ふくみ さとる(福海 智)

27歳で難病(#SLE)になる→3年で14回も入院(重度の血小板減少症 )→4年目に病…

ふくみ さとる(福海 智)

27歳で難病(#SLE)になる→3年で14回も入院(重度の血小板減少症 )→4年目に病状安定→現在、発症9年目 📚著書(なまけ闘病記・おまけ闘病記・なまけ方改革) ©2019 福海 智 ・著作物の無断転載・流用は禁止しています ・引用には著者への事前の承諾をお取りください

最近の記事

「病気になってよかったですか?」と問われたら 病状が安定していなかった頃は「よくない」と答えていた。 今は安定しているので「よくないとも思うし、よかったとも思う」と答えます。 これって、どちらの面に目を向けるか、どうとらえるかってことと、今の病状等によって変わるものだと思うの

    • なんでもないようなことが、幸せだったと思う難病者

      こんにちは。福海 智(ふくみさとる)です。 僕は発症1~2年目の頃から 「なんでもないようなことが、幸せだったと思う」 と、「ロードなの?」と突っ込まれそうなことを 言っていたのですが、発症9年目にしてますます そう思うようになりました。 僕は現在、月に数回しか外出せず、 ほぼ家で暮らしています。 体力ないし 関節痛いし 感染症が怖いし 仕事は在宅だし ・ ・ といった理由です。 まれに遊びにいくこともありますが、 「遊びに行って感染して入院」という流れを 回避する

      • 「つぶやきの投稿」機能の使い道がよくわからない というつぶやき

        • 【近況報告】SLE発症から8年半。ちゃんと元気に暮らしています

          お久しぶりです。福海 智です。 ぜんぜん発信していないので、サラッと現状報告をします。思っていることをバーッとゆる~く書きますね。 現在、発症9年目。 最後の退院(14回目の退院)から、5年半になりました。 早ッ。早すぎてビックリ。 最後の退院後は、心配していたくすりの副作用に悩まされることもなく、わりと元気に過ごせています。 当時の状況を考えたら奇跡! 今でもよく思います。本当にありがたいことです。 一方で いつ病状が不安定になるかわからないということも、よく

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          【難病】発症当初や過去のできごとを振り返る日を作る意味

          お久しぶりです。福海 智(ふくみさとる)です。 皆さまお元気でしょうか? 僕は変わらずマイペースに活動しています。 思いがけず鼻血が出たり思わぬ大ケガをしたりした日もありましたが、入院せず穏やかに暮らせています。 なんやかんやで時は流れ、難病を発症した日から早7年経ちました。 (えっ! もう7年経ったの!? 早ッッ!) そして先日「入院せず4年」を達成できました。 これだけ入院から遠のくと、なんだかもう大丈夫のような気がしてきます。 苦痛でたまらなかった日々は記憶倉庫

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          ふくみ さとる(福海 智)のプロフィール

          はじめまして! ふくみ さとる(福海 智)と申します。 私は医師から「重症患者」や「難治性症例」などと言われ、3年で14回も入院していた難病者です(全身性エリテマトーデス)。 この記事では、私が難病作家として活動するに至った経緯をお話しします。 ふくみ さとるの人生はこんな感じ 箇条書きにするとアッサリして見えますが、安定するまではけっこう大変でした……。 ふくみ さとる(福海 智)の現在 2021年6月現在 発症してから3年間は病状が非常に不安定でした。 出

          ふくみ さとる(福海 智)のプロフィール