note はじめたきっかけ #目の愛護デー
ごあいさつ
”👒@VisualSnow体験談かきおき“の名の通り、この症候群の当事者が自らの言葉で自らの症状およびロービジョンエイド/ケアについて書き綴る事を目的としたnoteです。
本日、10月10日は目の愛護デーです。（r3.10.10公開）
必ずお読み下さい
あくまで個人の体験を記したnoteです。
この記事に辿り着かれた方の中には既にVisualSnow症候群（以下VSS）と診断された方、自分はVSSなのではないかと疑っておられる方、またこの記事でVSSなる名前を初めてお知りになられた方などなど様々かと思います。
ですが私は当事者であって専門家ではありませんので、記事の内容は医療に代わるものではありません。
記事にある症状とご自身の症状がどれだけ似ているとお感じになられても、自分もVSSなのだと自己診断されるのは危険です。
別の病気であった場合とても責任を負えません。
ご自身の眼や見え方に違和感がある場合には、然るべき医療機関を受診なさって下さい。
記事の中にはロービジョンエイド/ケアに関するものが出てきますが、これらも見え方の改善をお約束するものではありません。
じゃあなぜ、何を書くの？
2年前、私は約10年続けた眼科のドクターショッピングを辞め、その時点では名前も原因も治療法も不明なこの目の病気とケリをつけたいと思い立ちました。
きっかけのひとつに目の愛護デーが関係します。
斯くいう私の母が数年前、街頭で目の愛護デーを掲げて声掛けをしている福祉団体に遭遇したことがあるのだそうです。
母はここぞと、当時すでに目の症状に悩んでいた娘のことを思い、この様な症状を聞いたことはないか訊ねてみたのでした。
するととても親切に相談にのって頂いたそうです。
その方曰く、
👤「もしかしたらそれは眼球の病気ではなく、脳の（視覚野）問題で視界にノイズが見えているのかもしれません。そちらからアプローチをされてみてはどうですか？」
思い返せば、この時のこの言葉はとても的を射ていますし、そこからのアクションは当事者側に任せてくれているところにも誠実さのあられる返答でした。
何より八方塞がりだと滅入っていた私達へ、まだ手立てはあるよと応えてもらえたように感じ嬉しく思ったことを記憶しています。
帰宅した母からその助言を聞いた私は、どこもかしこも「飛蚊症でしょう」としか言ってくれないローカルな地元の町医者から東京の有名な某眼科へ鞍替えしたわけです。
（自分は飛蚊症持ちでもあった為、飛蚊症≠ VisualSnow症候群(以下VSS)であることは本人が1番身に覚えのあることでした）
♢
予め、脳まで視野に入れて医者にかかろう。と、医師の著書やブログを読み漁り、自分の症状とよく似た患者さんを診たことがあるという眼科医を頼りに診察に漕ぎ着け後日、10年間苦しんだ謎の病は晴れてVSSと診断されたのでした。
結果、病名こそつきましたが、原因、治療法ともに現代医学ではまだまだ解明されていない部分の多い症候群とのことで、遮光レンズなどを用いるロービジョンエイドの説明を受け、眼鏡の処方箋を手に帰路につきました。
このW先生曰く、
👤「一様にVSSといえども、症状の具合は各々によって千差万別であるからいわばAさん(私を指す)の見え方、そしてそれを引き起こしているAさんの脳の特性を以てAさん症候群とも言えるわけなの」
と。続けて、
👤「だから、その特性を持ちながらどう暮らしていくかはAさん、あなた次第。あなたにしか出来ないの。誰にもやれないよ」
と。
ロービジョンエイド/ケアはその人の特性上出現している症状及び問題に対して何が有効な補助となるかを探るのですから、W先生が言われたように各人各様でありましょう。
私はその時その言葉から、自分は自分にしか救えないといったVSSと付き合っていく上での強いニュアンスを感じとったのでありました。
♢
今日遮光眼鏡にサポートされつつ、五里霧中のあの頃には叶わなかった日々を過ごしている。
記事だって書いている！
画面との睨めっこは、彼此もう数時間も経過しているのです。
きっと昔の私なら開始早々、目と頭を突き刺す三叉神経痛に耐えかねて白旗をあげていた事でしょう。
目が痛いのか心が痛いのか涙が溢れて枕に顔を埋めて、しくしくする訳です。
不貞腐れたところで私のVSSは目を閉じてもあるのだから逃れようがないのに、です。
あの日、目の愛護デーに、あの方が発した言葉がバタフライ効果の如く。
この特徴的な見え方を呈する吾が眼（≒視覚野）のことを、愛憎半ばする感情でもって日々暮らせるまでになった人間ひとりを作り出したのです。
私が書き置けるのは、当事者がこういう状況の時こういう選択肢を試してみたらどうだったという事ばかりです。
ロービジョンエイドがお供といえども目を酷使しながら、かきおくだけの意味はあるものか無いものか。そんな風に考えるのは止しました。
蝶の羽ばたきによって起こった風そのものは目には見えないものとても、見たいものが思うように見えなくて、けれど見ることを諦めきれなくて、何で自分の目はこうなんだと。しくしくしながら闘っているそんな涙目に見つかった時、私の言葉も誰かの次なるアクションのきっかけなれるかな。なりたいな。の思いで記し始めた次第です。
過去に患者会をつくってはどうかと勧められたこともありましたが、自分は記事を書く位の器量が精一杯でこういう形になりました。
これがきっかけです。
積年の私症候群に対しての私にしか出来ないやり方として。
拙い文章ですが、よろしくお願い致します。
その他の記事
今後追加予定の記事
-VisualSnowの話
-光過敏？アーレン症候群？眩しさが辛い
-眼鏡選び（遮光眼鏡）の悲喜交交
-偏頭痛⇄光過敏⇄PNES?
-dyslexiaとは違う？読み辛さ問題
-症状診断から現状対策まで詳しく
-経験則かきおき
-情報あれこれ
この辺りを目処に、かきおきできたらなと。
それ以降の更新は低頻度になる予定ではありますが新たな論文や情報が世に出た時には積極的に記事にしていきたいと思っています。
眼鏡のスタイリングイラストも手遊びによく描くので記事にまとめる予定です。
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知的財産管理技能検定3級資格保有
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