また遠のいた

11日の水曜日、SLEの通院日だった。
心配していた白血球とヘモグロビンは、ギリギリではあるけど輸血は避けられた。
ワーファリンを服用してた時より、D-ダイマーもINRも良くなってて、引き続きイグザレルトを服用する事になった。

でも、CRPが高い。
関節炎の症状が強く出てる事を除いても、高すぎる！

で、先生と相談した結果、ステロイドを増やすことになった。
免疫抑制剤を増やすか、ステロイドを増やすか、2択だったけど免疫抑制剤を増やすと、今以上に白血球とヘモグロビンが下がるのは目に見えてるので、ステロイドを増やす事に。

発症後22年、寛解になる事を目標にしてきたけど、一向に寛解には至らず…
ステロイドも、10mgが1番少なかったなぁ。。。

10mg以下になれば、今より運動とか出来るようになるかな？と期待してたけど、減薬どころか増薬しちゃったじゃないのっ！！！

関節に負荷を掛けすぎ無いように、柔軟や筋トレを継続していくしかないなぁ…

補体はここ何年もずっと良好なんだけどなぁ…

年々、身体を起こすのがしんどくなっていくなぁ…
だからといって、寝てばかりいると筋力低下で余計に身体を起こしているのがしんどくなる。
ある程度は倦怠感に逆らって、身体を起こしている時間を長くしないと。。。

著しい筋力低下による激しい倦怠感。
時折出る原因不明の微熱。
睡眠を邪魔する手足の関節炎。

文字にしてみると、何か大したことないな笑
うん、頑張れる気がする。