発達障害の家族の負担（2015.7.1過去ログ追記あり）

※以下は、2015.7.1の日記です。

６月から週末の１日を児童発達支援の事業所（※言い方は悪いですが、障害児向けの学童みたいな感じなところ）に通わせ始めたのですが、預けの時も激しく泣くし、迎えに行けば、その後「私頑張ったんだからワガママさせて～」度が強くなり、こちらとしても、休息になるのかならないのか、通わせるのが心苦しくもなっていました。でも、今の状況だとここしかなくて…。

と親が感じていたことは、事業所の方も感じていたようで「◯◯ちゃん可哀想」という声がスタッフの方からもあがっているそう。年の離れた重度の自閉症の子が多いので娘はビックリというかいつも怖がっています。だけど、頑張ってお尻フリフリダンスを披露したりしてるみたい。

また別の事業所探しをするか、旦那に頑張ってもらうか（旦那実家も…）、ママ友に協力をしてもらうか…。私のこれからの治療のことを考えると、どれも頼れるようにしておいた方が良いんだろうな。

娘にとてもストレスを感じさせているな、と自分でも思う。私が元気だったら、あんなに怖がる表情させずに済んだし、送り迎えだって自分でしたい。移動支援ヘルパーさん嫌がるのも無理はない。

明日、退院なのですが、移動支援ヘルパーさんや児童発達支援などのスケジュール調整に二、三日前から頭を悩ませています。帰ってすぐにご飯作れるのかな。娘の誕生日の飾り付けとか準備出来るのかな。ケーキ屋さんまで私歩いて行って買って帰って来れるのかな…とか、いろいろ不安も。

帰っても、娘は喜んでくれるかな。それがいちばん不安。だって、傷口が気になるのでしばらく一緒に寝ない予定だから（娘の寝相が激し過ぎるため）。

ママと寝る！と寝かしつけ時にいつも手を引っ張られ寝室に連れていかれるけど、明日からなんて言ったら良いのだろう。帰ってきたのに一緒に寝てくれないママなんてダメだよね…。

旦那に「やっておいてね」と言っていたことは実行されておらず、またイライラ…。結局、私がネットで調べて座椅子は楽天で病室からポチりました（ニトリかどっかで買ってと言ってあった）。

私が娘をダイニングチェアに抱っこして乗せられないので今後はちゃぶ台を利用しようと思ってアンパンマンの丸テーブル頼んどいてねと言っといたのに、聞いたら頼んでない…。私がネットでたのめば即日配達に間に合うからとメールしたけど、西松屋に寄ってみると頑固にいい、結局西松屋になくて、旦那が自分で頼むと…。その時点で、お昼を過ぎてしまったため、即日配達は出来なくなったわけで、「急いでいる」ことが伝わらなかった様子。

術後もなんだかなぁ、典型的なアスペさんじゃんってことがありまして…。また書く気力があったら記録しておきます。

明日退院だけど、なんか憂鬱になるダメ母です。家のことも不安だし、自分の手術での病理結果が来週分かるそうで、スマホでいろいろ調べてばっかり…。リンパの転移はないけど、他にも細かいチェック項目があるんですよね、乳がんになって初めて知りましたけど。トリネガってのが本当ネガティブになるよ…（苦笑）。

もうすぐ消灯。お休みなさい。
明日からまた頑張らないとな。

ブログより転載

以下追記。

文中の「典型的なアスペさん」というのは、術後病室に旦那がいた時、看護師さんに「処置があるので席を外してもらえませんか？」と言われ、外に出て待ってたそうなのですが、処置の終わった看護師さんが声をかけなかったのかなにかで、旦那はしばらく（たぶん一時間以上）待ってたという…。

普通、遅いなと思ったらナースステーションに声かければ良いとか思いつくと思うんですけど、言葉通りずっと外で待ってた様子…。処置が終わっても全然旦那が戻って来なかったので、処置からだいぶ経ったあとに来た看護師さんに、旦那が外で待ってると思うので声をかけて欲しいとお願いしたら、すぐ戻ってきました。しかも激怒して…。「日赤の看護師さんは声をかけてくれるのに！」だそう。

私は本当に術後だったのでまだ起き上がれないし、身動き取れなかったのです。スマホすら握れなかったから旦那に連絡できなくて…（そもそもスマホも金庫に入れたままだった）。旦那に声をかけるの忘れた看護師さんも問題かもだけど(^◇^;)、疑問に思わずひたすら声をかけられるのを待ってるってある意味凄いけど…。いや、呆れてしまいました。その日はその件があってすぐ怒りながら帰って行きました。私は術後で大変だったのに。