ＮＰＯ法人喜里

難病の人たちの暮らしと働きを応援するＮＰＯ法人喜里です。難病の人たちが、たくさんの人た…

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難病の人たちの暮らしと働きを応援するＮＰＯ法人喜里です。難病の人たちが、たくさんの人たちとつながりながら、穏やかな日常が送れるよう、活動を進めています。ＮＰＯ法人喜里：滋賀県東近江市五個荘小幡町　ホームページ　https://kiri.main.jp/

難病体験コラム　多発性硬化症　50代女性

★左足がない？・・・突然の出来事 　今から約２５年ほど前、結婚して１ヶ月経った頃、何の前触れもなく倒れて緊急入院しました。 　朝、目覚めて布団から出た時、突然「左足がない」と思えるほどの感覚に襲われて、立ち上がることができずに、そのまま尻もちをついて、倒れてしまいました。 　何が起こったのか自分でも理解ができず、台所まで這って行って、フォークで左足を突き刺して見たのですが、全く痛みを感じなかったので「これはただ事ではない」と思い、病院に行くと、即入院でした。 　入院直

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    • 難病体験コラム　「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」「脳脊髄液減少症」「うつ病」40代男性

      ★「働きすぎ？」・・・疲れがとれない 約15年前、私は採用3年目の公務員でした。配属された部署が非常に多忙で、手の抜き方を知らなかった若さもあり、がむしゃらに働き続けた結果、翌年にはいくら休んでも疲れが抜けない症状に悩まされるようになりました。 「仕事さえ落ち着けば回復する」と考えて働き続けましたが、翌年以降の仕事も多忙を極め、病欠することが増えていきました。 健康診断で軽い異常が見つかれば、期待を膨らませて病院に行き「特別な異常なし」と診断され、落胆して帰るということ

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      • 難病体験コラム　潰瘍性大腸炎　50代男性

        ★難病と宣告されて・・・ 30代後半、急にひどい下痢が続きました。 子どもの頃から胃腸は弱かったので、初めのうちはあまり気にもとめていませんでした。 しかし１週間たっても症状が治まらないので、心配になり通院をし、その後検査をしたら潰瘍性大腸炎との診断でした。 医師から「難病です」「すぐ入院してください」と告げられた時には、頭が真っ白になり「難病ということはこのまま死んでしまうのか」という恐怖を感じたことを今でも鮮明に覚えています。 「難病＝死」今から考えるとあまりに

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        • 難病体験コラム

          ＮＰＯ法人喜里は「難病の人たちの暮らしと働きを応援する」団体です。 私たちとつながりのある、難病の方の体験談を紹介させていただこうと思います。 体験談はあくまでも「個人の経験」「個人の思い」を綴ったものです。 客観性が伴わないことがありますが、その点、ご理解ください。

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