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  • クッシング症候群体験記

    2020年-2023年 副腎性クッシング症候群に罹患。 体験記をまとめていきます。

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クッシング症候群体験記(2023/10/11)

現在、クッシング症候群というちょっと珍しい病気にかかっています。 症状の出方から、おそらく発症は2020年終わり頃。 2023年8月にこの病気の疑いがあると病院で言われ、検査の結果、左副腎の腫瘍が原因のクッシング症候群であると診断されました。 現在は自宅療養中で、明後日から入院、来週腫瘍摘出手術を受ける予定です。 病気発覚から手術の方針が立つまでに結構時間がかかりなかなか落ち着かなかったのですが、やっとちょっと余裕も出てきたので、病気のことを体験記としてまとめていこうと

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    • 近況報告 (退院から半月)

      お久しぶりです！ クッシング症候群という病気の治療のため、先日副腎摘出手術を受けましたが、10末に無事に退院してきました  🎉 現在はコートリルという薬を飲んで、ホルモン補充での治療中です。 退院後、手術疲れが出たのか、数日間ぐったりとしており・・・。 体力はもう大分戻ってきた感じがありますが、ただ、病気でかなり骨が脆くなっていて、今度は腰を骨折してしまい今度はコルセット生活を送っております・・・😢 40代女性だと骨密度を増やすのはなかなか難しいようですが、主治医の先生か

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      • 腹腔鏡下副腎摘除術 手術9-10日後(2023/10/24, 10/25) - がんばれ私の右副腎

        10/24やっぱり夜中に目が覚めて、明け方(5時頃)また眠る感じ。 寝違えたのか首の右後ろ側がめちゃくちゃ痛くて、起き上がろうとしても起き上がれず・・・。朝ご飯がくる7時半頃までベッドでじたばたしていました。 朝ご飯後はお庭をお散歩。日に日に、足の筋肉がちょっとしっかりしてきた気がします。でもまだ、ふんばりはきかないので、転倒には要注意！ お昼を食べて、ぼけーっとして、ちょっとだけ作業して、15時頃シャワー。 コンビニ行ったりして、また作業・・・。元々朝は集中力がいる作業

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        • 腹腔鏡下副腎摘除術 手術6-7日後(2023/10/22, 10/23)

          10/22入院10日目、手術6日後の記録です。 前日22時過ぎには寝ていたせいもあるけど、1時頃目が覚めてしまい、まぁちょっと試してみてもよいのではという話もしていたので、睡眠薬をもらいました。薬効果か、2、3時頃から7時頃まで寝ていました。でも昼間そんなすっきりしていたかと言われると、うーん・・・？という感じ。 朝ご飯後は散歩。空いているお昼のうちにシャワー。 気がつけば入院から10日。そして予定を改めて確認すると、最短なら2日後退院。 ただ、予定ではもう抜糸となって

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          腹腔鏡下副腎摘除術 手術4日-5日後(2023/10/20, 21)

          10/20入院8日目、手術4日後。 夜中に目が覚めてしまうのは相変わらず。 主治医の先生曰く、コルチゾールは起きて活動するために必要なホルモンだから、病気の影響であればコルチゾールが減れば改善するかものことで、とりあえず今は気にしないことに。 この日は久しぶりにお庭をお散歩！手術後初、お日さまの光をあびました 😄 ☀️ この日からコルチゾール補充が点滴から服薬に切り替え。点滴の針がはずれました 🎉 「コートリル」という1錠10mgのステロイド剤を、朝4錠、夜2錠から服薬

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          目指せ快適な入院ライフ❗ - 入院時の持ち物ガイド 🏥 (リストは無料公開)

          ⚠️❗️注意❗️⚠️ 🏥 持ち込み可能なものは病院によって規定が異なることが多いため、各病院の規則に従っていただくようお願いします。 🏥 前回検査入院をした病院ではとにかく荷物は最低限にするようにと指示されたのと、4日で退院できたのであまり困らなかったのですが、今回は最短でも10日間の入院ということもあり、いろいろ「あー、これ持ってきておけばよかった・・・」というものが発生しています。 コロナの影響で外出ができず荷物の受け渡しも厳しく・・・。大抵のものは院内のコンビニで買

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          腹腔鏡下副腎摘除術 手術3日後(2023-10-19)

          入院7日目、手術3日後の記録です。 朝相変わらず3時頃には目が覚めてしまい、もう朝まで本を読んだりなんだり。 睡眠薬を出しましょうかとも言われたけど、まぁ昼寝ればいいしな・・・と、とりあえずは無しで様子を見てみることに。 トイレに自分で行けるようになったので、採尿記録をとるように言われました。量や血尿が出てないかどうかのチェックみたい。 すっかり恒例の朝のもろもろの測定と、あと採血。 病気の影響で血が止まりにくくなっており、3日前ぐらいの注射跡の内出血が左右の手首に広

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          腹腔鏡下副腎摘除術 手術2日後(2023-10-18)

          入院6日目、手術2日後の記録です。 午前中やっぱり3時ごろ目が覚めて、そこから起床時間の6時までうとうと。 昼間眠いということはないし、眠い時は寝るので、いいのですが。 看護師さんがやってきて、体温や血圧・酸素測定、傷の様子を見てもらって、予定説明などなど・・・。そして7時半には朝ご飯。もはやこれはルーティンです。 痛み止めを飲みつつ、看護師さんにサポートしてもらいながら、どうにか座ったり、立ったり、また寝ころんだり・・・。 手術をしてくれた先生が、管は早く取る方がよ

