ユーザー名ET。本態性血小板血症（essential thrombocythemia）患者。骨髄内の造血幹細胞に異常が発生し、血小板に育つ細胞が腫瘍化して増殖する血液の病気、だという。 いまのところ自覚症状はない。健康診断で例年血小板の数が多めと指摘されていたので、思い立って大きな病院の血液内科で調べてもらったところ、造血に関わる遺伝子に変異があることが判明。 本日、はじめての骨髄検査を受けてきた。骨髄組織の一部と骨髄液の採取。痛かったかと問われれば痛かったけれど、
さぁて、10月の診察は。「いつもの血液検査」、「マルクの結果説明」、「もしかして抗がん剤？」の3本だてだよ。 というわけで来月に入ると2ヶ月おきの検査と診察の日。 血液検査はいつものこと。血小板の数値が高くなってないといいな。いや、もともと高いから病気なので、当社比で高くないといいなって程度だけれど。 マルク（骨髄穿刺）の結果説明は新しいイベント。8月末に骨髄検査をした結果を聴く、はず。そのとき一緒にやったCTでは肝脾腫はなさそうだったので、たぶん骨髄線維症には
主治医に診断書を書いて頂いて、保険金請求。がんと診断されたら一時金が出るタイプのもの。 月並みだけれど、保険に入っておいてよかった。 大切に貯金しておいて医療費として使うこと＞自分 決して呑み代に使ってはならぬぞ＞自分
現在は8月末に受けた骨髄検査の結果待ち。自覚症状的には特になにもない日々が続いている。 さしあたりの願いは、あと15年くらいは生きたい、その間、なるべく美味しいものを食べられる状態でありたい、家族に負担が掛からない状態でありたい、といったところ。 次の診断は10月初旬。骨髄検査や血液検査の結果が、そんなに悪くないといいなあ。
骨髄検査を受けたのが08/26。10日ほど経過したこともあり、久しぶりにジムへ。 初めは腰に負担がないか、おっかなびっくり体を動かしていたけれど、どやら問題なし。いつも通りのメニューをこなせましたとさ。
一之輔師匠の勉強会へ。 酢豆腐はバカバカしくて罪がなくてイイねえ。
他の方のnote記事を読んでいたところ、同じようなことを考える人がいるもので、私も珍しい病気に罹るくらいだから宝くじも当たるはず、なんて考えた（サマージャンボは外れた）。 そこで調べてみると、本態性血小板血症は、1年間に人口10万人あたり2.5人が発症。これに対し、サマージャンボでいうと、1等組違い賞（10万円）や2等（5万円）が10万分に1の確率とのことで、なかなか当たらないものだな、宝くじ……。 1等は当たってほしいが、1000万人に1人の病気には罹りたくもなし
職場での健康診断結果の履歴が出てきたので、備忘も兼ねてメモ。単位は×10^3/μl。 2013年 346 2014年 392(H) 2015年 368(H) 2016年 未受診 2017年 未受診 2018年 422(H) 2019年 489(H) 2020年 477(H) 2021年 513(H) 2022年 582(H) 2023年 521(H) 振り返ってみると2014年くらいからちょっとずつ上がってきてますね。はっきりした自覚症状はなかったけれど、少し疲れやす
さて、いつから始まるかは別として、近い将来始まる治療の選択肢は、以下のいずれか。 ・ハイドレア ・アグリリン ・ジャカビー（JAK2阻害薬） 主治医に丁寧にご説明頂いたけれど、面白かったのは、ジャカビーがとっても高いということ（不真面目な患者で済まぬ）。 なるべく手頃な所からはじめてみましょう、ということで、秋口ぐらいから、ハイドレアから始めるんじゃないかな。 薬が始まるのは構わないけど、ご飯が美味しく食べられる、お酒を飲んでもいいよ、って感じで進むといいなあ
本態性血小板血症、当面の見通しは、さしあたり、(1)骨髄検査は結果待ち（線維化してないといいな）、(2)血小板の数値はそろそろ次の手を考える時期（次回の血液検査次第）、(3)「次の手」でコントロールできなくなると、骨髄移植かねえ、といったところ。 (1)骨髄が線維化していると、骨髄線維症という病名も別につくことになる。ただ、骨髄検査の結果待ちとはいえ、先日行ったCT検査の結果からは、肝臓や脾臓に異常はなさそうなので、いまのところは線維化していないと推測される、という状態
大きな病院の血液内科へ行ってみたきっかけは、数年続けて、職場の健康診断の際に血小板が多いと言われ続けていたこと。 さらに、献血の際も、血小板が多いことが指摘されていた。 いずれも急を要することではなく経過観察でよいとされていたが、なんとなく気になって勤務先の医務室に紹介状を書いてもらい、大きな病院で検査を受けた。 大きな病院で検査を受けるうち、遺伝子の検査や骨髄の検査をすることとなった。このうち骨髄検査は結果待ち。遺伝子検査では、JAK2という遺伝子に変異があるこ
