【近況報告】SLE発症から8年半。ちゃんと元気に暮らしています

お久しぶりです。福海 智です。

ぜんぜん発信していないので、サラッと現状報告をします。思っていることをバーッとゆる～く書きますね。

現在、発症9年目。

最後の退院（14回目の退院）から、5年半になりました。

早ッ。早すぎてビックリ。

最後の退院後は、心配していたくすりの副作用に悩まされることもなく、わりと元気に過ごせています。

当時の状況を考えたら奇跡！
今でもよく思います。本当にありがたいことです。

一方で
いつ病状が不安定になるかわからないということも、よく思います。

現在の生活としては、ほぼ家の中で暮らしています。家から出るのは月に数回程度。

ほぼ引きこもり状態ですが、苦痛は感じていません。

無理をしない。
がんばらない。

そのルールを崩さない範囲で、のほほほ～んと生活しています。
（とはいっても、遊んで暮らしているわけじゃあないですよ）

身体状況

杖なしで歩けるようになりました。

1時間以上の歩行では股関節やら膝やら痛くなりますが、日常生活には支障がないところまで来ています。

急に股関節が痛くなって身動きが取れないことがあるなど、まれに謎の痛みに悩まされることもありますが、基本的には状況良好です。

治療について

たしか２年ほど前に、主治医から「治療としてはゴールに達したと思います」と言われました。

以前レボレードを０錠にしてみたところ、鼻血が出たり出血傾向が出てきたりしたので、減らさないほうがいいねってことになりました。

くすりはできるだけ減らす方針の主治医で、ガンガン減らそうとしてきて恐怖を感じたことが何度もありますが、どうやらここがゴールのようです。

現在、主治医は
「安定した状態で生活できることを最優先にしましょう。リスクを負ってまでくすりを減らさないほうがいい」

と言ってくれています。

同意ッ
圧倒的同意ッ！

SLEの方で「脱ステロイド」を達成できる方もいますが、僕の場合はそこまではいけませんでした。

というわけで、ステロイドも、血小板の数を増やすレボレードも、免疫調整剤のプラケニルも、半年に1回のリツキサン治療も継続中です。

でも、安定した日々を過ごせるだけで十分です。万々歳！

ありがたき幸せ！

仕事のこと

結局、理学療法士には戻りませんでした。現在は在宅でできることをやっています。

前職とは関係のない在宅ワークで少し収入を得ています。2023年は、まさかの開業届を出すことになり、確定申告をしました。

はじめて10円を得られたとき、月収が1000円を超えたとき、1万円を超えたとき、5万円を超えたとき……

それぞれ大きな喜びがありました。

大した額ではないと思われるかもしれませんが、外で働いて同じ収入を得る大変さを考えたら、これはすごいことだと実感しています。

外で働けない期間が長くなっていたり、外で働くことが怖くなっていたりしても、在宅でお金を得る方法はあるんやでってことを、お伝えできたらいいなと、ぼんやり考えています。

とはいえ「在宅で稼ぐ方法を教える専門家」ではないので、やはり自分の経験をお伝えする形になると思います。

それが何かのきっかけになったらいいなと思ったり、できることならサポートしたいなと思ったり、うっすらぼんやり考えています。

と、そんな感じの日々を過ごしています。

サラッと現状報告でした。

それではまたお会いしましょう！

ふくみ