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          腹腔鏡下副腎摘除術 手術1日後(2023-10-17)

          入院5日目、手術翌日の記録です。 朝相変わらず、夜中に目が覚めて、そこからうとうと。 6時が病院の起床時間なので、そこからは起きていたようなそうでないような。 痛みなどはなかったですが、ドレーンや排尿管、点滴、酸素吸入、心電図の機械などあらゆる管が体につながれた状態でした。 全身麻酔手術後は、なるべく早く歩くなど、動くようにした方がよいとのことで、昼には歩いてみるように言われました。ゆっくり寝ていられると思いきや、結構スパルタ・・・！ でも、手術の傷はさほど痛まなかっ

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          腹腔鏡下副腎摘除術 手術当日(2023-10-16)

          これを書いている現在はすでに翌日17日の夕方です。 昨日、無事に手術を受けてきました 🎉 朝病気の影響か相変わらずの早朝覚醒。3時頃には目が覚めて、そこからまた朝までうとうと。 絶食なので朝ご飯はなし。水やスポーツドリンクなどのみOK。 洗濯をしたり、買い出ししたり。 看護師さんから予定説明。 集中治療室に入る予定でしたが、病室にそのまま戻ることになったとのことで、預けていた荷物が返却されました。 あと、手術の時間が30分程早まったり。 改めて、手術の流れの説明をうけま

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          腹腔鏡下副腎摘除術 手術当日(2023-10-16)

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          腹腔鏡下副腎摘除術 入院3日目(2023-10-15)

          入院3日目、手術日前日です。 朝昨夜寝るのが早かったせいもありますが、3時前頃目が覚めて、起床時間の6時までベッドでうとうと・・・手術までに戻ればバレないだろうと病院を抜け出してしまって、間に合わず、何てバカなことをしてしまったんだろうと後悔する夢を見ました。夢でよかった。 午前朝、担当の看護師さんから今日の予定説明。 朝ご飯を食べてから、Clubhouseの常連のお部屋でみんなの話を聞きながら、軽く庭をお散歩 🚶‍♀️ 外に出られるのがこのお庭しかないので、これはもう入

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          クッシング症候群とは？

          私が今かかっている病気は「クッシング症候群」という病気です。 クッシング症候群｜一般の皆様へ｜日本内分泌学会 原因副腎という腎臓の上にある臓器が生成するコルチゾールというホルモンの過剰分泌によるものです。 このコルチゾールが異常分泌される原因として、副腎が原因のケースと、この副腎にコルチゾールのコントロールを命令する脳の下垂体が原因のケースがあるそうなのですが、検査の結果、私は左副腎の腫瘍が原因のクッシング症候群であるとのことです。 ちなみに下垂体が原因の場合は「クッ

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          腹腔鏡下副腎摘除術 入院2日目(2023-10-14)

          入院2日目、手術の2日前の土曜日です。 昨日はいろいろとありましたが、今日は特に予定もなく、体温や血圧の測定のみ。朝、ちょっと庭にいったり、ちょこちょこコンビニに行ったりはしましたが、基本病室で過ごしました。 腰を痛めており、リクライニングベッドや昇降テーブル、病院から借りたクッションなどで腰に負担がかからないようにひたすら調整・・・。割とうまくいって、大分腰が楽になりました 🎉 とはいえ相変わらずお疲れモードで、ついうっかりコンビニできなこ餅チロルやラムネなどを買い込

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          腹腔鏡下副腎摘除術 入院1日目(2023-10-13)

          昨日、無事に入院しました！ 手術は来週月曜日ですが、早速いろいろイベント盛りだくさんでもうくたくたです・・・！ 朝病院にはてっきり昼過ぎに行けばいいと思っていたのですが、前の日の晩確認すると封筒に10時に来るようにとあり、予定よりバタバタ・・・ 😢 朝ご飯後、ダメになりそうな食材をひたすら冷凍して後片づけ、洗濯をして、荷物を見直して、ガッと充電ケーブル類を詰めて出発！！！！！ 午前入院手続き〜検査・手術準備 バスで病院に向かい、入院手続き後に病室へ。 担当の看護師さんか

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          いよいよ明日から入院！(2023-10-12)

          いよいよ明日から入院・・・！ということで準備もしないといけないのですが、今日は用事があって出掛けたり、朝のうちはちょっとぐったりしていたりして、これからです！なんてこったい・・・。 とはいえ、やることはそんなになくて。着替えと、あとパソコンやスマホ類の充電器やケーブル類を忘れないようにするぐらい・・・な筈。あとは手術の同意書とかと、朝、PCR検査用の唾液の採集を忘れないようにするぐらいかな・・・。 明日は昼過ぎに病院に行けばよく、ゆっくりめでよいので、気楽なもんではありま

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          日々のアウトプットと我が家のバジルちゃん

          文章力を上げるためにも、こまめにnoteを更新したいなと思っているのに、なかなか習慣づきません・・・！ とはいえ、やっていかないといつまで経ってもできないので、とりあえずえいやっと記事を書いてみました。 最近はちょっと珍しい病気にかかったり、引越しをしたりとネタには事欠きませんし、何気ないことでもなるべく毎日何かしらアウトプットする習慣を、今度こそつけていきたいです。 これだけだと面白くないので、とりあえず今日は、我が家のバジルちゃんの写真を貼ってお茶を濁しておきます。

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