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【取材】デュシェンヌ型筋ジストロフィー20代男性「自分のやりたいことを我慢せずにできるようになりました。」|汎用ICT機器活用事例
第一弾の今回は、神経難病患者への汎用ICT機器導入支援活動のアドバイザーである国立病院機構新潟病院から、早川竜生作業療法士(以下、早川OT)にご協力をいただき、新潟県内のご自宅にて生活されているデュシェンヌ型筋ジストロフィーを患うAさん(20代男性)と、お母様にお話を伺うことができました。 Aさんは音声で様々な機能が使える「スマートスピーカー」を日常生活の中で活用しています。 この機器の導入によってAさんの生活がどのように変化したのか。 新潟県地域おこし協力隊として、新
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【対談】国立病院機構新潟病院 中島孝院長 × 難病支援の地域おこし協力隊 |神経難病者への汎用ICT機器導入支援の取り組みについて
長年難病の研究に取り組んでいる【国立病院機構新潟病院 中島孝院長】と、新潟県内全域の神経難病患者への汎用ICT機器導入支援に取り組む【新潟県地域おこし協力隊 丸山雄也】の対談動画。 患者さんやそのご家族の生活の質(QOL)の向上と専門機器移行への準備性を高める「汎用ICT機器導入支援」の意義についてや、学生との協力による地域での持続可能な支援の取り組みについて、お話しいただきました。 ー対談日ー 2024年2月20日 ー目次ー はじめに 質問①|この活動を支援することになったきっかけを教えていただけますか? 質問②|この活動が患者さんやそのご家族にどのような影響を与えると期待されますか? 質問③|この活動に学生が参加することついてどのようにお考えでしょうか? 質問④|この活動に参加する学生に向けてメッセージをお願いします。 補足①|機器を使い始めることの重要性 補足②|変化する力との向き合い方 ーお問い合わせー 活動に関するお問い合わせは以下のリンクからお願いします。 https://bit.ly/3IsOpoN
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