ミオトニー症候群とうまく付き合っていくために（日常編）

出産については後ほど書くとして、この記事では、公共の場で行動する際に日ごろ意識していることをまとめます。

なお、わたしはまわりの目を人一倍気にしてしまう性格なので、この記事を読んだ人の中には、気にしすぎだと感じる人も沢山いると思います。

ですが、通院もリハビリもしておらず、ぱっと見は病気を持っていることが分からないからこそ、普通でいたいと思ってしまうのです。まわりに馴染んでいたいと思ってしまうのです。

その結果、クラスメイトや同僚には、病気だと言わない限り気付かれないようです。本当に親しくて、病気のことを知っててほしい、もしもの時は助けて欲しいと思う相手には、伝えるようにしています。

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①運転中にくしゃみが出そうなとき
→私の場合は、疲れていないときはくしゃみをしても半目は開きます。半目になりながらも、前方を見ることができるので、我慢せずにくしゃみしています。

しかし、疲れていて、どうしても「今くしゃみをすると１ミリも瞼が開かないだろうな、これは危険だ」というときは、鼻の下に指をあてて無理やりくしゃみを止めています。

②電車やバスの降車の際、座席から立ち上がるときや階段を下りるときに時間がかかりそうな足の疲労度だったとき
→乗車時の足の疲労度で、これは座席から立ち上がるときに時間がかかりそうだなと思ったら、前の方の座席に座るようにしています。空いていなかったとしても、あとから空いたときに、信号待ちの時間を利用して席移動するようにしています。

１～２歩進めば料金支払い機に行けるところに居ると、すぐに支払いができますし、支払っているときに足の筋肉が弛緩してスムーズの降車できます。また、その停留所で降車する人が多ければ、荷物をゆっくりまとめている人のフリをして、あえて一番最後に降車することで、その間に立ち上がって足の筋肉を弛緩させることができます。

要するに、わたしの移動待ちの時間を作りたくないのです。

運転手や他のお客さんがわたしに注目している、と思うと緊張してしまい、更に歩きづらくなる気がします。（医学的根拠は不明ですが。）

③階段を上るとき
→最初の２～３段くらいはゆっくりでないと登れないので、かばんの荷物を確認しながらゆっくり上っている人のフリをしたり、スマホに連絡がきてそれをチェックしている人のフリをしてその間に筋肉を弛緩させています。普通に登れるような足の状態になったら、荷物確認が終わった人、スマホチェックが終わった人のフリをしています。