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ヒルシュスプルング病という難病と子どもの入院の話

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次男の生まれつきの病気の話 病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。 入院期間は通算3年、手術は7回。 病院や入院の事も書いてます。 ※ヘッターの画像は次男の制作物
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2023年7月の記事一覧

人生2回目の人工肛門生活

人生2回目の人工肛門生活

ヒルシュスプルング病(全結腸型)と言われて大腸を全摘出した次男。

その後、小腸に潰瘍ができ続け、クローン病と診断される。

クローン病を改善するための特効薬が思うように効かないことから、成育医療研究センターで精密検査をした結果、

クローン病じゃなくて、大腸全摘出した時の手術箇所に問題があることが原因だったのでは?というところが今回の始まり。

2週間毎に輸血が必要なレベルの貧血になっているから

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