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起立性調節障害について学んだことを話すよ

わが中2息子、昨年末までは、むっちゃ元気でした。それが……。

経験者の方のお話でわたし自身がとても助けられたので、この半年でわたしが学んだことをまとめて置いておこうと思います。

発症前の息子

わが中2息子、昨年末までは、むっちゃ元気でした。

朝6時半に家を出て、学校の開門と同時に教室に入るっていう(朝練があるわけでもないのに)。

親友もいるし、かつて小学校に行き渋ってたのがウソのようだったんですよ。

発症した時の息子

それが今年の正月明けから、起きていられなくなりました。

だるい。疲れる。頭が痛い。食欲ない。外出から帰ってきたら無言で布団に倒れ込む。

風邪なのかな?と思って様子を見ていましたが、1月に4回登校したっきり、それ以来学校に行けていません。

発症の背景

実は息子は1年で10センチ以上背が伸び、靴のサイズも1年で2センチ大きくなっていました。

これは成長期の自律神経失調だな、と病院に行き「起立性調節障害」の診断が出ました。

診断確定までの検査

起立性調節障害の診断が出るまでには、他の病気が隠れていないか調べるために、頭部MRI、血液検査(貧血、甲状腺機能、炎症反応)、メンタル面の問診をしました。

(うちの子はMRIで副鼻腔炎らしきものがみつかり、それも頭痛の原因になるから、と耳鼻科でも診察を受けました)

他に問題がないとなって、血圧の測定をし、横たわっている時の血圧と、立っている時の血圧が違っているという症状に注目し、生活習慣の問診によって確定診断が出ました。

治療の経過(まだ途中)

うちの子の場合は、睡眠の質が悪かったようなので、メラトニンの分泌サイクルを整える睡眠導入剤を処方していただき、睡眠サイクルは4ヶ月でかなり整ってきました。「めまい」「吐き気」「食欲不振」はかなり改善されました。

それでもなお、日中は「立っているとしんどい」「大きな音が痛い」「まぶしさが痛い」「夕方になるまでは元気が出ない」という症状が強く、中学にも登校できていません。道を歩けばまっすぐ歩けず、運動量も減っているから姿勢も悪くなります。

それで最近になって、血圧をあげる薬を処方していただき、すこし効果があるようだなと感じています。

今日の散歩では、まっすぐ歩いていたし、歩き方も普通の人みたいでした!

周囲の方の理解に助けられる

「息子がこういうわけで困っていて〜」と話すと、多くの方が経験談を聞かせてくださったりアドバイスをくださったりしました。

ありがとうございますm(_ _)m

やはり大事なのは、睡眠と栄養だと。

それを改善してもなお、つらいのだったら、うちの子のように専門医の処方薬で効果が出るようです。

そして、急速な成長に伴う自律神経の失調なので、時期が来れば自然に落ち着くよ、という経験談が多く、本当に安心しています。

また、中学校の担任の先生が、そういう症例の生徒さんの経験が豊富で、こちらが感激するほど理解を示してくださり、大変心強いことです。

お子さんが起立性調節障害になったら

もし同じような症状で苦しんでいる方に役に立てばと思って、この記事をしたためています。

思春期・成長期の10人に1人は、起立性調節障害を発症するそうです。

人によって程度は違って、学校に行ける人もあれば、行けない人もいる。午後からなら行ける人もいる。

なにしろ、夕方は元気なので「サボってんの?」と誤解されやすく、そのせいでメンタルも二次被害的にやられてしまう人がいるそうです。かわいそうですよね。

で、何科の病院に行けばよいかというと、小中学生なら小児科です。

ですがこの病気は小学高学年から高校生までに見られる病気で、高校生は小児科の対象外なんですよね。

高校生は、循環器内科に行けばよいそうです。

なのでうちの子はいま中2なので、高校生になってからのことも考えて、同じクリニック内に小児科と循環器内科のどちらもあるところにお世話になっています。

理解ある教育委員会

たぶん、元気にフルタイムで学校に行けるっていうのは、まだ数年単位で時間がかかると思うんです。

でも、多くの経験者の先輩もいることだし、社会にはいろんな種類のセーフティネットがあるし、気長に見守っていこうと思っています。

そうそう、教育委員会が、起立性調節障害への対応資料を作っているところもあります。わたしがたまたま見つけた岡山県の資料のリンクを置いておきます。

あせらないで待つ

「サボってるでしょ」っていう誤解で苦しむ人が減るように、具合の悪い人が解決の糸口をつかめるように、祈っています。

長文にお付き合いいただきありがとうございました。

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