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2021年10月24日 22:22

ごあいさつ
はじめまして！
”👒@VisualSnow体験談かきおき“の名の通り、この症候群の当事者が自らの言葉で自らの症状およびロービジョンエイド/ケアについて書き綴る事を目的としたnoteです。

必ずお読みください

あくまで個人の体験を記したnoteです。

この記事に辿り着かれた方の中には既にVisualSnow症候群（以下VSS）と診断された方、自分はVSSなのではないかと疑っておられる方、またこの記事でVSSなる名前を初めてお知りになられた方などなど様々かと思います。

ですが私は当事者であって専門家ではありませんので、記事の内容は医療に代わるものではありません。記事にある症状とご自身の症状がどれだけ似ているとお感じになられても、自分もVSSなのだと自己診断されるのは危険です。
別の病気であった場合とても責任を負えません。

ご自身の眼や見え方に違和感がある場合には、然るべき医療機関を受診なさって下さい。

記事の中にはロービジョンエイド/ケアに関するものが出てきますが、これらも見え方の改善をお約束するものではありません。

Details

📍日本　眼鏡一大産地の隣県

👀
–両眼の後天性VisualSnow症候群(以下VSS)歴14年め
–両眼の強度乱視
–片頭痛前兆の閃輝暗点
–飛蚊症、光視症などの内視現象
–読字時の光背現象、洗浄現象
–毎晩の入出眠時幻覚
–色字の共感覚
–直観像記憶のビジョン

つまり、雨雪、砂嵐のノイズ。
ダブり、歪み、色延び、多彩なグリッチ、閃光に残像。
夢幻の虫、人物、動物、幾何学模様。
アレ、ブレ、ボケ……フレア、グレア、ハレーション。だ。
視界は四六時中休みなく、良く言えば賑々にぎにぎしく悪く言えば騒々しい。

そんな私の貧弱な視力は、本来そこにある実景よりも無い物ばかりを映して富めるそんな目です。……"😵‍💫"

ideas

(以下は、VSSについての情報収集中に予感と実感、綯ない交まぜで書き留めたメモ/アイデア諸々）

-視覚野の代謝異常
-光過敏
-コントラスト感度処理に伴う何か
-非てんかん発作PNESの一種
-アーレン症候群？
(ディスレクシアとは別の読字障害)

Wearing styles.

現在の最適解＝乱視矯正の度入りレンズ＋色付きの遮光レンズ、この眼鏡をロービジョンエイドとして常用中。

レンズは症状に対し有効性を感じたこの緑色。
フレームは完全なる趣味で選んだものの、フレームのシルバー色とレンズ色に特筆すべきような干渉もなく安定した見え心地。

良き相棒、かけないことには何も始まらない。

♢

はじめて眼鏡をかけたのは、乱視が発覚した小学生の頃。

根っからの眼鏡好き、社会人駆け出しの当初は1週間毎日違う眼鏡をかけ替えるのが夢で、20代半ばから年1本ずつのペースで買い足していき、とうとう7本めが目前に迫った頃、VSSの診断が下り遮光レンズの眼鏡を迎えた。

すると遮光レンズのかけ心地を知ってしまった目が一般レンズに戻れるはずもなく、他の6本の出番がなくなるという事態が発生🥲
毎日違う眼鏡♪どころか毎日同じ眼鏡で暮らしている。
ま、それもまた良し。
もはや身体の一部だし。

因みに人様から見ればこの医療用レンズ、流行りの薄色カラーサングラスをファッションでかけている風に見えるのだそう。

私の目は近視遠視の度が入らないため、いくら乱視の度が強かろうが眼鏡装着時の目の大きさは裸眼時とさほど変わらない。
それが医療器具感が少ない所以だろうか。

そんなこんなでTPOを気にし、畏かしこまった場には色も遮光効果もついていないレンズの眼鏡をかけて赴くも、その日の晩は充血と頭痛で泣きをみることとなる🥲こと多々。

よって本音は、所有するフレーム全てに遮光レンズを入れたい！そしてMon to sunday違う眼鏡！なわけなのだけれども、それにはそれ相応の財力が伴わなければならず頓挫中。度入りはツラいよ。

↓
☑︎度入り？度なし？オーバーグラスという選択肢も
☑︎色選び
☑︎処方箋発行から眼鏡作成の流れ
☑︎VSSでは購入助成金は対象外だった話
☑︎アフターケアなど

遮光レンズの眼鏡選びの悲喜交交ひきこもごもについては
今後改めて記事にする予定です。

話は戻って、読書にはこの眼鏡をかけたうえでカラーオーバーレイ(別名リーディングトラッカー/リーディングルーラー)も併用中。

♢

📍JP
Visual snow syndrome, Migraine aura,&C.-4.00”😵‍💫”
ideas💭
- Visual cortex function
- Cell photosensitivity
- Contrast sensitivity
- Non-epileptic events
- Maybe it's Irlen syndrome/(≠dyslexia.)
👓Lens & Specs
☑︎東海光学遮光レンズCCP400 Col.SC
× O.J. GLOBE SPECS OPTICAL Co.”CHRIS”
＋colored overlays

お読み頂きありがとうございました。
どうぞ、よろしくお願い致します。

その他の記事

今後追加予定の記事

-VisualSnowの話
-光過敏？アーレン症候群？眩しさが辛い
-眼鏡選び（遮光眼鏡）の悲喜交交
-偏頭痛⇄光過敏⇄PNES?
-dyslexiaとは違う？読み辛さ問題
-症状診断から現状対策まで詳しく
-経験則かきおき
-情報あれこれ

この辺りを目処に、かきおきできたらなと。
それ以降の更新は低頻度になる予定ではありますが、新たな論文や情報が世に出た時には積極的に記事にしていきたいと思っています。

眼鏡のスタイリングイラストも手遊てすさびによく描くので記事にまとめる予定です。

Contact

🤲Low-vision aids/MSG./contact/VSS関連、絵、文、その他ご用命などありましたら⇨ 1001.milliner[a]gmail.com
[a]を@にしてご送信下さい

色彩検定UC級資格保有
知的財産管理技能検定3級資格保有

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