続けているけど限界を感じている。
毎日毎日、午後には発熱時のような身体のだるさ。ふらふら。
週5日働く週が2,3週続くと耐えられない。
実際に病気関係で有休は全て使い切って、欠勤扱いの日もある。
会社に相談した。
人が補充出来次第、自宅近くの園に異動が決まった。
でも、職場が近くなったとしても保育士として働くのは
あまり良くないのは暑さのせい？(重症筋無力症)
このノートは、発信のためはもちろんだけど、自分で症状を見返すためにも書いてる。
なのでできるだけ少しでもいいから変わったことがあれば更新したい。
ということで、今日の様子。
悪い。ここ2ヶ月は職場に配慮してもらって早番のみだったけど、いつまでもそうするわけにもいかず、今日から久々の遅番。
とは言っても午前中は会社の健康診断を受けてから出社だったので、業務自体はほぼ半休みたいなもんだった。
常につりそうな右足(重症筋無力症)
ここ数日右足の裏、親指？真ん中？あたりを通る筋が一日中痛くてつりそう
MGにおいてつることについて検索するとたまに「お医者さんに、ステロイドの副作用って言われました」っていうのを見かけます。
そういうことなのかなあ。カリウムも摂ってるし落ち着いてほしい。常に痛いのは勘弁！！
ちなみに、MGの全身型を発症したと思われるあたり数ヶ月は今回と同じところをよくつってました。
絶対病気と関係あるな！